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2023-08-26
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更新時(shí)間：2023-08-26 23:01:28作者：佚名
（原標(biāo)題：京東原副總裁蔡磊突然宣布：已在準(zhǔn)備身后事！4年前確診漸凍癥）
蔡磊
今天，京東原副總裁、漸凍癥抗?fàn)幷卟汤?/strong>的消息再次登上微博熱搜——
在一檔電視訪談節(jié)目里，蔡磊誠懇地說出，他已經(jīng)可以完全接受死亡了。其實(shí)他去年已在準(zhǔn)備身后事，包括找接班人、設(shè)立慈善信托、設(shè)立遺體捐獻(xiàn)、寫書等，“都是知道自己快不行了，在做的準(zhǔn)備?！?/p>
蔡磊也在朋友圈發(fā)布了微博熱搜截圖。他說：“謝謝大家一直關(guān)心著。待會上午10點(diǎn)和哈佛大學(xué)科學(xué)家團(tuán)隊(duì)，包括兩位美國院士，一起探討和合作新的漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病藥物加快在中國臨床轉(zhuǎn)化的可能?！?/p>
2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥。這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點(diǎn)六，在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天，治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來生命終點(diǎn)。但蔡磊不甘于此，這位前京東副總裁習(xí)慣了挑戰(zhàn)和玩命付出。2個(gè)月后，他決定以自身為武器，和漸凍癥抗?fàn)幍降住?/p>
他的實(shí)現(xiàn)路徑包括：搭建數(shù)據(jù)庫、尋找資金和科學(xué)家支持、推動藥物管線研發(fā)；為數(shù)以萬計(jì)的漸凍癥患者提供支持，并在去年打出最后一顆子彈：聯(lián)合1000多位病友，捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織，供醫(yī)學(xué)研究使用；他還與妻子共同嘗試直播帶貨，撰寫的自傳《相信》，成為暢銷書籍。
“縱使不敵，也絕不屈服?！比缃?，即使身體不斷惡化，蔡磊的奔跑，依然沒有停息：他時(shí)常一天工作16個(gè)小時(shí)以上，全年無休；他試圖打破舊有的游戲規(guī)則，把資金、實(shí)驗(yàn)室、藥企、患者和醫(yī)院直接串聯(lián)起來，盡最大可能縮短時(shí)間。
偶爾，蔡磊也會展現(xiàn)出他脆弱的一面。上個(gè)月，他在朋友圈記錄了一件小事，4歲的兒子不知道從哪里聽說他將死去，他忍不住吼了孩子，看到兒子痛哭流涕，他也心如刀割。他知道，這是兒子“本不應(yīng)該承受之重”。此前，母親也因?yàn)樗紳u凍癥抑郁許久，迅速虛弱。他想，何時(shí)人類才能攻克這個(gè)帶來痛苦和絕望的疾病？
無論如何，他依然在奔跑，依然渴望締造奇跡，他說：“我會戰(zhàn)斗到最后一天，到我死亡的一天為止?！?/p>
潮新聞記者曾于2021年9月、2023年4月兩度與蔡磊面對面，并多次記錄蔡磊的故事。我們相信，這不是一則絕癥患者的悲壯敘事，從蔡磊的抗?fàn)幹?，你會重新思考生命的意義、追尋的意義。
