降真香手串為什么不能天天戴 降真香手串適合什么樣的人佩戴
2023-07-04
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更新時間：2023-06-25 21:08:43作者：佚名
文 | 信仰
編輯 | 阿琰
“你先休息，休息好了我們再去看寶寶好嗎？”“我就是要看，我已經(jīng)休息夠了，你是不是有什么瞞著我……”二〇一三年，福建的一家醫(yī)院里，一個產(chǎn)婦在在醫(yī)院躺了五天后，感覺自己恢復(fù)得還行，想去嬰兒房看看寶寶，卻被丈夫一直勸說休息，她覺得很有些奇怪。
來到了醫(yī)院嬰兒房，她期待看到那個自己十月懷胎生下來的寶貝。
可是在嬰兒房里，她看到了兩個孩子，一個白白凈凈的，一個乍一眼看還以為是大黑耗子，很嚇人，雖然丈夫王建斌并沒有說是哪一個，但是淚流滿面的鄭雪雪已經(jīng)清楚了。
在剛生下孩子時，鄭雪雪就覺得不對勁，丈夫出于心疼自己不讓她看小孩也就算了，醫(yī)生也勸她還是先休息再看孩子。
可是一般不是醫(yī)生都會把寶寶抱過來給媽媽看看的嗎？
那時候直覺就告訴鄭雪雪，她的孩子可能有問題，可她不知道這究竟是什么問題。
直到看到那個渾身長滿黑斑的孩子，鄭雪雪才意識到原來她生下了一個不健康的寶貝。
女兒小欣言躺在嬰兒房里，渾身都被黑斑籠罩，就連臉上都有黑斑的她和旁邊的健康的、白白凈凈的嬰兒形成了鮮明的對比，而這一幕也讓她的父親和母親無比痛心。
渾身長滿黑斑的孩子 資料圖
可當(dāng)時的鄭雪雪還沒有想過，比現(xiàn)在更難的日子還在后頭。
抱著孩子走出醫(yī)院的那一天雖然天氣晴朗、陽光明媚，可這一家人沒有一個笑模樣。
只有不知道情況的大女兒欣諾不斷詢問母親為什么哭了？妹妹為什么和自己不一樣？
她們沒辦法和大女兒解釋，該怎么說呢？說妹妹生病了嗎？說妹妹患上一種醫(yī)生都沒有見過的病嗎？
身為母親，不管孩子長成什么樣，她們都會覺得自己家的寶貝最可愛。
可是面對小欣言，鄭雪雪卻產(chǎn)生了一種讓自己都有些愧疚的惡心感，她實(shí)在不敢想象，自己看到孩子都是這樣的感覺，其她人呢？
夫妻兒子帶孩子求醫(yī)
成長生活在農(nóng)村的她們無比清楚，對于很多沒有接受過良好教育的人來說，她們的一言一行對其她人都是一種傷害，尤其是對一些“特殊群體”。
她甚至可能已經(jīng)想到自己的孩子長大后會被同學(xué)孤立、會被同伴笑話，沒有人愿意跟她玩兒，還會給她起各種奇怪的外號……
一想到這些鄭雪雪就更忍不住的流下眼淚。
更讓她難過的是，回到家之后她們發(fā)現(xiàn)渾身長滿黑斑的女兒又出現(xiàn)了新的病變，在這些黑斑上又出現(xiàn)了很多細(xì)毛。
原本應(yīng)該是白白軟軟的寶貝現(xiàn)在活生生的變成了一個黑白相間的“怪物”，這讓做母親的鄭雪雪實(shí)在感到無力承受。
不過好在那時候她的丈夫王建斌一直在旁安慰她。
孩子的父親王建斌
這個時候的當(dāng)務(wù)之急就是治好孩子的病。
聽了丈夫的話，鄭雪雪似乎也受到了一些鼓勵，對呀，只要把病治好了，什么事兒都沒有了。
她甚至為此做好了傾家蕩產(chǎn)的準(zhǔn)備，可她有這樣的準(zhǔn)備，卻沒有這樣的機(jī)會。
