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6月10日，漸凍癥抗爭者蔡磊在病友群中分享了自己5月時因感冒，一度住進醫(yī)院ICU的經(jīng)歷。

圖片顯示：5月4日蔡磊外出受涼，次日開始出現(xiàn)感冒和持續(xù)低燒癥狀；5月6日至8日，蔡磊癥狀加重，出現(xiàn)持續(xù)低燒、鼻音明顯、呼吸困難等癥狀，期間在協(xié)和醫(yī)院就診，醫(yī)生開藥洛索洛芬鈉片和美敏偽麻口服液；5月9日，蔡磊癥狀進一步加重，晚上因持續(xù)咳嗽轉(zhuǎn)至宣武醫(yī)院；5月10日至13日，蔡磊由宣武醫(yī)院轉(zhuǎn)至協(xié)和醫(yī)院ICU治療，經(jīng)歷了劇烈咳嗽、痙攣甚至窒息，心梗指標異常，一度考慮氣切，但最終病情有所好轉(zhuǎn)。

蔡磊的相關(guān)住院過程盤點

蔡磊在生病過程復盤中提到，他與一場看似普通的感冒再次進行了生死較量，如今身體雖已逐漸恢復，但心中仍有劫后余生的感慨。他曾因病情危急轉(zhuǎn)入ICU，期間頻繁劇烈嗆咳、痙攣和堵痰、發(fā)聲困難，幾乎完全喪失溝通能力。在ICU接受治療一周后，蔡磊身體情況有所好轉(zhuǎn)，轉(zhuǎn)至普通病房，但站立和走路狀態(tài)相較于生病前明顯更差了。

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被問"丈夫病入膏肓你為啥還能笑著直播" 蔡磊妻子回應(yīng)

蔡磊記得，第一次跟妻子見面是晚上，他訂了餐廳靠窗的位置。

“女孩推門進來，黑色的羽絨服，簡單的馬尾辮，眼鏡有點兒起霧，卻擋不住鏡片后那雙彎彎的笑眼，步態(tài)舉止透著成熟感和青春感之間的一種神奇特質(zhì)——不張揚的活力，不刻意的俏皮。”

她叫段睿（化名），1989年出生，比蔡磊小11歲，在北京大學醫(yī)學部藥學專業(yè)完成本碩連讀，畢業(yè)后曾和人創(chuàng)業(yè)開辦會計事務(wù)所。第二次見面，蔡磊就向她求婚。兩人很快結(jié)婚，并于2018年底生下兒子。

段睿 本文圖片均為澎湃新聞記者權(quán)義 攝

段睿懷孕的那個夏天，蔡磊的左胳膊開始24小時不停地“肌束震顫”。此時的他是京東副總裁，每天玩命地工作。蔡磊曾在自傳書里寫道：“于我而言，生命唯一的主題就是全速前進，‘死’是一個遙不可及、跟我八竿子打不著的字眼兒。我甚至曾跟競爭對手放話：‘你們不要跟我競爭，只要我開始做的事，你們都干不過我。因為我不要命，只要你還要命，你就輸了?！?/p>

蔡磊辦公室門口的展示墻

那一段時間，蔡磊以為自己只是疲勞過度，休息幾天就好了。一直到2019年10月，41歲的他正式被確診為漸凍癥。

漸凍癥又名肌萎縮側(cè)索硬化癥，是一種罕見的神經(jīng)退行性疾病，目前還是不治之癥。

蔡磊不相信人類無法攻克這一頑疾。確診的當月后，他決定創(chuàng)業(yè)，動用了全部的人脈和資源，發(fā)起和參與了4個關(guān)于漸凍癥的公益基金，并組建了科研團隊推進研發(fā)藥物，每天工作16個小時以上，并稱將以自己為武器“打光最后一顆子彈”——死后捐獻大腦和脊髓組織。

2022年秋天，蔡磊成立直播公司，開始跟妻子段睿一起直播帶貨，為科研事業(yè)籌集資金。這兩年，直播主要由段睿負責，蔡磊更多時間花在“科研團隊”上。

段睿和蔡磊在科研辦公室

4月1日，我們在北京國貿(mào)一小區(qū)見到了段睿，她中等身材，穿一件小碎花黑裙，長發(fā)披落，冷靜利索。

當天上午，蔡磊去了科研單位，兒子上幼兒園，段睿獨自在家。她吃完早餐，試用了幾種直播間用的護發(fā)精油后，迅速把長發(fā)盤起，披上外套，帶我們?nèi)チ怂辈サ霓k公室——她習慣了高效的工作，說話也是干凈利落，不拐彎抹角。

