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京東原副總裁蔡磊:已在漸凍癥病因上有突破性發(fā)現(xiàn)

更新時間:2023-12-12 21:09:45作者:佚名

京東原副總裁蔡磊:已在漸凍癥病因上有突破性發(fā)現(xiàn)

在抗擊漸凍癥的征程上,京東原副總裁蔡磊是廣為公眾熟知的“患者英雄”。今天(12月12日)他宣稱,自己持續(xù)參與、支持的一項研究,在漸凍癥的病因上獲得突破性發(fā)現(xiàn)。

在今天舉行的2023年深圳生物醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)活動周暨第九屆深圳國際生物醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)高峰論壇上,蔡磊發(fā)表了題為《站在我背后的英雄們》的視頻演講,講述自己作為患者兼參與者,與科研人員、醫(yī)藥公司、醫(yī)護(hù)團(tuán)隊齊心協(xié)力攻關(guān)漸凍癥的經(jīng)歷和階段性成果。

漸凍癥學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS),是一種人類尚未攻克、甚至致病原因未明的罕見病。英國物理學(xué)家史蒂芬·霍金即因罹患這種疾病而去世。


蔡磊發(fā)表了題為《站在我背后的英雄們》的視頻演講

蔡磊是一位連續(xù)創(chuàng)業(yè)者?!?019年確診漸凍癥以后,我認(rèn)識了許多可愛的善良的病友,看到他們每天無助地面對死亡和絕望,我下定決心,開啟我人生最后一場創(chuàng)業(yè),決心用我余下的寶貴時光,向漸凍癥宣戰(zhàn),為人類攻克這個殘酷的罕見疾病貢獻(xiàn)我全部的力量。”蔡磊在演講中說。

蔡磊坦承,這是一場“幾乎沒有可能成功”的戰(zhàn)斗。自從第一例漸凍癥被發(fā)現(xiàn)和描述,近200年來,人類在醫(yī)學(xué)研究上還沒有重大突破,目前依然是病因不明,靶點(diǎn)不清,沒有任何藥物和辦法能夠阻止病情的發(fā)展,治愈率為零,患者平均2~5年走向死亡。

“但我不會退縮,我喜歡挑戰(zhàn),我一直相信,不是有希望才去努力,而是因?yàn)榕Σ趴吹搅讼M?。漸凍癥雖然還未攻克,但是已經(jīng)看到了希望?!辈汤诒硎尽?/p>

支持蔡磊的是一系列基礎(chǔ)性成果——經(jīng)過四年的努力,蔡磊和團(tuán)隊建成了全世界最大的以患者為中心的360度全生命周期的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺,鏈接了超過一萬名漸凍癥患者;組建了信念堅定的漸凍癥科研團(tuán)隊,目前已有幾十人的規(guī)模;牽頭志愿遺體捐獻(xiàn),攜手一千名病友從零到一突破了漸凍癥病理樣本缺乏的問題,目前已完成十多例捐獻(xiàn),科學(xué)家已經(jīng)開始著手研究;建立了高效的臨床前動物實(shí)驗(yàn)基地,以及以小時為單位的臨床招募和藥效評價體系,可以極速測試藥物。

蔡磊說:“我和團(tuán)隊用很短的時間閱讀了人類200年來關(guān)于漸凍癥的3萬多篇論文,沒有找到答案。所以我決定將帕金森、阿爾茲海默癥、免疫學(xué)、細(xì)胞學(xué)、基因等相關(guān)的課題研究囊括進(jìn)來,結(jié)合最新的AI工具,朝著2000萬篇科研文獻(xiàn)的目標(biāo)去努力?!?/p>

尤其值得一提的是,蔡磊還和團(tuán)隊做了大量的真實(shí)世界數(shù)據(jù)研究,推動了漸凍癥患者規(guī)?;幕驇旖ㄔO(shè),通過規(guī)模化的基因數(shù)據(jù)組研究分析,已實(shí)現(xiàn)了關(guān)于病因的“突破性發(fā)現(xiàn)”。