當(dāng)時她們跑遍了周邊的各家醫(yī)院，可醫(yī)生基本上都皺著眉搖搖頭，給出同一種答復(fù)：抱歉，這種病我們也沒見過，無法確診。
現(xiàn)在醫(yī)療科學(xué)如此發(fā)達(dá)，究竟是什么病讓這些醫(yī)生都束手無策呢？見慣了各種疑難雜癥的她們?yōu)槭裁雌珶o法確診小欣言的情況呢？
鄭雪雪越想越難過，原來看病治病不是最可怕的，比這更可怕的是，根本沒有人知道這是什么病。
在這期間小欣言也試過村里很多人說的各種偏方，但也沒有任何成效。
再難喝的藥她都喝了，再離譜的事她都做了，可她如此努力卻都換不來一個健康的孩子。
鄭雪雪開始怨恨自己，是不是做了什么孽才讓自己擁有這樣一個孩子？她怪的不是長滿黑斑的寶貝，而是怪自己不能生下一個健康的娃娃。
在這期間，鄭雪雪也屢次反省自己是不是在孕期做了哪些不對的事兒，吃了哪些不該吃的東西，可她都沒有想出什么。
醫(yī)生在對她的孕期情況進(jìn)行詢問時也發(fā)現(xiàn)全都正常。
不過看著女兒布滿黑斑還有長長毛發(fā)的身體，鄭雪雪突然想到一個事兒，她在孕期曾經(jīng)吃過竹鼠肉。
長得像老鼠的孩子會不會和竹鼠有什么關(guān)系呢？
竹鼠 資料圖
那時候王建斌知道妻子在孕期需要營養(yǎng)，就弄來了三只竹鼠專門給她補(bǔ)身體，鄭雪雪也沒有太多的顧忌，在當(dāng)時還喝了竹鼠燉的湯；
但是現(xiàn)在她越來越覺得這就是村里老人所說的“竹鼠的報復(fù)”。
在知道鄭雪雪生下了這樣一個特殊的孩子后，村里一些老人就說這可能是竹鼠成精后的報復(fù)。
鄭雪雪越想越害怕，不過當(dāng)她把這種情況告訴醫(yī)生后，醫(yī)生卻表示這都是封建迷信，孩子身上出現(xiàn)的這種情況和吃竹鼠肉應(yīng)該無關(guān)。
她們初步斷定孩子的病有可能是先天性的巨大黑色痣，但當(dāng)前一了解對于此病的病因還沒有明確的說法；
最主流的一種聲音就是因?yàn)榛蛲蛔兯拢@和竹鼠基本沒有關(guān)系。
雖然醫(yī)生告訴鄭雪雪，這和她孕期吃過竹鼠肉關(guān)聯(lián)不大，但鄭雪雪還是不免的感到愧疚。
她始終認(rèn)為，孩子會這樣都是因?yàn)樽约骸?/strong>
不過好在當(dāng)時這個家庭始終沒有放棄對小欣言的治療，在求助了多個醫(yī)院都沒有準(zhǔn)確答復(fù)后，她們又想借助著網(wǎng)絡(luò)的力量，讓大家了解孩子的情況，看看能不能給出一些幫助。
因此2013年鄭雪雪在微博上發(fā)出了求救信息，她講述了女兒的身體情況，而她發(fā)布的女兒的照片也讓不少人為之心疼。
特別是那些為人父母的網(wǎng)友對鄭雪雪的遭遇更為同情。
聽著鄭雪雪講述自己的心境以及她們家的情況，即便作為陌生人，大家也不免動容。
鄭雪雪在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)出求救信息 資料圖
雖然很多普通網(wǎng)友都沒有專業(yè)醫(yī)療知識儲備，對此也給不出什么專業(yè)看法，但大家還是積極轉(zhuǎn)發(fā)，希望能讓更多的人看到。
一時之間，小欣言的事件傳遍網(wǎng)絡(luò)，大家還給這個女孩起了一個可愛的稱號：熊貓寶寶。
