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按照所有成功學意義上的標準去衡量蔡磊他都是一個能夠掌握話語權的人

他曾在世界龍頭地產(chǎn)集團擔任高管后又出任京東副總裁他推動了中國互聯(lián)網(wǎng)財稅事業(yè)的發(fā)展曾開出國內第一張電子發(fā)票北大清華人大等高校請他做客座教授前兩年他還結了婚妻子是北大醫(yī)學院的碩士他們育有一個可愛的小孩

但在他41歲這年他確診了肌萎縮側索硬化癥ALS俗稱漸凍癥位列世界五大絕癥之首在全球范圍內這種疾病至今沒有任何一例病人被成功治愈無藥可醫(yī)多數(shù)病人都會在3至5年內迎來生命的終結當運動神經(jīng)元凋亡到無法再支撐心肺功能的地步他們會經(jīng)歷呼吸衰竭而死去

在過去幾十年的人生中蔡磊用知識勤奮超乎常人的熱情改變了自己的命運但這一次他為自己攬下的是個困難到幾乎無法完成的任務他要找到能夠治愈ALS的新藥

這是一場人與死亡之間的戰(zhàn)爭進度條只剩下幾百天他不去環(huán)游世界數(shù)著日子熬夜工作和全世界最前沿的科學家建立聯(lián)系拿起互聯(lián)網(wǎng)人的武器打破既有的藥物研發(fā)壁壘鏈接起所有可以運用的資源

蔡磊

有同樣患病的朋友問他為何不放緩些自己的腳步這是尖端難題世界級別的恐怕外星人才能解決他的回答是不難的事情做起來沒意思

在這種令人匪夷所思的樂觀背后是一個殘酷的極有可能落敗的生存故事但此舉成敗牽涉到的是幾萬個同樣患病的家庭蔡磊決定為自己奔走也為成千上萬人奔走他比任何人都更加明白命運正緊握在自己手中

與絕癥相逢

北京大學第三醫(yī)院神經(jīng)科主任樊東升給出診斷結論時比其他任何醫(yī)生都更加斬釘截鐵他告訴蔡磊你患上的是肌萎縮側索硬化癥只有這一種可能性其他可能的疾病目前都已經(jīng)排除了

蔡磊開著玩笑問他那我就是快死了樊東升在桌上用雙手比劃出一段20厘米左右的距離他說你的生存期有這么長然后將手的距離合攏只剩下一小截接著說現(xiàn)在還有這么長

這是2019年9月距離蔡磊的身體開始出現(xiàn)異常已經(jīng)過去了一整年

起初他感受到左手手臂上的肌肉在跳更準確點形容是肌肉速顫晝夜不停但這并沒有引起他的警覺他是國內某互聯(lián)網(wǎng)大廠的副總裁主要負責財資方面的工作同時期還帶著集團的4家創(chuàng)業(yè)公司此前的六七年間他幾乎都沒有去過醫(yī)院他覺得那太花費時間

左手肌肉開始萎縮蔡磊穿衣服越來越難

就這樣拖上小半年情況不見好轉直到第二年的2月他決定去協(xié)和醫(yī)院看看神經(jīng)科主任醫(yī)師劉明生看了他的肌電圖檢查結果并未明確給出答案只說你這病不太好劉明生問他有沒有時間住院蔡磊說目前住院是不可能有時間的于是醫(yī)生就讓他回去

你不開點藥嗎蔡磊問但劉明生說不用開回家吃點維生素B就行當時蔡磊心中還挺高興心想沒什么大問題

要很久之后他才能意識到當自己的身體開始出現(xiàn)肌肉速顫的癥狀就已經(jīng)意味著體內的運動神經(jīng)元嚴重凋亡肌肉已經(jīng)以幾乎不可逆的趨勢開始萎縮

這是肌萎縮側索硬化癥ALS的起病表征這種俗稱為漸凍癥的罕見病位列世界五大絕癥之首尚未發(fā)現(xiàn)明確的以供檢測的生物標志物誤診率極高醫(yī)生若非足夠有經(jīng)驗不敢輕易給出病人明確的診斷結果

在協(xié)和醫(yī)院求醫(yī)無果后蔡磊先后去不同的醫(yī)院接受過多次診斷直到他找到樊東升住院進行了一系列完整的疾病篩查排除所有其他可能性后才得到了最確切也是最糟糕的結論并且樊東升告訴他ALS這種疾病算是無藥可醫(yī)

