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▲李卓君生前與父母的合影

紅星新聞?dòng)浾撸鼦钣昶鎸?shí)習(xí)生｜張珺潔

編輯｜何先鋒 責(zé)編｜官莉

11月24日，@堅(jiān)強(qiáng)卓君的社交賬號(hào)更新了一條短視頻：“明明（李卓君）今天早上5:30去世了，這段時(shí)間感謝大家對(duì)他的支持和幫助?！钡侥且惶?，李卓君運(yùn)營(yíng)約3年的短視頻賬號(hào)，累計(jì)發(fā)布視頻數(shù)已有815條，收獲點(diǎn)贊超460萬(wàn)，粉絲超17萬(wàn)。

李卓君，浙江臨海人，在群體記憶里他有著諸多身份標(biāo)簽——?jiǎng)?lì)志網(wǎng)紅、罕見(jiàn)病患者、義工志愿者。在@堅(jiān)強(qiáng)卓君的社交賬號(hào)里，他不間斷地分享著自己與罕見(jiàn)病“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良”（DMD）頑強(qiáng)抵抗的勵(lì)志故事，也常常記錄下父母悉心照顧他的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。

因罹患罕見(jiàn)病，曾被醫(yī)生斷言“活不過(guò)20歲”的他，卻堅(jiān)強(qiáng)“偷生20年”。這20年里，完全喪失行動(dòng)能力的李卓君，卻用自己僅能運(yùn)動(dòng)的3根手指，創(chuàng)造了一個(gè)又一個(gè)奇跡：寫(xiě)文章激勵(lì)病友，坐在輪椅上做義工，以開(kāi)網(wǎng)店、帶貨直播等形式掙錢貼補(bǔ)家用……

對(duì)于李卓君的離世，家里人依舊難以接受。他的姐姐遺憾地告訴紅星新聞：“因?yàn)樽叩脤?shí)在太突然，弟弟甚至都沒(méi)能留下遺言。”

01三根手指敲文章

生日前，他寫(xiě)下4篇文章回顧人生40年

自8歲確診為“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良”罕見(jiàn)病后，在此后的32年里，李卓君用自己的樂(lè)觀創(chuàng)造了一個(gè)個(gè)奇跡：坐在輪椅上做義工、躺在病床上直播帶貨貼補(bǔ)家用、用僅能活動(dòng)的3根手指堅(jiān)持寫(xiě)文章……其母親錢春芳的社交賬號(hào)@鄉(xiāng)村卓媽（為兒努力）的介紹里，她驕傲地寫(xiě)道：醫(yī)生說(shuō)他活不過(guò)20歲，但現(xiàn)在他已經(jīng)40歲了。

今年10月26日，正是李卓君的40歲生日。對(duì)于這個(gè)年齡節(jié)點(diǎn)，李卓君似乎寄托了很多人生希望。在其運(yùn)營(yíng)的個(gè)人公眾號(hào)“活在當(dāng)下的小明”里，從10月23日到10月26日，李卓君連續(xù)發(fā)布了4篇有關(guān)這場(chǎng)生日的文章——“寫(xiě)在我的40周歲來(lái)臨之際”。

文章里，李卓君回顧了自己40年生命歷程中的歡笑淚水，以及數(shù)次的化險(xiǎn)為夷。8歲，他在上海一家醫(yī)院隔著門縫聽(tīng)到醫(yī)生宣判：“這個(gè)孩子活不過(guò)20歲?！贝撕蠹胰吮銕е奶幥筢t(yī)，從喝中藥到做針灸，從打針輸液到盲人推拿，能做的嘗試父母都在為他全力爭(zhēng)取。

“要不是這個(gè)病，我們家條件還是不錯(cuò)的?！崩钭烤谖恼轮袑?xiě)道，四處求醫(yī)幾乎花光了父母辛苦掙來(lái)的大部分錢，父母也常調(diào)侃他是“鈔票兒子”。而為了養(yǎng)活他，李卓君的父親曾和別人一起在菜場(chǎng)賣魚(yú)，母親則在家務(wù)農(nóng)養(yǎng)豬。

▲生日前，李卓君連著4天發(fā)布有關(guān)生日的文章

但在病魔面前，努力仿佛只是徒勞。5年級(jí)時(shí)，李卓君因DMD疾病導(dǎo)致上下樓困難；6年級(jí)，李卓君幾乎喪失行走能力，雙腿只能走幾步；到初二時(shí)，他不得不輟學(xué)在家，往后出行只能靠輪椅。彼時(shí)，他只能勉強(qiáng)自己穿衣服、起床、洗漱等。到2001年，距離醫(yī)生宣判的“活不過(guò)20歲”只剩最后一年，當(dāng)年19歲的李卓君最后一次隨父母到醫(yī)院就醫(yī)，但病情卻沒(méi)能明顯好轉(zhuǎn)。