以下是曾發(fā)表于今年4月25日的稿件——
確診漸凍癥第5年，蔡磊的聲音開始含糊，一雙手都失去了用處。他愈發(fā)清楚，所有努力也許都是徒勞。
從人生的第41個(gè)年頭開始，蔡磊被迫與漸凍癥抗?fàn)帯@種罕見病的發(fā)病率約十萬分之四，在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天，治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來生命終點(diǎn)。
蔡磊不甘于此，這位前京東副總裁習(xí)慣了挑戰(zhàn)與玩命付出。2個(gè)月后，他決定以自身為武器，和漸凍癥“決戰(zhàn)到底”。
這是他的最后一戰(zhàn)：搭建數(shù)據(jù)庫、尋求資金和科學(xué)家支持、推動藥物管線研發(fā)，為數(shù)以萬計(jì)的漸凍癥患者提供支持；他嘗試直播帶貨、撰寫自傳，并在去年打出最后一顆子彈：聯(lián)合1000多位病友，捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織，供醫(yī)學(xué)研究使用。
這不是一則絕癥患者的悲壯敘事。進(jìn)入蔡磊的生活，你會發(fā)現(xiàn)，也許結(jié)果無意義，但抗?fàn)幍谋旧?，就是一種意義。
這是蔡磊的最后一次創(chuàng)業(yè)
賽跑
這是這個(gè)春天，蔡磊第一次走出家門與辦公室，在小區(qū)散步。他低頭看著岳母，幾次試錯(cuò)之后，她終于給他合上薄羽絨服的拉鏈，并且按蔡磊的叮囑，把他綿軟的兩只手掌揣進(jìn)衣兜。
這是北京城區(qū)內(nèi)最大的居住項(xiàng)目之一，蔡磊和一家人租住于此。2022年開始，他在另一幢的底層與9樓租了房，作為辦公區(qū)、直播間和一位病友的臥室。辦公區(qū)與家之間步行可達(dá)，他感嘆，早該如此。這又從死神的手指縫里，搶回一點(diǎn)時(shí)間。
4月中旬，在北京春日難得的清朗日光下，小區(qū)里，榆葉梅、梨花、垂枝櫻……漸次開放，春的樂章仿若永不謝幕。
而蔡磊只聽到警鐘敲響。就像一截融化的蠟燭，他的肌肉逐漸被不可名狀的力量吞噬。如今，他的兩只手都不頂用了，喝口水需要有人把杯子遞到嘴邊，借助吸管分兩次咽下。夜半，身體被疼痛搖醒，他動彈不得，翻身成了奢望：“身上都沒有肉了，壓著不疼嗎？”
他開始摔跤。這是漸凍癥病人后期常見的死法之一：因?yàn)殡p手無力，一旦摔倒，頭部會率先著地。
“去年摔死的病友就有七八個(gè)。”這個(gè)春天，蔡磊摔了三次。有一次身邊沒人，幸好他反應(yīng)快，用肩膀抵住墻壁，才保護(hù)了腦袋。
他仍在和時(shí)間賽跑，全年無休，每天工作16個(gè)小時(shí)以上。大年三十他和家人團(tuán)聚了3小時(shí)，就返回辦公室加班。醫(yī)生直搖頭：“你這個(gè)工作節(jié)奏，正常人都受不了?！?/p>
只是身體在拖慢進(jìn)程：2022年末，他還能用肩膀搖動胳膊，帶動當(dāng)時(shí)唯一能動的右手食指點(diǎn)擊鼠標(biāo)，如今，他只能用腳掌覆蓋在鼠標(biāo)上操控；他添置了話筒，但由于喉部肌肉無力，用語音識別輸入，有時(shí)會被系統(tǒng)轉(zhuǎn)化為一連串的英文句子，“后期，只能上眼動儀了?！?/p>
蔡磊和時(shí)間賽跑，每天工作16個(gè)小時(shí)以上
