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摘要：疾病正在迅速摧毀他的身體，但藏于脆弱軀殼內(nèi)的強(qiáng)悍靈魂，卻未能被撼動(dòng)絲毫。

蔡磊確診漸凍癥已經(jīng)過(guò)去了4年。受訪者供圖

“咔噠，咔噠?！?/p>

深秋的周末，陽(yáng)光照進(jìn)屋子，安靜的室內(nèi)只有腳踩鼠標(biāo)的聲音。這是蔡磊在電腦前工作的標(biāo)志。

2023年10月末，距離這位原京東集團(tuán)副總裁確診漸凍癥已經(jīng)過(guò)去了4年。他已無(wú)法久站，兩條胳膊綿軟地垂在身體兩側(cè)，雙臂功能幾乎全部喪失，肩膀也嚴(yán)重塌陷。

蔡磊仍在工作，用他更習(xí)慣的表達(dá)應(yīng)該是，蔡磊仍在“戰(zhàn)斗”。

一個(gè)度過(guò)艱苦的童年和少年、在競(jìng)爭(zhēng)激烈的商海打拼、在互聯(lián)網(wǎng)浪潮中持續(xù)創(chuàng)業(yè)的社會(huì)精英，一個(gè)永遠(yuǎn)相信奮斗的人，面對(duì)他一生中最強(qiáng)大的對(duì)手，毫不猶豫地選擇了迎戰(zhàn)。

蔡磊在確診后的一個(gè)月內(nèi)決定，傾盡所有資源攻克漸凍癥治愈難題。此后的4年間，他以“顛覆行業(yè)認(rèn)知”的方式進(jìn)行科研和制藥，并將其視為“最后一次創(chuàng)業(yè)”。他試圖把患者、臨床醫(yī)生、基礎(chǔ)科學(xué)家、制藥企業(yè)、研究院所、投資機(jī)構(gòu)之間的壁壘打通，讓資金、技術(shù)和生產(chǎn)線逐個(gè)連接。

目前，他已經(jīng)建立起了全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)庫(kù)，呼吁上千位病友捐獻(xiàn)出腦組織與脊髓組織，說(shuō)服上百位基礎(chǔ)科學(xué)研究者將研究方向轉(zhuǎn)向漸凍癥，推動(dòng)超過(guò)100條制藥管線的臨床試驗(yàn)。

當(dāng)厄運(yùn)選中的是一個(gè)強(qiáng)者，他給出的答卷是讓一個(gè)看似瘋狂的計(jì)劃無(wú)比堅(jiān)定地持續(xù)運(yùn)轉(zhuǎn)。

沒(méi)有任何事能夠阻止蔡磊為生命“創(chuàng)業(yè)”。疾病正在迅速摧毀他的身體，但藏于脆弱軀殼內(nèi)的強(qiáng)悍靈魂，卻未能被撼動(dòng)絲毫。

蔡磊正在工作。李楚悅 攝

“只有我這里有希望”

蔡磊無(wú)法再打字了。在他的工位上，電腦屏幕前放著一支麥克風(fēng)，鍵盤被豎起來(lái)藏在了屏幕背后，鼠標(biāo)則被放到桌子中間。

“蔡總目前的狀況，幾乎所有事情都需要?jiǎng)e人幫忙?！鄙钪韽埥阏f(shuō)。她照顧了蔡磊半年，眼看著他的胳膊從原本有一些微弱力量，到目前完全無(wú)法自主控制，頸椎也不再活動(dòng)自如。

10月28日，蔡磊與身患癌癥的財(cái)經(jīng)專家葉檀對(duì)話的視頻在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布。

“派一個(gè)人盯著數(shù)據(jù)，抖音、百度、微信、b站也都看一下。”蔡磊安排助理工作，然后在電腦前坐下，打算轉(zhuǎn)發(fā)這條視頻，并配上一段話。

他先是對(duì)著話筒說(shuō)出想要表達(dá)的文字。因?yàn)榘l(fā)聲系統(tǒng)的肌肉受疾病影響，他說(shuō)話不再清晰，語(yǔ)音無(wú)法準(zhǔn)確識(shí)別。轉(zhuǎn)化成文字后，他再挑出錯(cuò)別字，修正內(nèi)容。