辦公室也在住宅小區(qū)內(nèi)，里面堆滿五花八門的直播物品。當天不直播，依舊有六七人坐在電腦前忙碌。段睿脫掉外套，坐到電腦前，開始試品，品嘗各種直播的零食和水果?！俺远嗔耍菀组L胖，但沒辦法?！闭f話間，一只白鴨子從衛(wèi)生間跑出來，一邊“嘎嘎嘎”地叫。這是蔡磊送的禮物，此前，他還送過妻子一只活的青蛙，他覺得有意思就送了。

夫妻倆的辦公室在小區(qū)同一棟樓的同一層，門對著門。兩人每天從早忙到晚，大部分時間各忙各的，除了蔡磊每晚都會去“破冰驛站”直播間陪妻子。

蔡磊的科研辦公室

直播早期，蔡磊還能在直播間侃侃而談，但現(xiàn)在，他咽喉肌萎縮，說話艱難，只能呆坐在妻子旁邊，偶爾吞吐一兩句。

我們見到蔡磊時，已經(jīng)是當天下午了，他從科研單位回來，神色疲倦地坐在辦公室的黑色椅子上，身體像嬰兒一般柔軟無力。

今年1月27日，蔡磊在微博發(fā)布消息稱，他與夫人將再捐助1億元，用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項目。此時的他整夜需要佩戴呼吸機，出現(xiàn)吞咽嗆咳堵痰等問題，自稱“離死亡已經(jīng)非常近了”。

一位杭州漸凍癥患者說，她幾乎每晚都去蔡磊直播間，有時會買一些生活用品，有時就純粹為了看看蔡磊，看到他在直播間就安心了，因為“他是我們的希望，只要他在，希望就在”。

直播間里，有粉絲不理解，丈夫已病入膏肓，作為妻子的段睿為什么還能笑著直播帶貨？“如果我哭，這個病能夠被治愈的話，那肯定哭是最快捷的方式?！倍晤Ｕf，她所有的努力，都是在幫丈夫一起，盡早找到攻克漸凍癥的辦法。

一位神經(jīng)系統(tǒng)科學家說：“蔡磊把漸凍癥藥物研發(fā)時間向前推動了至少十年?！睋?jù)蔡磊助理陳瀅芳介紹，目前科研團隊合作和推動超過了100條的藥物管線。但相比蔡磊的病情發(fā)展，科研團隊的項目進展緩慢。

事實上，因為找不到病因，不少人并不看好蔡磊最后這次創(chuàng)業(yè)，把它比作“騎自行車上月球”。甚至蔡磊自己也曾說，他所有的努力對自己來說也許只是“徒勞”，但他覺得，對于50萬漸凍癥患者來說，對于攻克漸凍癥的進程來說，意義非凡。

“早知道鎢能做燈絲，那前面的所有燈絲是不是都是徒勞了呢？如果這樣講的話，可能就沒有科學家了?！倍晤Ｕf，她深刻理解科研人無止盡重復的痛苦和多數(shù)情況下的挫敗感，自己年輕時也曾因此放棄了醫(yī)學與科研。

但如今她后悔了。

考慮到蔡磊的病情，4月1日，我們專訪了蔡磊妻子段睿。以下根據(jù)澎湃新聞記者與段睿的對話整理：

“對我來說經(jīng)不起風吹草動的婚姻是沒有意義的”

4月1日，段睿接受澎湃新聞記者專訪

澎湃新聞：你對蔡磊的第一印象是什么？

段睿：第一印象覺得這個人很真誠，他會不加修飾地去回答你，不會想塑造一個什么形象之類。他很聰明，性情平和，跟他聊天很愉快。

澎湃新聞：他最吸引你的地方是什么？

段睿：他的真誠。我們太多人現(xiàn)在活得蠻累的，會去應(yīng)對各方面，高標準要求自己，他好像從始至終都展現(xiàn)原有的樣子。而且，他在家里其實是很可愛、有趣的，對生活沒有任何追求和要求。同時他很包容，是一個能夠給家人提供穩(wěn)定情緒支撐的人。

澎湃新聞：剛知道蔡磊生病那會，你是什么心情？

段睿：當時需要有很多打算，手頭的事情怎么結(jié)束，怎么去教育子女，后續(xù)的打算，他要做什么，我以什么身份參與……都需要具體落實。

澎湃新聞：他確診后提出離婚，你當時拒絕了，為什么？

段睿：婚姻有很多模式，但對于我來說，如果婚姻經(jīng)不起任何風吹草動，那婚姻是沒有什么意義的。

“等電梯的時候，心情一定沒有爬樓的時候好”