去年12月，蔡磊無差別地受到新冠病毒的攻擊，因?yàn)榭ㄌ惦U(xiǎn)些結(jié)束生命，發(fā)著39.1度的高燒，在辦公室看了一天論文。這成為妻子段睿想起來就要和他吵架的事。“你每天這么折騰，你是在自殺你知道嗎？”段睿說。
那以后，蔡磊遭遇了漫長的新冠“后遺癥”：持續(xù)兩三個(gè)月，午后，他不得不進(jìn)行1小時(shí)左右的睡眠，這讓他懊喪。
“永遠(yuǎn)覺得自己還不夠快，做得還不夠多。別說一天16個(gè)小時(shí)，一天給我20個(gè)小時(shí)也干不完，因?yàn)檫@個(gè)目標(biāo)太沉重了，你挑戰(zhàn)的，是全世界都做不到的事情?！辈汤谘a(bǔ)充說，“病友每一天都在死去，我可能也會在1年左右死去。”
反抗
有時(shí)蔡磊會記起，一場時(shí)間長河中微不足道的反抗。
小學(xué)三年級，有天放學(xué)，蔡磊結(jié)束值日，在已擦黑的天色中，遇到兩個(gè)高他一頭的小混混。也許看他獨(dú)自一人，個(gè)子小小，小混混突然往他后腦勺拍了一巴掌。
蔡磊本能地摘下書包掄過去。短暫錯(cuò)愕后，對方很快回?fù)?。直到小賣部的大爺把他們分開。
那天歸途，他仿佛贏了世界，他盤算著，雖然吃了幾腳，但是對方也沒占到便宜。蔡磊不會想到，此后的人生，將以抗?fàn)帪闃?biāo)記。
30年后，蔡磊不再是少年，時(shí)間是他最大的對手。念書時(shí)，他訓(xùn)練自己只用一半時(shí)間提前交卷，看起來輕輕松松拿滿分。從河南小鎮(zhèn)考到北京名校，從三星、萬科到京東，他跟自己搶時(shí)間，跟競爭者搶時(shí)間，跟時(shí)代趨勢搶時(shí)間。一位曾經(jīng)的商業(yè)伙伴說，蔡磊是幸運(yùn)的，“每個(gè)時(shí)期，他都能選擇最好的行業(yè)、最好的公司，他玩命地付出，時(shí)代也慷慨地給了配得上他才華和努力的回報(bào)。”
趕出中國第一張電子發(fā)票，獲評中國新經(jīng)濟(jì)領(lǐng)軍人物、中國改革貢獻(xiàn)人物……到40歲，蔡磊沒有成家，活成了一部“工作機(jī)器”，丟失了愛好和健康，只是“不要命”地?fù)屌?，“要命就輸了，”他這樣告訴身邊人。
曾經(jīng)圍繞蔡磊的，是精英主義和商業(yè)邏輯
直到41歲，他迎來兒子降生，也遇到此生最大的挑釁：持續(xù)肉跳近一年后，他被確診漸凍癥。
ALS（肌萎縮側(cè)索硬化癥），俗稱漸凍癥，是一種運(yùn)動神經(jīng)元疾病。這種最為人所知的罕見病，擁有常人未知的殘酷。它病因不明，無藥可醫(yī)，患者像被堅(jiān)冰封鎖，最終在呼吸衰竭中走向生命終點(diǎn)。
近4年過去，蔡磊不太會回想患病之初愁云慘淡的日子：他開始失眠，在漫長黑夜里，停下來打量自己的前半生；為了不拖累結(jié)婚不到一年的段睿，他提出離婚，段睿拒絕了；他尋醫(yī)問藥，遍訪“大師”，陷入騙局與絕望。
但當(dāng)他發(fā)現(xiàn)，因?yàn)獒t(yī)院之間的壁壘，即使國內(nèi)最權(quán)威的漸凍癥專家，30年間掌握的患者也不到5000例，職業(yè)嗅覺與慣性告訴他，這將是一次“創(chuàng)業(yè)”機(jī)會：運(yùn)用自己擅長的大數(shù)據(jù)與互聯(lián)網(wǎng)工具，為醫(yī)生和科研機(jī)構(gòu)提供樣本案例。
他首先振作起來了，“要挑戰(zhàn)，就挑戰(zhàn)個(gè)大的！”遭遇強(qiáng)大的對手，讓蔡磊興奮，一個(gè)想法漸漸清晰：“世界上沒有藥，那就自己造！”