也是在2001年，李卓君擁有了自己的第一臺(tái)電腦，命運(yùn)的齒輪也因此轉(zhuǎn)動(dòng)。在自述文章中，李卓君稱，他通過(guò)這臺(tái)電腦自學(xué)了網(wǎng)頁(yè)設(shè)計(jì)、Flash動(dòng)畫(huà)制作，在網(wǎng)絡(luò)世界中，他對(duì)自己罹患的“進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良”有了更多的認(rèn)識(shí)，也加入了病友論壇，認(rèn)識(shí)了更多同病相憐的患者。

后來(lái)，通過(guò)一條網(wǎng)線，李卓君認(rèn)識(shí)了幾名會(huì)做淘寶的病友，他也因此開(kāi)始進(jìn)行淘寶創(chuàng)業(yè)。用開(kāi)網(wǎng)店賺到的第一筆錢，李卓君給媽媽買了鞋，給爸爸買了皮帶，給爺爺奶奶買了收音機(jī)……

但從2009年開(kāi)始，李卓君的身體每況愈下，2012年病情明顯惡化，到2016年他不得不入院進(jìn)行氣切手術(shù)。此后，他失語(yǔ)失能，靠著呼吸機(jī)維持生命，24小時(shí)離不開(kāi)人照顧。

盡管只能躺在病床上動(dòng)彈不得，但李卓君卻并沒(méi)有自暴自棄。2020年，他偶然參加了殘聯(lián)組織的抖音培訓(xùn)，同年8月李卓君便開(kāi)始抖音創(chuàng)業(yè)，自己獨(dú)立打造@堅(jiān)強(qiáng)卓君以及母親的@鄉(xiāng)村卓媽賬號(hào)。到離世前，李卓君賬號(hào)發(fā)布的815條視頻中，他向無(wú)數(shù)網(wǎng)友展示了媽媽為他擦身子、洗頭、喂飯、插管、按摩等畫(huà)面，一眾網(wǎng)友也在評(píng)論區(qū)不斷為他加油打氣。

此后三年，李卓君通過(guò)短視頻平臺(tái)開(kāi)始直播帶貨，他在自述文章中說(shuō)，經(jīng)過(guò)兩年努力，很多抖音愛(ài)心網(wǎng)友默默下單支持?！?022年我換上了有創(chuàng)呼吸機(jī)，這是我這輩子買過(guò)最貴的東西?！?/p>

02生前好友憶卓君

“他積極面對(duì)生活的態(tài)度，改變了許多人”

11月29日下午，@堅(jiān)強(qiáng)卓君的社交賬號(hào)再次更新了內(nèi)容，李卓君的家屬在視頻留言處寫(xiě)道：李卓君遺體告別儀式于12月3日上午在臨海市殯儀館舉行。

臨海市慈善總會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、李卓君生前好友金志華在接受紅星新聞采訪時(shí)表示，屆時(shí)他將和卓君多位生前好友相約，一起參與告別儀式，送卓君最后一程。

至今，金志華仍記得與李卓君初識(shí)的場(chǎng)景。大約在2006年，在臨海市慈善總會(huì)舉辦的一場(chǎng)“救助2歲燙傷患者義捐活動(dòng)”上，金志華一眼就看到了坐在輪椅上的李卓君，“很顯眼，坐在輪椅上行動(dòng)不便，但他還是積極參與義捐活動(dòng)，幫著發(fā)傳單，幫著為孩子鼓與呼?！?/p>

此后，李卓君便加入了臨海市慈善總會(huì)義工分會(huì)，甚至成為了分會(huì)的“元老級(jí)”人物。據(jù)金志華介紹，入會(huì)后，李卓君便致力于參加各種義工活動(dòng)，能到現(xiàn)場(chǎng)他都會(huì)直接參加?！爸钡胶髞?lái)病情惡化，卓君無(wú)法下床，他才停止了線下義工活動(dòng)?！?/p>

不過(guò)，盡管無(wú)法參加線下的活動(dòng)，李卓君還是會(huì)通過(guò)QQ群，為每次義工活動(dòng)寫(xiě)文章來(lái)盡自己的公益力量。而因?yàn)槔钭烤腝Q名為“羽翼明明”，金志華表示，熟悉他的人私下里都會(huì)叫他明明。

▲病床上的李卓君

作為罕見(jiàn)病DMD患者，李卓君的勵(lì)志故事感動(dòng)著無(wú)數(shù)網(wǎng)友，這其中也包括與他同病相憐的姚先生。姚先生告訴紅星新聞：“我雖不曾和明明線下見(jiàn)過(guò)面，但他在病友群里的發(fā)言，常常鼓勵(lì)到我們所有人?！?/p>

大約4年前，姚先生和李卓君在病友群相識(shí)，他告訴記者，有時(shí)他們之間會(huì)互訴病情，感慨生活不易，有時(shí)也會(huì)詢問(wèn)對(duì)方最近在忙什么，低落時(shí)二人時(shí)?；ハ喙膭?lì)。而這些簡(jiǎn)單的對(duì)話，于姚先生而言卻成了病中不可或缺的精神支撐。