國際上唯一認可的藥物是一種名為力如太的小藥片一盒4000元左右可以吃一個月?lián)f能夠延長患者3個月的存活期但根本無法治愈ALS也完全不能阻止運動神經(jīng)元的凋亡

這是2019年9月蔡磊41歲命運從此駛離正常的航道起初他和所有的絕癥患者一樣不敢相信醫(yī)生的結論無法接受自己的命運此后長達半年的時間里他都嚴重失眠就算入睡也會反復醒來

蔡磊在接受火灸治療

算命先生說他八字中五行缺金缺水所以受此劫難先生點化他讓他改名蔡潤謙風水大師也算上一卦讓他搬離了原本的家他曾嘗試朋友們推薦的各種各樣的方式進行治療注射昂貴的進口藥高燒上39度或者去嵩山少林寺拜訪點穴大師天天做經(jīng)絡推拿

但一種不甘的情緒也同時出現(xiàn)

他起初不愿意和其他病患做朋友不想將自己納為邊緣群體的一員他心里琢磨的是我蔡磊我還得干大事曾經(jīng)他和別人競爭做業(yè)務的時候會對人家說你不要做你做不過我對方問為什么他說因為你要命我蔡磊不要命你拼不過我

如今換做死亡這個競爭對手站到了他的對立面在不安之余他的狂妄與不甘以及被他自己形容為瘋狂的熱情又再次被激發(fā)出來

確診后他找來國內外所有關于ALS的學術論文達1000多篇逐篇逐句閱讀為了提高閱讀速度他找到了趁手的工具就這樣看了好幾個月連犄角旮旯里的信息也不放過試圖從中找到可以救命的方法

2019年11月確診兩個月后他著手搭建成立北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司20年的工作經(jīng)驗形成的慣性拉扯著他讓他不顧家人的反對做出了決定要以醫(yī)療科技公司為陣地為攻克ALS找到真正有效的藥物

蔡磊與俞夢孫院士

妻子段睿想讓他放下一切工作去游山玩水多陪陪家人但他不愿意在這個世界上蔡磊說他只相信自己只有自己才有可能救自己的命在他和死亡之間一場無聲的戰(zhàn)爭已經(jīng)打響

他估算著如果自己剩下的時間還有三年要是能在兩年半以內找到新藥他就能贏

敵人ALS

首先來認識一下敵人ALS

作為國內該領域資質最深的專家樊東升是在偶然的情形下開始同這種疾病打交道的

世紀之初他所在的北京大學第三醫(yī)院骨科是全國做頸椎病治療最好的醫(yī)院但有個奇怪的現(xiàn)象是一些被診斷為頸椎病的患者在做完手術以后病情仍然無法緩解手術流程沒有問題但這類患者的情況卻還有可能持續(xù)惡化后來他們才發(fā)現(xiàn)這類患者得的并非頸椎病而是罕見病ALS

當時正是樊東升攻讀研究生期間在確定論文選題時骨科教授從臨床角度給他提出問題你能不能告訴我如何判斷這個病很可能是你們的病ALS而不是我們的病頸椎病

盡早作出鑒別才能避免骨科醫(yī)生錯誤地給患者實施手術頸椎病手術不僅會延誤ALS的診斷甚至可能加速病情的發(fā)展

因此整個研究生期間樊東升最主要的課題就是鑒別ALS后來他發(fā)現(xiàn)通過肌電圖檢測等手段能夠有效地將二者區(qū)分開來檢測準確性能達到98以上

但當時國內對于這種疾病的認識極其有限直至今日能夠準確地診斷ALS的醫(yī)生仍是寥寥無幾

它的確太過未知也過于復雜在英國ALS更常被稱作運動神經(jīng)元病從字面上理解就是運動神經(jīng)元凋亡導致的疾病運動神經(jīng)元病有一個廣義的疾病譜系囊括了平山病和肯尼迪病脊髓性肌萎縮癥SMA狹義運動神經(jīng)元病三種類型而狹義運動神經(jīng)元病又有好幾種不同的分型

蔡磊的左手左臂肩部背部等肌肉如今已經(jīng)嚴重萎縮他的左臂只能無力地懸垂在身體一側手背浮腫著看不出關節(jié)的紋理而右手肌肉也漸漸開始了同樣的萎縮進程接受采訪的中途他還需要戴上呼吸機以降低心肺負擔