輸入文字的動(dòng)作被逐個(gè)拆解。他需要一個(gè)人幫助他把右手放在鼠標(biāo)上，依靠身體甩動(dòng)胳膊在屏幕上的鍵盤進(jìn)行“選擇”，腳底的踏板則代替手指，完成“點(diǎn)擊”。相比于手指點(diǎn)擊鼠標(biāo)，腳踩的點(diǎn)擊聲更強(qiáng)勁響亮，回蕩在整個(gè)辦公室里。

“右腳現(xiàn)在也不太行了?！币?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間依靠右腳點(diǎn)擊鼠標(biāo)，每天回復(fù)上千條微信，讓原本就受影響的腿部肌肉加重了負(fù)擔(dān)。

在幾個(gè)社交媒體平臺(tái)上完成這段內(nèi)容的發(fā)布，他花費(fèi)了15分鐘。設(shè)立在小區(qū)里的辦公室，每一面墻上都掛著時(shí)鐘，無(wú)論身處房子在哪個(gè)角落，一抬頭就能看到時(shí)間。

和命運(yùn)搶奪時(shí)間，是蔡磊現(xiàn)在唯一重要的事。

周六下午2點(diǎn)，一個(gè)病友的家屬乘坐6個(gè)小時(shí)高鐵前來(lái)拜訪。幾乎每天都有病友前來(lái)。同事詳細(xì)記錄了病友的情況，追問(wèn)檢查的細(xì)節(jié)，蔡磊聽后給出回應(yīng)，“還是很幸運(yùn)，2022年確診，我們已經(jīng)拼了3年了”，并且表示，“或許只有我這里有希望”。

4點(diǎn)，他接待一位藥企合作伙伴，進(jìn)行了一場(chǎng)商業(yè)談判。一個(gè)多小時(shí)后，蔡磊走出會(huì)議室，送走來(lái)訪者，臉上帶著笑意感慨，“談判是最累的，要說(shuō)服他……”語(yǔ)氣里充滿來(lái)自商業(yè)精英的自信。

周日下午，蔡磊見了企業(yè)的高管，“在拉投資”，那是他擅長(zhǎng)的領(lǐng)域。

周一下午，安排了和劉畊宏的會(huì)面。辦公室里涌入好幾個(gè)拍攝團(tuán)隊(duì)，他坐在高強(qiáng)度的燈光下對(duì)著三四個(gè)鏡頭聊了一個(gè)多小時(shí)，探討直播帶貨的經(jīng)驗(yàn)，也聊創(chuàng)業(yè)的艱辛。

10月30日，劉畊宏（左）來(lái)訪，與蔡磊、段睿夫婦交流。李楚悅 攝

每天工作16個(gè)小時(shí)是蔡磊的日常。通常他會(huì)在9點(diǎn)多抵達(dá)辦公室，開始回復(fù)消息、安排工作、開會(huì)、接待各類來(lái)訪者，直至晚上7點(diǎn)走進(jìn)一墻之隔的直播間，10點(diǎn)半左右離開直播間，回到工位再工作1小時(shí)左右，一天的工作才算結(jié)束。

無(wú)論在過(guò)去健康時(shí)還是此刻身患重疾，蔡磊的工作強(qiáng)度都遠(yuǎn)超于絕大多數(shù)人。過(guò)去二十多年的工作生涯里，他從不休息，從不旅游，沒(méi)有任何節(jié)假日、年假，除夕和大年初一到初七都在工作。

“漸凍癥細(xì)分類型復(fù)雜，蔡磊屬于比較典型的連枷臂綜合癥，算是漸凍癥里病情相對(duì)進(jìn)展緩慢的類型，平均生存期一般在七八年。但他持續(xù)高強(qiáng)度的工作，目前的病情發(fā)展的有點(diǎn)快。”北京大學(xué)第三醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱“北醫(yī)三院”）神經(jīng)科主任樊東升教授說(shuō)。他是漸凍癥領(lǐng)域的專家，也是蔡磊的主治醫(yī)生。