蔡磊在視頻演講中稱,他設(shè)立的公益基金和慈善信托,累計投入規(guī)模已接近2000萬元。他還利用多年來在零售、電子商務(wù)和供應(yīng)鏈領(lǐng)域的管理能力,搭建了直播電商平臺,可以為科研持續(xù)輸血。此外,蔡磊團(tuán)隊與人合作創(chuàng)立了IPS細(xì)胞快速篩藥平臺,合作和推動了超過一百條漸凍癥藥物管線,大大加快了漸凍癥藥物的臨床速度。

視頻演講的最后,蔡磊致謝了和他一起攻關(guān)漸凍癥的各路英雄們?!跋M嗳四軌蜿P(guān)注重大疾病的攻克,一起加入到拯救數(shù)百萬乃至數(shù)千萬群體生命的偉大事業(yè)中來?!?/p>

此前報道:

京東原副總裁蔡磊:去年已在準(zhǔn)備身后事

在一檔電視訪談節(jié)目里,蔡磊誠懇地說出,他已經(jīng)可以完全接受死亡了。其實(shí)他去年已在準(zhǔn)備身后事,包括找接班人、設(shè)立慈善信托、設(shè)立遺體捐獻(xiàn)、寫書等,“都是知道自己快不行了,在做的準(zhǔn)備?!?/p>

蔡磊也在朋友圈發(fā)布了微博熱搜截圖。他說:“謝謝大家一直關(guān)心著。待會上午10點(diǎn)和哈佛大學(xué)科學(xué)家團(tuán)隊,包括兩位美國院士,一起探討和合作新的漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病藥物加快在中國臨床轉(zhuǎn)化的可能?!?/p>

2019年秋天,41歲的蔡磊被確診漸凍癥。這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點(diǎn)六,在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天,治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來生命終點(diǎn)。但蔡磊不甘于此,這位前京東副總裁習(xí)慣了挑戰(zhàn)和玩命付出。2個月后,他決定以自身為武器,和漸凍癥抗?fàn)幍降住?/p>

他的實(shí)現(xiàn)路徑包括:搭建數(shù)據(jù)庫、尋找資金和科學(xué)家支持、推動藥物管線研發(fā);為數(shù)以萬計的漸凍癥患者提供支持,并在去年打出最后一顆子彈:聯(lián)合1000多位病友,捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織,供醫(yī)學(xué)研究使用;他還與妻子共同嘗試直播帶貨,撰寫的自傳《相信》,成為暢銷書籍。

“縱使不敵,也絕不屈服?!比缃瘢词股眢w不斷惡化,蔡磊的奔跑,依然沒有停息:他時常一天工作16個小時以上,全年無休;他試圖打破舊有的游戲規(guī)則,把資金、實(shí)驗(yàn)室、藥企、患者和醫(yī)院直接串聯(lián)起來,盡最大可能縮短時間。

偶爾,蔡磊也會展現(xiàn)出他脆弱的一面。上個月,他在朋友圈記錄了一件小事,4歲的兒子不知道從哪里聽說他將死去,他忍不住吼了孩子,看到兒子痛哭流涕,他也心如刀割。他知道,這是兒子“本不應(yīng)該承受之重”。此前,母親也因?yàn)樗紳u凍癥抑郁許久,迅速虛弱。他想,何時人類才能攻克這個帶來痛苦和絕望的疾???

無論如何,他依然在奔跑,依然渴望締造奇跡,他說:“我會戰(zhàn)斗到最后一天,到我死亡的一天為止?!?/p>

潮新聞記者曾于2021年9月、2023年4月兩度與蔡磊面對面,并多次記錄蔡磊的故事。我們相信,這不是一則絕癥患者的悲壯敘事,從蔡磊的抗?fàn)幹?,你會重新思考生命的意義、追尋的意義。

以下是曾發(fā)表于今年4月25日的稿件——

確診漸凍癥第5年,蔡磊的聲音開始含糊,一雙手都失去了用處。他愈發(fā)清楚,所有努力也許都是徒勞。

從人生的第41個年頭開始,蔡磊被迫與漸凍癥抗?fàn)帯@種罕見病的發(fā)病率約十萬分之四,在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天,治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來生命終點(diǎn)。