“我們都知道明明做網(wǎng)店補(bǔ)貼家用，有時(shí)一些好物也會(huì)分享在病友群，大家互相幫助下單購(gòu)買?！币ο壬f(shuō)，卓君在網(wǎng)上創(chuàng)業(yè)的經(jīng)歷也一度讓他重燃生活的希望。“我從他身上看到了一種不被疾病打倒的態(tài)度，這種積極面對(duì)生活的態(tài)度，潛移默化改變了許多人?！?/p>

而在金志華的記憶里，李卓君在2009年一次公益晚會(huì)上朗誦的詩(shī)歌《假如給我三天健康》，至今也仍被他時(shí)常想起。他告訴紅星新聞，這首詩(shī)是李卓君自己的創(chuàng)作。在記者收到的這段朗誦錄音中，李卓君如是念道：

我渴望周游四方，背著行囊踏遍祖國(guó)的名川大山 用手中的筆墨來(lái)書(shū)寫(xiě)絢麗多彩，豐富燦爛的自由人生 平常人眼里最普通不過(guò)的愿望，卻成了我心中遙不可及的夢(mèng)想 ……

金志華告訴記者，這段內(nèi)容在當(dāng)時(shí)的晚會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，讓無(wú)數(shù)人流下淚來(lái)。

03堅(jiān)強(qiáng)“偷生20年”

李卓君姐姐：走得突然，但或許也是解脫

11月19日，李卓君在公眾號(hào)發(fā)布了一篇名為《希望》的文章。文中，他用“不是看到希望才去堅(jiān)持的，而是堅(jiān)持了才能看到希望”這句話，來(lái)回應(yīng)網(wǎng)友“蔡磊用藥有效果，你一定要堅(jiān)持下去”的留言。

然而僅僅過(guò)去5天，李卓君的生命卻永遠(yuǎn)定格在了40歲。

對(duì)于弟弟的離世，李卓君的姐姐同樣用“突然”來(lái)形容。她在接受紅星新聞采訪時(shí)表示，這一年里李卓君病情反復(fù)，此前也不間斷入院治療，“其實(shí)他一直都很痛苦，即便看起來(lái)是那么堅(jiān)強(qiáng)?！边@一次送院治療后，家人以為他還會(huì)如往常一樣過(guò)幾天就出院，但沒(méi)想到這一次弟弟卻沒(méi)能搶救過(guò)來(lái)。

“他甚至來(lái)不及留下任何遺言。”李卓君的姐姐告訴記者，目前弟弟的后事還在料理之中?！八Ｄ昱P床飽受疾病折磨，如今離開(kāi)了，但或許對(duì)他而言，也是一種解脫吧?！?/p>

紅星新聞?dòng)浾咦⒁獾?，在“活在?dāng)下的小明”公眾號(hào)里，李卓君在今年4月20日前后便已住院治療過(guò)一次。他在文中表示，這已是他自去年底到今年第三次住院，其中第二次和第三次都是因?yàn)槎亲用浽诩痹\科的紅區(qū)被搶救回來(lái)。文章最后他還樂(lè)觀地寫(xiě)道：“明天出院，希望今年不要再來(lái)住院了，媽媽太辛苦了。”

▲李卓君與父母視頻截圖

對(duì)于李卓君父母的辛苦，金志華也同樣能感受到。他告訴紅星新聞，由于喪失行動(dòng)能力，李卓君的父母總需要留一個(gè)負(fù)責(zé)全職照顧他，另一個(gè)人則需要到菜市場(chǎng)賣菜補(bǔ)貼家用，兩個(gè)人就這樣常年輪班照顧卓君。

“我們都知道卓君的母親，有時(shí)等他睡著后還會(huì)再去田里種菜。可以說(shuō)卓君能堅(jiān)持到40歲，離不開(kāi)他父母的不離不棄和悉心照料?！苯鹬救A說(shuō)。

對(duì)于李卓君家庭面臨的經(jīng)濟(jì)困難，金志華和其團(tuán)隊(duì)也經(jīng)常給予幫助。他記得大概四五年前，卓君媽媽在地里種的“雪里蕻”，曬干后因碰上梅雨季節(jié)，若不及時(shí)賣掉就會(huì)發(fā)霉?！爱?dāng)時(shí)卓君很著急，在社交平臺(tái)上求助，我大概了解存量后就在義工群中發(fā)動(dòng)愛(ài)心人士，當(dāng)天就買完了，菜錢如數(shù)送到卓君家里?！?/p>

但李卓君的姐姐則表示，他們更希望能通過(guò)自己的努力改善生活。她告訴記者，卓君開(kāi)通網(wǎng)上直播后，網(wǎng)店的收入成了家里的經(jīng)濟(jì)來(lái)源?！叭缃耠m然卓君不在了，但家里人還是會(huì)打理好他此前的賬號(hào)，改善生活條件?！?/p>

“這是卓君的心血，媽媽以后除了種地應(yīng)該還是會(huì)偶爾直播，也會(huì)全力做好網(wǎng)店，延續(xù)卓君的事業(yè)。”李卓君的姐姐說(shuō)。