在網(wǎng)絡(luò)上也有不少醫(yī)生看到小欣言的癥狀和問題，她們對此也進(jìn)行過積極討論。
大多數(shù)醫(yī)生都推測，小欣言出現(xiàn)的這種病癥應(yīng)該就是先天性的巨大黑色素痣，不過具體情況還不能只是網(wǎng)絡(luò)上根據(jù)照片或視頻確診，仍然要到實(shí)地檢查。
在大家的建議下，鄭雪雪與她的老公王建斌也決定要帶女兒到大城市的醫(yī)院看看，沒準(zhǔn)大城市醫(yī)院的技術(shù)更先進(jìn)，能解決女兒的頑疾。
另一方面也有不少媒體關(guān)注到此事，她們也給予鄭雪雪一家不少的幫助，比如她們推動鄭雪雪前往專業(yè)醫(yī)院去給女兒看病。
當(dāng)時她們前往福建省立醫(yī)院兒科，兒科的徐主任作為經(jīng)驗(yàn)豐富的醫(yī)師，也接診過很多患有巨痣癥的兒童，對此他有較多的經(jīng)驗(yàn)。
當(dāng)他看到小欣言的情況后，也皺著眉表示小欣言的情況比較嚴(yán)重，因?yàn)樗暮诎咭呀?jīng)發(fā)展到全身都是了，日后想要治療難度也不小。
對于一個再普通不過的家庭來說，聽到這個消息，宛若遭受晴天霹靂。
鄭雪雪幾年前和她的丈夫王建斌結(jié)婚，這個渾身黑黢黢的女孩小欣言是她們的二胎寶貝，她們還有一個大女兒欣諾。
大女兒的出生就已經(jīng)讓這個家庭足夠快樂和溫馨，二女兒的到來本來會讓這個家庭的幸福感再多添一份；
當(dāng)?shù)弥畠骸安唤】怠钡南?，雖然當(dāng)時自己還在坐月子，但是鄭雪雪已經(jīng)忍不住流淚。
鄭雪雪接受采訪 視頻截圖
丈夫擔(dān)心在月子中落下什么毛病，忙著在旁安慰她：沒事，有什么病我們還可以治。
是啊，有病能治就行，問題在于小欣言的病非常罕見，當(dāng)時負(fù)責(zé)鄭雪雪生產(chǎn)的這家醫(yī)院也表示她們沒見過這種病癥。
在小欣言沒有出生之前，鄭雪雪一次次的幻想她會長什么樣子呢？是更像自己還是更像孩子的爸爸？她究竟是單眼皮還是雙眼皮？矮鼻梁還是高鼻梁？
她試想過很多孩子的形象，但是都沒想過孩子會是現(xiàn)在她所看到的這樣。
就在鄭雪雪一家為孩子的病癥感到焦急時，上海幾家醫(yī)院傳出好消息。
她們在網(wǎng)絡(luò)上了解了小欣言的情況，經(jīng)過討論后，她們決定要邀請小欣言一家來到上海，她們要為這個孩子提供全面詳細(xì)的診斷。
得知此消息以后，鄭雪雪和老公帶著她們的二女兒來到了上海這座大都市。
以前她們一直幻想有機(jī)會可以到上海來感受一下城市的繁華，可沒想到她們第一次來到這里卻帶著如此沉重的任務(wù)。
在好心人的幫助下，上海醫(yī)院的專家組成員，也給小欣言的病癥下了診斷，這種病屬于先天性的黑色素細(xì)胞痣癥。
以前很多醫(yī)院的醫(yī)生都表示無法確診，是因?yàn)檫@種病癥的發(fā)病率只有2萬分之一，小欣言就是那2萬個人中最不幸運(yùn)的那一個。
醫(yī)生還向小欣言的親屬解釋道，這種先天性毛質(zhì)有可能會伴隨著孩子不斷長大而繼續(xù)增長，它的覆蓋比例基本上不會發(fā)生什么變化，后續(xù)還會有黑痣長出毛發(fā)。
最關(guān)鍵的是，這些黑痣有可能會變成惡性黑色素瘤。