蔡磊不甘于此,這位前京東副總裁習(xí)慣了挑戰(zhàn)與玩命付出。2個月后,他決定以自身為武器,和漸凍癥“決戰(zhàn)到底”。

這是他的最后一戰(zhàn):搭建數(shù)據(jù)庫、尋求資金和科學(xué)家支持、推動藥物管線研發(fā),為數(shù)以萬計的漸凍癥患者提供支持;他嘗試直播帶貨、撰寫自傳,并在去年打出最后一顆子彈:聯(lián)合1000多位病友,捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織,供醫(yī)學(xué)研究使用。

這不是一則絕癥患者的悲壯敘事。進(jìn)入蔡磊的生活,你會發(fā)現(xiàn),也許結(jié)果無意義,但抗?fàn)幍谋旧?,就是一種意義。


京東原副總裁蔡磊(資料圖)

賽跑

這是這個春天,蔡磊第一次走出家門與辦公室,在小區(qū)散步。他低頭看著岳母,幾次試錯之后,她終于給他合上薄羽絨服的拉鏈,并且按蔡磊的叮囑,把他綿軟的兩只手掌揣進(jìn)衣兜。

這是北京城區(qū)內(nèi)最大的居住項目之一,蔡磊和一家人租住于此。2022年開始,他在另一幢的底層與9樓租了房,作為辦公區(qū)、直播間和一位病友的臥室。辦公區(qū)與家之間步行可達(dá),他感嘆,早該如此。這又從死神的手指縫里,搶回一點(diǎn)時間。

4月中旬,在北京春日難得的清朗日光下,小區(qū)里,榆葉梅、梨花、垂枝櫻……漸次開放,春的樂章仿若永不謝幕。

而蔡磊只聽到警鐘敲響。就像一截融化的蠟燭,他的肌肉逐漸被不可名狀的力量吞噬。如今,他的兩只手都不頂用了,喝口水需要有人把杯子遞到嘴邊,借助吸管分兩次咽下。夜半,身體被疼痛搖醒,他動彈不得,翻身成了奢望:“身上都沒有肉了,壓著不疼嗎?”

他開始摔跤。這是漸凍癥病人后期常見的死法之一:因?yàn)殡p手無力,一旦摔倒,頭部會率先著地。

“去年摔死的病友就有七八個?!边@個春天,蔡磊摔了三次。有一次身邊沒人,幸好他反應(yīng)快,用肩膀抵住墻壁,才保護(hù)了腦袋。

他仍在和時間賽跑,全年無休,每天工作16個小時以上。大年三十他和家人團(tuán)聚了3小時,就返回辦公室加班。醫(yī)生直搖頭:“你這個工作節(jié)奏,正常人都受不了?!?/p>

只是身體在拖慢進(jìn)程:2022年末,他還能用肩膀搖動胳膊,帶動當(dāng)時唯一能動的右手食指點(diǎn)擊鼠標(biāo),如今,他只能用腳掌覆蓋在鼠標(biāo)上操控;他添置了話筒,但由于喉部肌肉無力,用語音識別輸入,有時會被系統(tǒng)轉(zhuǎn)化為一連串的英文句子,“后期,只能上眼動儀了?!?/p>


蔡磊和時間賽跑,每天工作16個小時以上

去年12月,蔡磊無差別地受到新冠病毒的攻擊,因?yàn)榭ㄌ惦U些結(jié)束生命,發(fā)著39.1度的高燒,在辦公室看了一天論文。這成為妻子段睿想起來就要和他吵架的事?!澳忝刻爝@么折騰,你是在自殺你知道嗎?”段睿說。