若時(shí)間尚可對抗，那么，人能否與規(guī)律對抗？
近4年過去，蔡磊也會模糊那些失敗與失望：進(jìn)行上百場路演，但10個(gè)月下來，“連一分錢都沒有找到”；發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)募捐，兩個(gè)月內(nèi)每天處理七八千條微信信息，但來自社會陌生人的捐款，只有10多萬元；核心成員不告而別，團(tuán)隊(duì)小伙伴大多干兩個(gè)月就離職，他們說，“太磨人了，看不到希望”……
蔡磊的敗局似乎毫無懸念。新藥研發(fā)有條“雙十定律”，即一款新藥平均需要10年、10億美金的投入才能開發(fā)完成。10年，無論對于蔡磊還是其他漸凍癥患者來說都過于緩慢；而10億美金，即使蔡磊一直在拋售股票、房產(chǎn)、車子，但仍是杯水車薪。
于是這些年，蔡磊將一塊塊拼圖補(bǔ)齊，“打破舊有的游戲規(guī)則，把資金、實(shí)驗(yàn)室、藥企、患者和醫(yī)院直接串聯(lián)起來，盡最大可能縮短時(shí)間?！辈汤谡f。
他在辦公室放了四尊孫悟空的模型，它們散落在桌上、墻上，或怒目，或逍遙?；紳u凍癥之后，他以孫悟空為微信頭像，想成為那只從石頭縫里蹦出，即使被強(qiáng)大勢力壓迫500年，依然在等待石破天驚的猴子。
蔡磊辦公室的孫悟空模型
病友
有時(shí)，蔡磊也是矛盾的。他想，救自己的命注定失敗，但他又堅(jiān)信，攻克病癥可以成功，“我又不是一個(gè)浪漫主義者，打沒有回報(bào)的仗。”蔡磊說。
一個(gè)月前，亞布力中國企業(yè)家論壇。蔡磊站在大屏幕前的病友照片墻，說起他們的遺體捐獻(xiàn)故事，聲音哽咽。
在中國，目前約有近10萬的漸凍癥患者，每個(gè)人都能看到自己生命的終局。
蔡磊發(fā)起的病友群，總?cè)藬?shù)超過一萬人。每當(dāng)群里有家屬轉(zhuǎn)賣輪椅和二手呼吸機(jī)，就意味著又有一個(gè)病友離世。
蔡磊直播間旁的一間主臥，住著病友小江，她是蔡磊的助理小高的妻子，今年37歲，曾是一位醫(yī)生。疾病首先吞噬了她的聲音，她很難再表達(dá)痛苦。
蔡磊說，漸凍癥的一個(gè)殘酷之處，就是最終將在大腦清醒中，看著自己死去。
去年12月，小高入職。和蔡磊一樣，他每天工作到晚上11點(diǎn)，抽空掐著時(shí)間，上樓照顧妻子。
上午10點(diǎn)半，小高把胡蘿卜、菠菜，切成細(xì)細(xì)碎碎的顆粒，打上一個(gè)蛋，避開味精與雞精——他認(rèn)為，這對妻子的病情不利。
小高和小江的女兒，今年還不滿5歲。他們大家庭有8口人，小江的母親從她17歲起便癱瘓臥床。支撐這個(gè)搖晃的家的兩根支柱，又驟然斷裂一根。
近一年，這對夫妻每天都想著結(jié)束自己。直到小高從蔡磊的故事中得到激勵(lì)，他想，不能坐以待斃。他買了折疊自行車，打算如果封鎖，就夜里從天津騎車前來加入蔡磊的事業(yè)。
小高相信“企業(yè)家精神”，對蔡磊做的事寄予希望。病友群里，有人像小高一樣，視蔡磊為一個(gè)“會發(fā)光的人”；有時(shí)，也會有質(zhì)疑、攻擊和謾罵。不少人會忘記，蔡磊也是一個(gè)病人，頻頻艾特他，問他藥什么時(shí)候能出來。
蔡磊想到，他，以及這個(gè)罕見病群體，還有最后一顆子彈，就是身體。
如果沒有真人病理樣本，病因研究無從談起。2022年上半年，蔡磊第一個(gè)簽下協(xié)議，同時(shí)呼吁漸凍癥病友簽字捐獻(xiàn)遺體，尤其要捐出腦組織和脊髓組織。他挨個(gè)做病友的思想工作：“這也是一種自救，即使這一代趕不上，我們也能給下一代病友帶來希望?！?/p>