蔡磊的左臂只能懸垂在身體一側

他已經(jīng)不再穿帶鞋帶的鞋子不再穿西裝和需要系皮帶的褲子發(fā)消息常發(fā)語音或者用語音轉寫成文字有次他受邀出席一場會議落座后想請隔壁座的女士幫他擰開礦泉水的瓶蓋對方卻誤以為是蔡磊欺負自己他只好向人家賠禮解釋說抱歉我手不好

生于1960年的舒白患上的是ALS最經(jīng)典的一種分型2018年她左臂起病2019年5月在中山大學第一附屬醫(yī)院確診2020年11月她還能走路但就在那時候摔了一跤從此再也站不起來

如今舒白只能坐在輪椅上她可以自己用勺子進食但已經(jīng)喪失了除此以外的其他自理能力丈夫和保姆共同照顧她夜里睡覺舒白要靠他們?yōu)樽约悍淮紊斫邮懿稍L的全程她都必須戴著呼吸機供氧

病友里還有病情進展更加兇猛的王瑾的丈夫今年40歲從2020年7月發(fā)病至今僅僅過了一年就已經(jīng)開始出現(xiàn)了呼吸問題還有位38歲的企業(yè)家發(fā)病9個月已經(jīng)四肢癱瘓生命垂危前段時間的某天夜里他的血氧飽和度一度降到92無法進行自主呼吸

人體的肌肉由神經(jīng)元支配當神經(jīng)元開始凋亡肌肉無法再運動很快就會萎縮在3到5年時間內病程發(fā)展到后期人的身體會變得像一支融化的蠟燭心肺功能無法得到肌肉的支持必須將氣管切開依靠呼吸機維持生命如若不然則會呼吸衰竭而死

蔡磊在接受點穴按摩治療

在蔡磊建立的多個群內已經(jīng)有數(shù)千名ALS患者聚集到一起他們每天都在見證死亡的發(fā)生有時候群內會有病友親屬告知親人的死訊或者當有人開始轉賣呼吸機時就意味著又一個人從世界上消失了

2003年前后由樊東升所在的北醫(yī)三院牽頭成立了專門研究ALS的多中心協(xié)作組最初共有4家醫(yī)院參與協(xié)作發(fā)展至今已有100多家醫(yī)院參與其中他們也正在推動ALS的新藥研發(fā)但這條道路仍然十分艱險

美國細胞治療公司BrainStorm從2001年開始就致力于通過NurOwn干細胞療法探索治愈ALS的途徑他們曾是最受患者期待的公司且研發(fā)的藥物通過了一期與二期臨床試驗但就在2020年第三期臨床試驗結束實驗數(shù)據(jù)卻未能顯示出統(tǒng)計學差異這意味著藥物對ALS沒有明顯療效長達19年的干細胞藥物研發(fā)宣告失敗

蔡磊記得很清楚當天BrainStorm股價暴跌70對于許多ALS患者而言生存的希望就那樣像關燈一樣迅速地破滅了那一個星期就死了不少病友蔡磊說

互聯(lián)網(wǎng)武器

20年前樊東升團隊找哈佛大學公共衛(wèi)生學院幫忙設計了一套量表以此為標準不斷收集ALS患者的樣本數(shù)據(jù)樊東升明白想要更深入地了解罕見病收集數(shù)據(jù)幾乎可以算作是最重要的一項工作

想要建立更加完整的數(shù)據(jù)庫他們必須每三個月對患者進行一次面訪或者電話隨訪以更新病人的病情進程以及用藥效果這項工作耗時費力且經(jīng)費不足樊東升只能讓學生來幫忙做付給他們勞務費用

在20年的堅持之下他們幾乎收集到了全世界體量最大的ALS樣本數(shù)據(jù)但樊東升也逐漸意識到這套量表不甚精密而且三個月一次的隨訪頻率并不便于及時觀察患者的變化情況

蔡磊的出現(xiàn)帶來了一柄極為重要的足以突破瓶頸的利器即互聯(lián)網(wǎng)

自稱互聯(lián)網(wǎng)老兵的蔡磊在四處尋醫(yī)問藥無果后產(chǎn)生了強烈的疑惑為何大多數(shù)醫(yī)院都沒有自己的患者數(shù)據(jù)庫醫(yī)院與醫(yī)院之間信息互不流通罕見病病例又較少在這種情況下如何進行疾病研究和新藥研發(fā)