那以后,蔡磊遭遇了漫長的新冠“后遺癥”:持續(xù)兩三個月,午后,他不得不進(jìn)行1小時左右的睡眠,這讓他懊喪。

“永遠(yuǎn)覺得自己還不夠快,做得還不夠多。別說一天16個小時,一天給我20個小時也干不完,因?yàn)檫@個目標(biāo)太沉重了,你挑戰(zhàn)的,是全世界都做不到的事情?!辈汤谘a(bǔ)充說,“病友每一天都在死去,我可能也會在1年左右死去?!?/p>

反抗

有時蔡磊會記起,一場時間長河中微不足道的反抗。

小學(xué)三年級,有天放學(xué),蔡磊結(jié)束值日,在已擦黑的天色中,遇到兩個高他一頭的小混混。也許看他獨(dú)自一人,個子小小,小混混突然往他后腦勺拍了一巴掌。

蔡磊本能地摘下書包掄過去。短暫錯愕后,對方很快回?fù)簟V钡叫≠u部的大爺把他們分開。

那天歸途,他仿佛贏了世界,他盤算著,雖然吃了幾腳,但是對方也沒占到便宜。蔡磊不會想到,此后的人生,將以抗?fàn)帪闃?biāo)記。

30年后,蔡磊不再是少年,時間是他最大的對手。念書時,他訓(xùn)練自己只用一半時間提前交卷,看起來輕輕松松拿滿分。從河南小鎮(zhèn)考到北京名校,從三星、萬科到京東,他跟自己搶時間,跟競爭者搶時間,跟時代趨勢搶時間。一位曾經(jīng)的商業(yè)伙伴說,蔡磊是幸運(yùn)的,“每個時期,他都能選擇最好的行業(yè)、最好的公司,他玩命地付出,時代也慷慨地給了配得上他才華和努力的回報?!?/p>

趕出中國第一張電子發(fā)票,獲評中國新經(jīng)濟(jì)領(lǐng)軍人物、中國改革貢獻(xiàn)人物……到40歲,蔡磊沒有成家,活成了一部“工作機(jī)器”,丟失了愛好和健康,只是“不要命”地?fù)屌?,“要命就輸了,”他這樣告訴身邊人。

直到41歲,他迎來兒子降生,也遇到此生最大的挑釁:持續(xù)肉跳近一年后,他被確診漸凍癥。

ALS(肌萎縮側(cè)索硬化癥),俗稱漸凍癥,是一種運(yùn)動神經(jīng)元疾病。這種最為人所知的罕見病,擁有常人未知的殘酷。它病因不明,無藥可醫(yī),患者像被堅冰封鎖,最終在呼吸衰竭中走向生命終點(diǎn)。

近4年過去,蔡磊不太會回想患病之初愁云慘淡的日子:他開始失眠,在漫長黑夜里,停下來打量自己的前半生;為了不拖累結(jié)婚不到一年的段睿,他提出離婚,段睿拒絕了;他尋醫(yī)問藥,遍訪“大師”,陷入騙局與絕望。

但當(dāng)他發(fā)現(xiàn),因?yàn)獒t(yī)院之間的壁壘,即使國內(nèi)最權(quán)威的漸凍癥專家,30年間掌握的患者也不到5000例,職業(yè)嗅覺與慣性告訴他,這將是一次“創(chuàng)業(yè)”機(jī)會:運(yùn)用自己擅長的大數(shù)據(jù)與互聯(lián)網(wǎng)工具,為醫(yī)生和科研機(jī)構(gòu)提供樣本案例。

他首先振作起來了,“要挑戰(zhàn),就挑戰(zhàn)個大的!”遭遇強(qiáng)大的對手,讓蔡磊興奮,一個想法漸漸清晰:“世界上沒有藥,那就自己造!”

若時間尚可對抗,那么,人能否與規(guī)律對抗?