澎湃新聞：蔡磊生病前，你跟人合伙開會計事務(wù)所，后來為什么會想去做直播帶貨？

段睿：因為資金短缺。同時，因為罕見病只有受到更多關(guān)注，才會把原本相互鏈接不到的參與者，鏈接在一起，希望才更大。它需要更多人去了解，它到底是怎樣一個疾病，大概是怎樣的人群，現(xiàn)在治療卡到哪一步？這些在當時都需要一個窗口去傳播。

我們每天晚上直播的曝光在百萬以上，最多的時候，一個晚上有2000多萬人看到，因此讓很多人了解到了漸凍癥。

澎湃新聞：一開始更多考慮是傳播的作用？

段睿：我們會發(fā)現(xiàn)，任何事情的進步都是脈沖式的，從成果上看，有很長的沉默期，每次的突破除了積累，還需要一個因素，就是社會的關(guān)注，關(guān)注越來越聚焦時，會有多方力量匯聚過來，多行業(yè)，跨領(lǐng)域，會加速突破。

澎湃新聞：能講一下你的第一場直播嗎？

段睿：你看著鏡頭，你的評論區(qū)是滯后的，可能要一分鐘、兩分鐘才有一個反饋。一開始心里是虛的，不知道這個東西清不清晰，設(shè)備是不是好的……需要一個適應(yīng)的過程。

澎湃新聞：你直播間有黑粉嗎？

段睿：黑粉很多，比如說會覺得我直播時不應(yīng)該笑。

澎湃新聞：你對這一點有過回應(yīng)嗎？

段睿：回應(yīng)過，如果刷得太多了，我會解釋一下——“如果我哭，這個病能夠被治愈的話，那肯定哭是最快捷的一種方式”。

澎湃新聞：我們見過不少病患家庭氛圍都很壓抑，很少見到病患家屬能積極參與到解決問題的行動中去，包括主動去做直播帶貨。你是怎么做到的？

段睿：大家處境都不同。我面對問題喜歡主動出擊，而且我很幸運有出擊的條件。等待過程中的人都是絕望的，比如說你在等電梯的時候，這個電梯又是壞的不顯示層數(shù)，你的心情一定沒有在爬樓梯的時候好。你站在這兒等電梯，你不知道它在哪兒，不知道多久會過來，不知道自己時間還來不來得及，肯定心情是壓抑焦躁的。你爬樓梯是在一個努力的過程，雖然同樣不知道樓梯有多長，但每當著急就會催促自己，這似乎能帶來一些可控性。

澎湃新聞：這些黑粉會影響到你嗎？

段睿：影響不是很大。同一件事情，大家的看法都會不同，而且每個人都會篤定自己的看法。你就會覺得這種現(xiàn)象還挺有趣，我原來只是觀察者，沒有作為被觀察者。

“結(jié)果一定是過程造就的，雖然我們未必造就結(jié)果”

澎湃新聞：2022年，蔡磊決定走后捐獻自己的大腦和脊髓組織，他稱之為“打光最后一顆子彈”，也號召其他病友捐獻。你怎么看待這個事情？

段睿：我覺得他蠻有勇氣的。對于這項疾病來說，現(xiàn)在最欠缺的就是大腦和脊髓組織。他當時站出來呼吁這個事，我覺得很重要，可以說是攻克疾病的一個開端。

澎湃新聞：你當時有情緒波動嗎？

段睿：沒有，我是醫(yī)學生。所以我希望大家努力把這個事情做出來。因為很多時候，我們的一些科研其實就是卡在樣本的缺乏上面。就像做汽車的工人，終生在看圖紙學習，沒有辦法看到汽車真正的樣子。

澎湃新聞：蔡磊之前說，他現(xiàn)在做的所有努力、堅持都有可能是徒勞？

段睿：所謂的徒勞是站在我們自己的角度上看，這個藥能不能在蔡磊病情發(fā)展到每個階段之前有效，這對我們家庭來說是最重要的。但從更長遠看，每一個發(fā)現(xiàn)都需要一個積累的過程。