1000多個(gè)病友最終響應(yīng)蔡磊，包括小江，也包括“人民英雄”張定宇。2022年7月，一位黑龍江病友捐獻(xiàn)的腦組織和脊髓組織，第一例取樣完成。
那張照片墻上，不少病友都留下了笑臉。小高說，每當(dāng)說起病友，那是他難得見到的蔡磊的脆弱時(shí)刻。
蔡磊不完全同意，這場奮斗一開始就是“自救救人”。只是在依靠慣性與黑暗搏斗之時(shí)，他看到生機(jī)，也想帶病友穿越絕望。
1000多個(gè)病友最終響應(yīng)蔡磊，將在逝去后捐獻(xiàn)遺體和腦脊髓病理組織
妻子
現(xiàn)在，每周二三四六日，晚上7點(diǎn)，段睿和蔡磊準(zhǔn)時(shí)開播。
像熟悉曾經(jīng)的報(bào)表、文件、審計(jì)報(bào)告，如今，段睿熟悉那些螺螄粉、羊角蜜、可生食雞蛋、老人鞋……看到有人夸贊收到的山竹，她頻頻點(diǎn)頭：“這次選品，我也特別滿意。”
4月18日這天晚上，直播難得延遲7分鐘開始。團(tuán)隊(duì)剛剛完成一次搬家，窗簾都沒來得及掛。介紹一款藍(lán)莓時(shí)，有人在評論區(qū)說起《小王子》，段睿接話，“對小王子來說，那朵玫瑰之所以獨(dú)一無二，是因?yàn)樗眯娜ヅ惆??！?/p>
蔡磊在一旁一一念出觀眾的ID，表示歡迎和感謝。他說，來的都是“鐵粉”。段睿給他剝了一個(gè)山竹，但他沒空吃，匆匆告別了直播間，將場子留給段睿。
直播帶貨，是段睿的第二次創(chuàng)業(yè)。她毫不介意地談起自己的學(xué)科背景，調(diào)侃說：“前有北大師兄賣豬肉，今有北大師妹賣人參?！?/p>
段睿與蔡磊在直播間
2022年11月，眼見著蔡磊的直播間一直在賠錢，在事務(wù)所和主播工作之間來回撕扯了幾個(gè)月后，段睿全職加入蔡磊的直播帶貨事業(yè)。
此前，她有自己的會計(jì)師事務(wù)所，那是她的第一次創(chuàng)業(yè)。她敏感，容易共情，客戶總是覺得，她懂他們。她成功了，事務(wù)所有了口碑，“年收入幾百萬”。
直播的前一天，她剛崩潰了一場。除開母親指責(zé)她對兒子照顧不夠，以及搬家的雞飛狗跳，還有病人家屬給她提意見，建議她使用直播話術(shù)，甚至花錢購買流量，蔡磊勸她，都是為了你好，她回懟，“如果我每天都問你，你那藥研制出來沒有，你怎么想？”
段睿有一張愛笑的圓臉。她討厭苦難敘事，想保留自己獨(dú)立個(gè)體的身份，拒絕成為媒體與親友眼中“蔡磊的妻子”，或者，一個(gè)“絕癥患者的妻子”。
大學(xué)時(shí)一個(gè)好友，兩人總是相互損來損去，當(dāng)久不聯(lián)絡(luò)的好友知道蔡磊的病情，給她發(fā)來勵(lì)志雞湯。段睿不知該如何回復(fù)：難道絕癥病人的家庭，就一定要一直生活在愁云慘淡之中？
她和蔡磊通過相親認(rèn)識，見的第二面，蔡磊求婚，他給出的理由是，自己沒空談戀愛，既然彼此感覺合適，就結(jié)婚吧，“如果你覺得不合適，不要浪費(fèi)彼此的時(shí)間。”
段睿一度懷疑，自己是不是遇到了騙子，隨后她笑了笑，說，“好啊”——她更喜歡志同道合、共同成長的親密關(guān)系。直到現(xiàn)在，看起來比不滿5歲的兒子更需要照顧的蔡磊，依然是她的支撐。
段睿與蔡磊
維系好眼前的這攤直播帶貨事業(yè)，是段睿想做的“確定的事”。穿行在直播間的倉儲區(qū)，幾排待拆封的快遞紙箱之間，段睿掏出一顆黑芝麻丸，語氣歡欣：“你覺得這吃起來像什么？”接著笑瞇瞇地揭曉答案，“像不像費(fèi)列羅?！?/p>