他幾乎本能地意識到大數(shù)據(jù)庫的建立是解開ALS疾病密碼的鑰匙2019年11月的那次創(chuàng)業(yè)正是為了解決這個問題

通過北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司他成立了一個名為漸愈互助之家的信息聚合平臺所有ALS患者均可通過這個平臺自主上傳完整的病情信息并且能夠實時更新用藥效果和病程進展

當時蔡磊想要建立的數(shù)據(jù)庫不僅要考慮各種選項存在的可能性還要能夠橫向打通與醫(yī)保中心的標準相銜接以契合更加長遠的診療規(guī)劃樊東升為他提供了一份量表但那份材料更多要求醫(yī)生協(xié)助患者進行測評而蔡磊想要的是患者自己或者由家屬協(xié)助就可以進行自評自測的指標

恰好他的妻子段睿是從北大藥學專業(yè)本碩連讀畢業(yè)在這個數(shù)據(jù)平臺成立早期段睿一起支持蔡磊團隊共同完成指標的制定

蔡磊告訴南風窗任何一個問題我們討論一兩天甚至一個星期都討論不完非常龐大復雜特別難總共做出了2000多個字段每個字段都無比艱難

比如他們想找到ALS發(fā)病原因和患者職業(yè)之間的關系因此必須設計出詳細的職業(yè)選項若是只給出運動員的字段那太過簡略了要細化到足球乒乓球籃球等各個不同的方面

再比如涉及到頸部壓痛等較為專業(yè)的數(shù)據(jù)患者自己無法測量他們就想辦法將問題設置成你的手可以舉到什么位置你能堅持幾秒鐘

與此類似不能問用藥后是否增加了排便量而要換成吃了藥以后排便多少次

舒白說這份量表她填寫了好幾天她的雙手已經(jīng)幾乎不能活動只有一個大拇指可以用但好在設計量表的蔡磊本身就是患者他將量表填報的方式簡化為打勾和畫圈并且安排了同事去做平臺的管家直接幫助那些無法順利上傳資料的患者錄入數(shù)據(jù)

目前這個建立不久的數(shù)據(jù)平臺樣本量已經(jīng)超過2000份

工作中的蔡磊

作為跟患者接觸最為密集的臨床醫(yī)生樊東升向南風窗分析了這個數(shù)據(jù)平臺將對ALS研究產(chǎn)生的重要意義

大數(shù)據(jù)平臺能夠實時地反映出病人的變化情況可能我們很快就能看懂某個藥是否有效對于一些平臺的新藥研發(fā)它可以大幅縮減時間成本因為時間就是金錢把時間縮短以后對新藥研究的投資就會加快

其實在蔡磊的世界里萬物皆可互聯(lián)的觀念不只是應用到工作中也早已滲透到生活的每個角落了

2020年3月他給段睿找來好幾個線上收納APP建議她把所有家庭物品拍照上傳至系統(tǒng)給每個柜子編碼形成系統(tǒng)中的文件夾然后將物品圖片拖進文件夾內做好保質期限的備注就不會找不到東西了關鍵是防止過期

段睿覺得蔡磊特別好笑于是發(fā)了條朋友圈寫道下次我可以驕傲地同客戶講我家的后臺運營已經(jīng)初步實現(xiàn)物聯(lián)網(wǎng)管理了

打破游戲規(guī)則

作為妻子的段睿可以算是將蔡磊的策略看得最清楚的人

她是藥學專業(yè)的圈內人士比尋常人更加深刻地認識到蔡磊想要推動罕見病新藥研發(fā)的艱巨性

他這個事情就是難到我們圈內人都是不敢想的都認為這個思路是沒有這條選項的因為首先你研發(fā)需要很多資金需要一個團隊需要很多年但失敗率非常高它不是以個人之力能夠推得動的

BrainStorm研究了19年都攻克失敗的ALS就憑蔡磊如何成事但段睿知道對于蔡磊而言互聯(lián)網(wǎng)絕不只是一柄利器更是一套決策的底層邏輯如果按部就班走原有的新藥研發(fā)流程敗局毫無懸念但蔡磊的思維方式打破了舊有的游戲規(guī)則

與新藥研發(fā)相關最主要會涉及到投資者醫(yī)院藥企科研團隊病患注冊部門任何環(huán)節(jié)缺一不可但對于ALS的新藥研發(fā)來講幾乎每個部分都存在缺乏這也符合常理是罕見病藥物研發(fā)的痼疾