早知道鎢能做燈絲，那前面的所有燈絲是不是都是徒勞了呢？如果你這樣講的話，可能就沒有突破了?？蒲械暮芏嗤纯嗑褪莵碜杂跓o止境的重復和成果的不確定性。我認為要把注意力放到過程中，因為結(jié)果一定是很多群體的很多段，連續(xù)或不連續(xù)的過程造就的，雖然過程中的人都希望親手迎來結(jié)果，希望是最后的那一群迎來榮譽的人，但科學遵循客觀規(guī)律，誰是最后的需要運氣，但我們要知道，其中的每個群體，對結(jié)果的貢獻是同等重要的。

澎湃新聞：很多人難以接受這種強烈的失敗感。

段睿：我年輕的時候理解不了前面說的，看不到過程的重要性，不能接受自己的一生大概率是“徒勞”，所以我當時放棄了科研。但我現(xiàn)在很后悔從實驗室走出來，如果當時堅定于這一行業(yè)，現(xiàn)在會參與其中更多。

人類絕大多數(shù)的工作都是關(guān)乎于群體橫向比較，以及中間的關(guān)系協(xié)調(diào)的，但是卻有一些永恒的問題，比如生老病死、糧食問題、健康問題、壽命問題、繁衍問題……如果我的一生是去解決這些問題，不管往前推了多少，都會讓我覺得不虛此生。

澎湃新聞：你是從什么時候開始后悔的？

段睿：從我發(fā)現(xiàn)蔡磊一個學經(jīng)濟的局外人，竟然能如此快速地推動一個單病癥、單病種的進程開始。我發(fā)現(xiàn)，即使沒有受過專業(yè)培養(yǎng)和訓練的他，還能夠找一個杠桿，找一個支點去撬動一個病種的研發(fā)，我因此很慚愧。

澎湃新聞：蔡磊之前說，他希望自己走之后，你接棒繼續(xù)攻克漸凍癥。你有過這方面的考慮和打算嗎？

段睿：有，但要看具體的能力。我是一個對自己能力評價很客觀的人。如果我空有一腔熱血，能力不到的話，可能會起反作用，甚至可能會毀壞他這幾年來建立起的一個罕見病攻克的生態(tài)環(huán)境。

還有多遠的路？

澎湃新聞：你當時加入蔡磊的科研團隊，做了多長時間？

段睿：在科研團隊陸續(xù)做了半年，就過來做直播，在這邊更適應(yīng)一些。因為我能快速給團隊帶來確定的支持。

澎湃新聞：你現(xiàn)在有哪些方面的焦慮？

段睿：比如說隨著他疾病的進程，我會想我們到底能不能用上這個藥，前面還有多遠的路要走？直播間的運營到底能撐多久？能不能長期穩(wěn)固地發(fā)展？

澎湃新聞：你會跟蔡磊談?wù)撍劳龅脑掝}嗎？

段睿：會聊呀。我不是今天還說那個鴨子能活50年，有可能我養(yǎng)不到它死。生老病死很正常，我生我娃時三十多歲，可能看到他三四十歲，如果他晚點結(jié)婚，我可能看不到后面了。這是自然規(guī)律。

澎湃新聞：你想過之后的生活嗎？如果是那樣的結(jié)果，人之常情，應(yīng)該會幾十年無盡的思念和傷感吧？你認為他會如何希望？

段睿：想過呀。人生不只有回憶，如果有一天我離開了我兒子，他剩下三四十年因此處于低谷期嗎，我兒子不會這樣的，我不要我兒子這樣。這才是人之常情。

澎湃新聞：你希望社會對于罕見病的態(tài)度有什么變化？

段睿：我們以前都認為，所有疾病治療都是醫(yī)生的事，蔡磊剛病的時候也是這樣認為。但醫(yī)生的職責，只是利用現(xiàn)有的醫(yī)療手段，給患者最適用的方案。對于疾病，我們?nèi)祟惸芰ι胁荒芗暗念I(lǐng)域，越多的視角，越多背景的人加入，它才會發(fā)展得更快。我們希望大家不再認為醫(yī)療是一個黑匣子，不是讀了8年臨床或藥學才能參與進去，我們不是只能站在外面喊“加油”，我們是可以貢獻力量的。大家如果知道自己是可以加入進來的，可以有各種方式和身份，就會有更多力量，加入到醫(yī)學發(fā)展事業(yè)中，讓看不到希望的群體，早一點少一點，再少一點。

“我理解的婚姻是彼此成就”