了解了病癥讓鄭雪雪和老公很開心，但難過的是隨后專家提到這種病癥解決辦法應(yīng)該只有激光手術(shù)和皮膚移植。
對于這些專業(yè)術(shù)語，鄭雪雪和王建斌了解不多，但是她們聽到專家說的這些話基本就明白了一個事實(shí)：這病很難治。
另外醫(yī)生還告訴鄭雪雪，由于小欣言現(xiàn)在年紀(jì)太小，身體承受能力不強(qiáng)，想要手術(shù)還需要兩年后。
不過考慮到孩子現(xiàn)在還沒有什么美丑觀，雖然不能及時手術(shù)，但對孩子的成長和心理不會有太大的影響，如果兩年之后可以順利接受手術(shù)，問題就不大。
專業(yè)醫(yī)生告訴鄭雪雪，當(dāng)小欣言能夠接受手術(shù)后，她們會在小欣言的正常皮膚下埋植一個擴(kuò)張器，以此來促進(jìn)皮膚的生長；
然后將取下來的健康皮膚一直覆蓋到那些長有黑毛痣的地方。
對于鄭雪雪一家最關(guān)注的費(fèi)用問題，專家保守預(yù)估在50~60萬左右。
這個數(shù)字對于王建斌這個普通家庭來說無疑是一筆“天價數(shù)字”，但是她們?nèi)匀粸楹⒆拥牟∮械闹味_心。
而且還有兩年的時間，她們完全可以在這期間去想辦法的籌錢。
與此同時，網(wǎng)絡(luò)輿論對此事越來越關(guān)注，小欣言還因此登上了魯豫有約這檔節(jié)目。
在魯豫的介紹下，熊貓寶寶小欣言正式登場，雖然這個孩子和其她健康的寶寶相比略有特殊，但她純潔的眼神以及肉嘟嘟的臉龐還是讓人心生憐愛。
在這檔節(jié)目上，小欣言也是難得的有機(jī)會和她的父母團(tuán)聚在一起，因?yàn)樽詮乃牟“Y確診之后，她的爸媽就不遠(yuǎn)萬里的跑到北京來打工。
這里工資高，而且還能尋找醫(yī)治的希望。
另一方面，很多愛心人士也在志愿者的幫助下為小欣言一家提供了諸多善意；
鄭雪雪提到她們賬戶里現(xiàn)在還有7000多塊錢的善款，她們一分都沒敢動，等到孩子可以手術(shù)時，再把這筆錢拿出來。
在這檔節(jié)目播出后，有越來越多的人了解了熊貓寶寶小欣言的故事和她父母的悲苦遭遇；
有一名名叫劉新海的醫(yī)生在節(jié)目播出后聯(lián)系了小欣言的家人并為小欣言辦理了住院登記，表示可以為小欣言提供治療。
那時候，小欣言終于帶著父母的期盼走進(jìn)的手術(shù)室，完成了第1場手術(shù)治療。
醫(yī)生劉新海 資料圖
2015年兩歲多的小欣言又一次接受了手術(shù)治療。
雖然鄭雪雪心里清楚，這可能是女兒漫長治病道路中的開端，但她仍然為這種局面而感到開心。
看到現(xiàn)在女兒的病癥能夠有所好轉(zhuǎn)，鄭雪雪再次哭了，不過這一次她是開心的哭、欣慰的哭。
回顧女兒生下來的這幾年，她流過無數(shù)次的眼淚也曾想過放棄，但丈夫的鼓勵、大女兒的安慰以及無數(shù)熱心人士的幫助都讓她一次次振奮起來。
王建斌提到她們的故事被越來越多的人知道后，有很多人都主動伸出援手，她們都希望可以看到小欣言健健康康的一面。
夫妻二人帶著孩子接受采訪
是愛改變了鄭雪雪一家，也是愛讓小欣言有了成為正常人的機(jī)會。
對此，您有什么想說的呢？歡迎在評論區(qū)留下您的看法！
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