漸凍癥學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化（ALS），是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)退行性疾病。盡管尚未有任何直接證據(jù)證明，但有跡象顯示，漸凍癥或許與高強(qiáng)度的腦力或體力運(yùn)動(dòng)相關(guān)。樊東升記得，他遇到的另一位患者是一位剛剛考上北京大學(xué)研究生的年輕姑娘，是個(gè)長(zhǎng)跑運(yùn)動(dòng)愛(ài)好者，“過(guò)度運(yùn)動(dòng)有可能是誘發(fā)因素之一”。兩個(gè)世紀(jì)前，正是在一位美國(guó)棒球運(yùn)動(dòng)員的身上發(fā)現(xiàn)了這種疾病。

“這個(gè)病對(duì)于應(yīng)激狀態(tài)的應(yīng)對(duì)能力比較弱。無(wú)論是體力還是腦力的持續(xù)過(guò)度壓迫，使人人處于應(yīng)激壓力之下，細(xì)胞承受不住就死掉了。”樊東升說(shuō)。

“我以前確實(shí)比較crazy（瘋狂）?！痹谄髽I(yè)工作時(shí)，蔡磊對(duì)于手下的團(tuán)隊(duì)要求極高，下屬遲到、過(guò)長(zhǎng)時(shí)間的午休，晚上10點(diǎn)見不到人，凌晨12點(diǎn)電話打不通，他都無(wú)法忍受。

“因?yàn)榧瘓F(tuán)的事情8點(diǎn)到10點(diǎn)討論結(jié)束。我真正空下來(lái)，就得到12點(diǎn)了。凌晨12點(diǎn)到1點(diǎn)，我經(jīng)常同時(shí)開10個(gè)會(huì)，10個(gè)微信群同時(shí)進(jìn)行?！辈汤诨貞浀?。

生病之后，他開始慢慢理解許多人在工作上無(wú)法做到如此。身體原因、家庭原因?qū)ぷ鞯挠绊懀蔀樗饾u能夠感同身受的事情，“現(xiàn)在辦公室里有人午休到兩點(diǎn)多，我不會(huì)去叫醒他們，還會(huì)輕手輕腳，他們太累了?！?/p>

但對(duì)待自己，蔡磊仍然苛刻。直到現(xiàn)在他也不會(huì)單獨(dú)辟出時(shí)間來(lái)吃飯，生活助理給他喂飯的時(shí)候，他仍然盯著電腦屏幕。

除了個(gè)別至交，他謝絕所有探望和安慰。“我不需要安慰，這對(duì)救命也沒(méi)有任何幫助?！睂?duì)于現(xiàn)在的蔡磊來(lái)說(shuō)，在找到攻克漸凍癥的方法之前，一切不必要的行為都是浪費(fèi)時(shí)間。

“我從來(lái)沒(méi)變過(guò)”

蔡磊個(gè)頭不高，相貌尋常，但他的目光難掩銳利。如果只看他的眼睛，幾乎無(wú)法察覺(jué)這是一個(gè)罹患絕癥的病人。

說(shuō)話時(shí)，他常常在表達(dá)完一個(gè)判斷性的觀點(diǎn)之后，加上“對(duì)嗎？”這樣的反問(wèn)，語(yǔ)氣里充滿不容置疑的自信。傾聽時(shí)，他習(xí)慣長(zhǎng)久地直視對(duì)方，從無(wú)框眼鏡里穿過(guò)的目光里從未展現(xiàn)過(guò)虛弱，相反，這是唯一可以窺得被禁錮在綿軟病軀里強(qiáng)者靈魂的地方，平靜、理性，充滿生的意志，堅(jiān)不可摧。

這是蔡磊40多年來(lái)始終保持的剛毅姿態(tài)。

2019年9月，確診漸凍癥時(shí)，蔡磊手頭有四個(gè)創(chuàng)業(yè)團(tuán)隊(duì)，管著六七攤子事。在大集團(tuán)，并不是所有副總裁都如此?！斑@是我自己的選擇?！辈汤谡f(shuō)。

他曾經(jīng)發(fā)過(guò)一條朋友圈：沒(méi)有誰(shuí)強(qiáng)迫我加班，但我晚上總是工作到很晚，被人說(shuō)是工作狂，可是我真的很有熱情，尤其是面對(duì)棘手復(fù)雜的問(wèn)題，事情越棘手、越難搞、越有挑戰(zhàn)，我就越充滿激情，越覺(jué)得又是我發(fā)揮能力的好機(jī)會(huì)，工作干的越爽。