近4年過去,蔡磊也會模糊那些失敗與失望:進(jìn)行上百場路演,但10個月下來,“連一分錢都沒有找到”;發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)募捐,兩個月內(nèi)每天處理七八千條微信信息,但來自社會陌生人的捐款,只有10多萬元;核心成員不告而別,團(tuán)隊小伙伴大多干兩個月就離職,他們說,“太磨人了,看不到希望”……

蔡磊的敗局似乎毫無懸念。新藥研發(fā)有條“雙十定律”,即一款新藥平均需要10年、10億美金的投入才能開發(fā)完成。10年,無論對于蔡磊還是其他漸凍癥患者來說都過于緩慢;而10億美金,即使蔡磊一直在拋售股票、房產(chǎn)、車子,但仍是杯水車薪。

于是這些年,蔡磊將一塊塊拼圖補(bǔ)齊,“打破舊有的游戲規(guī)則,把資金、實(shí)驗(yàn)室、藥企、患者和醫(yī)院直接串聯(lián)起來,盡最大可能縮短時間。”蔡磊說。

他在辦公室放了四尊孫悟空的模型,它們散落在桌上、墻上,或怒目,或逍遙?;紳u凍癥之后,他以孫悟空為微信頭像,想成為那只從石頭縫里蹦出,即使被強(qiáng)大勢力壓迫500年,依然在等待石破天驚的猴子。


蔡磊辦公室的孫悟空模型

病友

有時,蔡磊也是矛盾的。他想,救自己的命注定失敗,但他又堅信,攻克病癥可以成功,“我又不是一個浪漫主義者,打沒有回報的仗?!辈汤谡f。

一個月前,亞布力中國企業(yè)家論壇。蔡磊站在大屏幕前的病友照片墻,說起他們的遺體捐獻(xiàn)故事,聲音哽咽。

在中國,目前約有近10萬的漸凍癥患者,每個人都能看到自己生命的終局。

蔡磊發(fā)起的病友群,總?cè)藬?shù)超過一萬人。每當(dāng)群里有家屬轉(zhuǎn)賣輪椅和二手呼吸機(jī),就意味著又有一個病友離世。

蔡磊直播間旁的一間主臥,住著病友小江,她是蔡磊的助理小高的妻子,今年37歲,曾是一位醫(yī)生。疾病首先吞噬了她的聲音,她很難再表達(dá)痛苦。

蔡磊說,漸凍癥的一個殘酷之處,就是最終將在大腦清醒中,看著自己死去。

去年12月,小高入職。和蔡磊一樣,他每天工作到晚上11點(diǎn),抽空掐著時間,上樓照顧妻子。

上午10點(diǎn)半,小高把胡蘿卜、菠菜,切成細(xì)細(xì)碎碎的顆粒,打上一個蛋,避開味精與雞精——他認(rèn)為,這對妻子的病情不利。

小高和小江的女兒,今年還不滿5歲。他們大家庭有8口人,小江的母親從她17歲起便癱瘓臥床。支撐這個搖晃的家的兩根支柱,又驟然斷裂一根。

近一年,這對夫妻每天都想著結(jié)束自己。直到小高從蔡磊的故事中得到激勵,他想,不能坐以待斃。他買了折疊自行車,打算如果封鎖,就夜里從天津騎車前來加入蔡磊的事業(yè)。

小高相信“企業(yè)家精神”,對蔡磊做的事寄予希望。病友群里,有人像小高一樣,視蔡磊為一個“會發(fā)光的人”;有時,也會有質(zhì)疑、攻擊和謾罵。不少人會忘記,蔡磊也是一個病人,頻頻艾特他,問他藥什么時候能出來。

蔡磊想到,他,以及這個罕見病群體,還有最后一顆子彈,就是身體。

如果沒有真人病理樣本,病因研究無從談起。2022年上半年,蔡磊第一個簽下協(xié)議,同時呼吁漸凍癥病友簽字捐獻(xiàn)遺體,尤其要捐出腦組織和脊髓組織。他挨個做病友的思想工作:“這也是一種自救,即使這一代趕不上,我們也能給下一代病友帶來希望?!?/p>