這兩個(gè)月，項(xiàng)目扭虧為盈，對藥物研發(fā)來說杯水車薪，但至少可以付得起這個(gè)團(tuán)隊(duì)的工資。這是最近讓段睿最有成就感的事。
翻拼圖的人
2021年9月，我和蔡磊第一次見面。三四天的時(shí)間里，我們輾轉(zhuǎn)于醫(yī)院、論壇、路演，交談總是在車上，穿過北京午后讓人昏昏欲睡的日光，乘坐綠皮火車，聞到北戴河海水的氣息越來越近。
那時(shí)，蔡磊還有爭氣的右手，頭腦敏捷，說話清晰有力?？吹铰愤叺膹V場舞，他開玩笑說，“胳膊腿兒挺好的，肌肉都沒有萎縮?！?/p>
那次告別，蔡磊坐在客廳的石面茶幾上，將腳蹺起來，好讓自己舒適一些。日光燈傾瀉在他的頭頂。他忽然說起，他的爺爺只活了50多歲，爸爸只活了40多歲，在40多歲時(shí)就要離世，他還是有那么一絲不甘心。
而這次，蔡磊說，他已經(jīng)完全接受死亡：“盡管三年前我就已經(jīng)開始接受，但說實(shí)話，內(nèi)心還是會有遺憾，但現(xiàn)在，我可以沒有一點(diǎn)兒遺憾安詳離去?！?/strong>
為什么？蔡磊回答，因?yàn)樗呀?jīng)做了所有，“應(yīng)該做和能做的事”。
如今，段睿也覺得，自己已拼盡全力，并且做好最壞打算。她想，如果蔡磊哪天不行了，那他也一定是病人中活得最長的。到那時(shí)候，那她的第三次創(chuàng)業(yè)，就是一個(gè)護(hù)士長，“也許到那個(gè)時(shí)候，我終于有時(shí)間可以背背唐詩了，可以寫寫字了，也沒啥不行的?！?/p>
看著蔡磊每天忙碌，有時(shí)，段睿還是會發(fā)脾氣，“你做的那些事毫無意義，根本不可能成功！”
段睿擁有醫(yī)學(xué)背景，有自己的藥物發(fā)明專利。從科研轉(zhuǎn)行是因?yàn)?，她討厭不確定，不想成為一個(gè)“翻拼圖的人”。她解釋說，“從歷史長河來看，可能需要一代人兩代人去翻無效的拼圖。你所有的努力，也許只決定了你翻拼圖的手勢快不快、穩(wěn)不穩(wěn)，但你無法決定，翻出來的拼圖，一定就是你想要的那塊。”
而現(xiàn)在與蔡磊并肩作戰(zhàn)，讓她覺得，“就好像有1000塊拼圖，你翻了30塊，即使不幸地沒有翻到正確的那塊，至少我們?yōu)楹笕朔?0塊，他們不用再翻了?！蓖ｎD了一下，她說，“對，這也是一種推動。”
她用兩只手掌比了一比，緩慢靠近，“過去的研發(fā)速度也許是這樣的，”接著，食指迅速跳躍，“但是，蔡磊的速度是這樣的?！?/p>
蔡磊攻克漸凍癥的路徑，他試圖將拼圖補(bǔ)齊
團(tuán)隊(duì)的共同認(rèn)知是，蔡磊將漸凍癥的攻克研究速度，提高了20倍—50倍。這意味著，最樂觀的估計(jì)是，這件事本來要花100年，但現(xiàn)在兩年就成功了。
直到2022年，蔡磊推進(jìn)了遺體和組織樣本捐贈，搭建了最大的肌萎縮側(cè)索硬化病理科研樣本庫，設(shè)立了公益基金與慈善信托，對早期科研給予了持續(xù)資助，完成了以小時(shí)為單位的極速臨床招募。
目前推動和追蹤的70多條漸凍癥藥物研發(fā)管線，明確失敗的有30多條，還有30多條在研，其中約10條已在或即將進(jìn)入臨床試驗(yàn)階段。看起來，蔡磊還在翻拼圖，以后，也將一樣。
“我會戰(zhàn)斗到最后一天，到我死亡的一天為止?！闭f著，蔡磊停下來，凝視著頭頂一簇緋紅的櫻花，像是不敢相信，春天就在眼前。
蔡磊的自傳出版，他給書取名為《相信》
（文中段睿、小高、小江為化名）