澎湃新聞：我一開始覺得你很溫柔，后來發(fā)現(xiàn)你內(nèi)心堅強，你覺得自己是一個怎樣的女性？

段睿：我是一個不善交際，務(wù)實，講求效率的人。我希望我和別人的溝通、交流是有實際幫助的。

澎湃新聞：你對婚姻和愛情怎樣理解？

段睿：我覺得婚姻會改變生活方式，愛情是婚姻的一個部分，比較好的婚姻是你自己一個人足夠舒適了之后，去找另外一個人，他本身也足夠舒適，然后兩個人在一起可能會有很多新的生活方式。

我們終其一生都在和自己談戀愛，我們終其一生都是在用自己的價值觀、自己的眼睛去看世界，所以更重要的是你的這雙眼睛能看到什么。

澎湃新聞：你剛講用自己的價值觀去看待對方，看待世界，你怎么理解自己的婚姻？

段睿：我理解的婚姻是彼此成就。比如他在做的這件事，我會想他還缺什么，如果缺資金，我就補充資金。比如我之前做事務(wù)所時，他（蔡磊）發(fā)現(xiàn)我找不到方向，不知道該給客戶怎樣一個專業(yè)意見，他就會幫我查一查資料，捋一捋思路。

澎湃新聞：他生病前，在婚姻中是那個給你指引的一方嗎？

段睿：沒有，他會跟著我的節(jié)奏走，所以我覺得婚姻是你有你的賽道，我有我的賽道，你可以在他的賽道上給予他需要的支撐，但你不要去擾亂他的賽道。

澎湃新聞：網(wǎng)上很多人說你曾是站在蔡磊身后的女人，但現(xiàn)在你站到了臺前？

段睿：不是，我還是站在他身后，畢竟這件事情以他為主導。

澎湃新聞：蔡磊也有說，他現(xiàn)在很多事情都依靠你。

段睿：我覺得是這樣，比如你看了一場演出，到底是編導站在了演員幕后，還是演員執(zhí)行了編導的動作編排？到底誰在誰的幕后？只是大家去尋找自己能夠努力給整個團隊創(chuàng)造價值的支點，然后以不同身份去做而已。

“希望他（兒子）像我一樣自由”

澎湃新聞：我感覺蔡磊最后一次創(chuàng)業(yè)時，把它當成了自己人生的意義？

段睿：我做每一份工作時，也能在其中看到我人生的意義。

澎湃新聞：很多人患病后，選擇去享受自己最后的人生，像美國橄欖球運動員史蒂夫·格里森等。但蔡磊的選擇是最后一次創(chuàng)業(yè)。你對此怎么理解？

段睿：如果橄欖球運動員當年患病，發(fā)現(xiàn)自己能參與到醫(yī)療過程中來，他一定會選擇后者，只是過去沒有給到他這個選項。

澎湃新聞：你現(xiàn)在陪小孩的時間多嗎？

段睿：不多，小孩周末會在家，我有時也在家辦公。他會跑過來，爬到我腿上，拿鼠標。我說：“你別瞎動，別給我弄沒了”。我會給他講，為什么這里會插入這段文字，為什么數(shù)據(jù)要這么計算，他不懂，但他覺得很有趣。

兒子昨天還和我說，15*15=14*14+15+15-1。我想了很久很久，看到棋盤的時候恍然大悟，問他是不是因為，15*15就是在14*14的圍棋外面再加一排，但有1個重復的子？他現(xiàn)在上幼兒園，會有很多天馬行空的想法，他好像有點像我小時候的性格，喜歡研究一些奇怪的東西。當他發(fā)現(xiàn)家里人都不理解他，但我能按照他的思路回答，他就很開心。我說：“我是不是很懂你的？”他回答：“嗯，是?！彼貏e愛我。

澎湃新聞：小孩現(xiàn)在會講爸爸的一些事情嗎？

段睿：他還好。他挺暖的，比如說，他很小的時候，你跟他一塊玩，他發(fā)現(xiàn)你胳膊磕了或者怎么了，他會很著急地過來給你吹一吹。他知道爸爸的疾病，但他沒辦法理解。對于小孩來說，他會形成自己的一套價值觀，所以沒有必要過多地為孩子去想，他們一定比我們有更好的接受能力。

澎湃新聞：你希望他怎樣成長？會對他要求更高嗎？

段睿：不會。我希望他像我一樣自由地過一輩子，不要有太多的心理負擔。他應(yīng)該做他自己想做的，擅長的事情。如果他認為自己是一個聰明的人，他就要擔得起他這份智慧；如果他認為自己是一個有能力的人，他就應(yīng)該擔起他的責任。