1000多個病友最終響應(yīng)蔡磊,包括小江,也包括“人民英雄”張定宇。2022年7月,一位黑龍江病友捐獻(xiàn)的腦組織和脊髓組織,第一例取樣完成。

那張照片墻上,不少病友都留下了笑臉。小高說,每當(dāng)說起病友,那是他難得見到的蔡磊的脆弱時刻。

蔡磊不完全同意,這場奮斗一開始就是“自救救人”。只是在依靠慣性與黑暗搏斗之時,他看到生機(jī),也想帶病友穿越絕望。


1000多個病友最終響應(yīng)蔡磊,將在逝去后捐獻(xiàn)遺體和腦脊髓病理組織

妻子

現(xiàn)在,每周二三四六日,晚上7點(diǎn),段睿和蔡磊準(zhǔn)時開播。

像熟悉曾經(jīng)的報表、文件、審計報告,如今,段睿熟悉那些螺螄粉、羊角蜜、可生食雞蛋、老人鞋……看到有人夸贊收到的山竹,她頻頻點(diǎn)頭:“這次選品,我也特別滿意?!?/p>

4月18日這天晚上,直播難得延遲7分鐘開始。團(tuán)隊剛剛完成一次搬家,窗簾都沒來得及掛。介紹一款藍(lán)莓時,有人在評論區(qū)說起《小王子》,段睿接話,“對小王子來說,那朵玫瑰之所以獨(dú)一無二,是因?yàn)樗眯娜ヅ惆?。?/p>

蔡磊在一旁一一念出觀眾的ID,表示歡迎和感謝。他說,來的都是“鐵粉”。段睿給他剝了一個山竹,但他沒空吃,匆匆告別了直播間,將場子留給段睿。

直播帶貨,是段睿的第二次創(chuàng)業(yè)。她毫不介意地談起自己的學(xué)科背景,調(diào)侃說:“前有北大師兄賣豬肉,今有北大師妹賣人參?!?/p>


段睿與蔡磊在直播間

2022年11月,眼見著蔡磊的直播間一直在賠錢,在事務(wù)所和主播工作之間來回撕扯了幾個月后,段睿全職加入蔡磊的直播帶貨事業(yè)。

此前,她有自己的會計師事務(wù)所,那是她的第一次創(chuàng)業(yè)。她敏感,容易共情,客戶總是覺得,她懂他們。她成功了,事務(wù)所有了口碑,“年收入幾百萬”。

直播的前一天,她剛崩潰了一場。除開母親指責(zé)她對兒子照顧不夠,以及搬家的雞飛狗跳,還有病人家屬給她提意見,建議她使用直播話術(shù),甚至花錢購買流量,蔡磊勸她,都是為了你好,她回懟,“如果我每天都問你,你那藥研制出來沒有,你怎么想?”

段睿有一張愛笑的圓臉。她討厭苦難敘事,想保留自己獨(dú)立個體的身份,拒絕成為媒體與親友眼中“蔡磊的妻子”,或者,一個“絕癥患者的妻子”。

大學(xué)時一個好友,兩人總是相互損來損去,當(dāng)久不聯(lián)絡(luò)的好友知道蔡磊的病情,給她發(fā)來勵志雞湯。段睿不知該如何回復(fù):難道絕癥病人的家庭,就一定要一直生活在愁云慘淡之中?

她和蔡磊通過相親認(rèn)識,見的第二面,蔡磊求婚,他給出的理由是,自己沒空談戀愛,既然彼此感覺合適,就結(jié)婚吧,“如果你覺得不合適,不要浪費(fèi)彼此的時間?!?/p>

段睿一度懷疑,自己是不是遇到了騙子,隨后她笑了笑,說,“好啊”——她更喜歡志同道合、共同成長的親密關(guān)系。直到現(xiàn)在,看起來比不滿5歲的兒子更需要照顧的蔡磊,依然是她的支撐。


段睿與蔡磊

維系好眼前的這攤直播帶貨事業(yè),是段睿想做的“確定的事”。穿行在直播間的倉儲區(qū),幾排待拆封的快遞紙箱之間,段睿掏出一顆黑芝麻丸,語氣歡欣:“你覺得這吃起來像什么?”接著笑瞇瞇地揭曉答案,“像不像費(fèi)列羅?!?/p>