蔡磊到合作的生物科技實驗室參觀

投資者不愿意將資金注入ALS這塊狹小的市場因為看起來顯然沒得賺相較之下他們更愿意把錢投給同屬于神經(jīng)退行性疾病的諸如阿爾茨海默癥因為患病群體龐大回報率高

想要做新藥首先要找到足夠多的錢但蔡磊知道跟商人談感情是做無用功為了籌得資金他前后拜訪了將近100家投資機構跟投資人見面時他告訴對方如果你只關注阿爾茨海默癥那你就錯了

他細細地給對方算賬阿爾茨海默癥縱使有1000萬病患但并沒有多少患者會為這個疾病付費因為患病者年邁自己不認為得了病也不愿意兒女在自己身上多花錢

你不是說阿爾茨海默癥1000萬人嗎有幾個是你的真實客戶我的姥爺現(xiàn)在82歲已經(jīng)得了阿爾茨海默癥他不會花一分錢治這個病你拽都拽不過去

而他認為ALS的患病群體年齡大都在40到60歲之間是家庭和社會的中堅力量且夫妻只要一方患病另一方定然會被同時卷入照料伴侶的飲食起居無法再正常工作因此他告訴那些投資人一個家庭就算砸鍋賣鐵也會花上幾十上百萬救治ALS患者因為一個人垮掉就意味著一個家庭的垮掉

ALS每年新增26萬人我就按現(xiàn)存10萬人來算每個人愿意花100萬去治就是1000個億啊

他同時將自己已經(jīng)掌握的幾千人病友群以及逐步完善的患者大數(shù)據(jù)作為談判的籌碼告訴投資者你都不用推廣消費者的市場我直接對接給你

于是100多位投資者中最終也有一兩位被游說成功同意支持ALS的新藥研發(fā)

而樊東升認為ALS仍然是值得投資的研究項目因為ALS與阿爾茨海默癥帕金森病等常見病同屬于神經(jīng)退行性疾病它們的發(fā)病機理相似而ALS是其中病程發(fā)展最快的疾病從資本角度來講ALS能夠成為一個完美的研究模型若是研發(fā)出對ALS有效的新藥很可能就直接打通了神經(jīng)退行性疾病的治療通路

蔡磊左二樊東升左三魯白右三

蔡磊深諳這一點2021年年初他就順利說動原本致力于研究阿爾茨海默癥的陳功教授開始轉向ALS研究

陳功于2019年辭去賓夕法尼亞州立大學的終身教授席位返回國內加入粵港澳中樞神經(jīng)再生研究院為解決重大腦疾病進行神經(jīng)再生方面的研究

2013年他所在的團隊就用一個神經(jīng)轉錄因子將老年癡呆癥小鼠腦中的膠質細胞成功再生為神經(jīng)元在國際上是首例

神經(jīng)元再生技術若發(fā)展成熟則包括ALS在內的一系列神經(jīng)退行性疾病都能被攻克

用段睿的話來說這就好比掃雷就是你點開一個空去嘩一下全開的那種感覺啥都能治只是對這個效果更好對那個效果差一點這種感覺是很痛快的

在蔡磊的鏈接下包括陳功教授清華大學魯白教授等從事基礎科學研究的科學家都與從事臨床的樊東升建立了聯(lián)系

原本完整地走完新藥研發(fā)的全流程大概需要8到10年的時間在各種資源被充分聚合的情況下陳功告訴南風窗這個進程最快能加速兩年而諸如陳功的研究前期在國外已經(jīng)進行了幾年的實驗如今在蔡磊的推動下有望在明年取得初步成果

蔡磊和死亡之間戰(zhàn)火遠未平息為了募集更多的資金以及獲取更高的社會關注他正在緊鑼密鼓地籌備即將發(fā)起全球第二次冰桶挑戰(zhàn)

1978年蔡磊出生于河南商丘一個貧苦的軍人家庭穿著帶補丁的衣服上初中后來父親早逝家庭負擔沉重他總想凡事比別人做得更好些考試要拿第一打游戲要比別人好就算體格較小但只要有地痞流氓敢欺負他他一定跟對方大干一架

我知道自己干不過他但是你敢挑釁我我就敢跟你干從來不服輸我就這樣的一個人

文中段睿舒白王瑾為化名

作者南風窗記者趙佳佳

編輯李少威

新媒體編輯煎妮

排版文月

月