這兩個月,項目扭虧為盈,對藥物研發(fā)來說杯水車薪,但至少可以付得起這個團(tuán)隊的工資。這是最近讓段睿最有成就感的事。

翻拼圖的人

2021年9月,我和蔡磊第一次見面。三四天的時間里,我們輾轉(zhuǎn)于醫(yī)院、論壇、路演,交談總是在車上,穿過北京午后讓人昏昏欲睡的日光,乘坐綠皮火車,聞到北戴河海水的氣息越來越近。

那時,蔡磊還有爭氣的右手,頭腦敏捷,說話清晰有力。看到路邊的廣場舞,他開玩笑說,“胳膊腿兒挺好的,肌肉都沒有萎縮?!?/p>

那次告別,蔡磊坐在客廳的石面茶幾上,將腳蹺起來,好讓自己舒適一些。日光燈傾瀉在他的頭頂。他忽然說起,他的爺爺只活了50多歲,爸爸只活了40多歲,在40多歲時就要離世,他還是有那么一絲不甘心。

而這次,蔡磊說,他已經(jīng)完全接受死亡:“盡管三年前我就已經(jīng)開始接受,但說實(shí)話,內(nèi)心還是會有遺憾,但現(xiàn)在,我可以沒有一點(diǎn)兒遺憾安詳離去?!?/strong>

為什么?蔡磊回答,因?yàn)樗呀?jīng)做了所有,“應(yīng)該做和能做的事”。

如今,段睿也覺得,自己已拼盡全力,并且做好最壞打算。她想,如果蔡磊哪天不行了,那他也一定是病人中活得最長的。到那時候,那她的第三次創(chuàng)業(yè),就是一個護(hù)士長,“也許到那個時候,我終于有時間可以背背唐詩了,可以寫寫字了,也沒啥不行的?!?/p>

看著蔡磊每天忙碌,有時,段睿還是會發(fā)脾氣,“你做的那些事毫無意義,根本不可能成功!”

段睿擁有醫(yī)學(xué)背景,有自己的藥物發(fā)明專利。從科研轉(zhuǎn)行是因?yàn)椋憛挷淮_定,不想成為一個“翻拼圖的人”。她解釋說,“從歷史長河來看,可能需要一代人兩代人去翻無效的拼圖。你所有的努力,也許只決定了你翻拼圖的手勢快不快、穩(wěn)不穩(wěn),但你無法決定,翻出來的拼圖,一定就是你想要的那塊。”

而現(xiàn)在與蔡磊并肩作戰(zhàn),讓她覺得,“就好像有1000塊拼圖,你翻了30塊,即使不幸地沒有翻到正確的那塊,至少我們?yōu)楹笕朔?0塊,他們不用再翻了?!蓖nD了一下,她說,“對,這也是一種推動?!?/p>

她用兩只手掌比了一比,緩慢靠近,“過去的研發(fā)速度也許是這樣的,”接著,食指迅速跳躍,“但是,蔡磊的速度是這樣的?!?/p>


蔡磊攻克漸凍癥的路徑,他試圖將拼圖補(bǔ)齊

團(tuán)隊的共同認(rèn)知是,蔡磊將漸凍癥的攻克研究速度,提高了20倍—50倍。這意味著,最樂觀的估計是,這件事本來要花100年,但現(xiàn)在兩年就成功了。

直到2022年,蔡磊推進(jìn)了遺體和組織樣本捐贈,搭建了最大的肌萎縮側(cè)索硬化病理科研樣本庫,設(shè)立了公益基金與慈善信托,對早期科研給予了持續(xù)資助,完成了以小時為單位的極速臨床招募。

目前推動和追蹤的70多條漸凍癥藥物研發(fā)管線,明確失敗的有30多條,還有30多條在研,其中約10條已在或即將進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。看起來,蔡磊還在翻拼圖,以后,也將一樣。

“我會戰(zhàn)斗到最后一天,到我死亡的一天為止?!闭f著,蔡磊停下來,凝視著頭頂一簇緋紅的櫻花,像是不敢相信,春天就在眼前。

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