確診那天，從北醫(yī)三院的診室出門后，蔡磊沒(méi)有取消任何工作安排，按計(jì)劃直接去見了合作伙伴談事情。

“拼命”幾乎是蔡磊的本能，這種本能或許從童年開始逐步生長(zhǎng)。

蔡磊的父親是一名軍人，他從小在河南商丘的部隊(duì)大院里長(zhǎng)大，家庭條件艱苦，“到月底經(jīng)常吃不飽飯”。與此同時(shí)，浸泡在軍隊(duì)思想教育的環(huán)境之中，在無(wú)數(shù)次觀摩的《地道戰(zhàn)》《鐵道游擊隊(duì)》露天電影里，在要求反復(fù)背誦的《鋼鐵是怎樣煉成的》名句：“人的一生應(yīng)當(dāng)這樣度過(guò)：當(dāng)回憶往事的時(shí)候，他不會(huì)因因?yàn)樘摱饶耆A而悔恨，也不會(huì)因?yàn)槁德禑o(wú)為而羞愧……”熏陶下，“戰(zhàn)斗”成為生活的代名詞。

最開始的“戰(zhàn)場(chǎng)”在學(xué)業(yè)上。上初中時(shí)，蔡磊要求自己考試時(shí)只用一半時(shí)間答題交卷，并且要求拿滿分，發(fā)誓“考不到第一名就把頭磕爛，好在也沒(méi)發(fā)生過(guò)考第二名的情況”，但他很快發(fā)現(xiàn)，因?yàn)樵谕瑢W(xué)中過(guò)于出眾，自己沒(méi)有朋友。

在今年出版的自傳《相信》中，他自己忍不住感慨，“我?guī)缀跏窃谟脛e人雙倍的速度回答著人生這份考卷……老天爺大概也掐著表，在我人生半程剛過(guò)就提前過(guò)來(lái)，想要把卷子收走。然而這一次我還沒(méi)答完，也不愿離開考場(chǎng)?！?/p>

上高中之后，蔡磊決定隱藏自己的實(shí)力。對(duì)于那些他認(rèn)為不重要的學(xué)科，就把分?jǐn)?shù)考到及格線，有時(shí)候干脆不寫最后大題。通過(guò)這樣的方式，他不再孤獨(dú)，交到了很多朋友。

蔡磊提前一年參加了高考，“連鋼筆都是臨時(shí)借的”。他按照父親的意思考入了財(cái)經(jīng)大學(xué)，但也為此抑郁了三年。蔡磊的個(gè)人興趣完全不是財(cái)稅這樣的“文科”，他對(duì)前沿科技有極大興趣，尤其是物理學(xué)，夢(mèng)想是當(dāng)科學(xué)家。工作之后，無(wú)論多忙，每天晚上臨睡前他都要刷一刷目前科學(xué)界的最新技術(shù)發(fā)展信息。

中學(xué)時(shí)代，他自學(xué)了大學(xué)物理的內(nèi)容，大部分課堂時(shí)間他都沒(méi)有在聽講。初高中的那幾年，至少有一半時(shí)間都處于無(wú)所事事的狀態(tài)，因?yàn)榘贌o(wú)聊賴，少年時(shí)代的蔡磊研究過(guò)周易、八卦、外星人。他覺(jué)得自己的資質(zhì)完全應(yīng)該去讀少年班，“只是缺少這樣的機(jī)會(huì)”。

原本他有許多愛(ài)好，乒乓球、足球、籃球、攝影……“因?yàn)槲揖μ⒘耍灰鳇c(diǎn)什么，都能做得不錯(cuò)?！?/p>

工作之后，時(shí)間匱乏使大部分愛(ài)好不得不放棄。開車曾經(jīng)一度是他在百忙之中唯一能給自己找點(diǎn)樂(lè)趣的方式。“喜歡那種駕馭的感覺(jué)，你能理解嗎？”他反問(wèn)道。機(jī)械拓展人的力量、速度和能夠抵達(dá)的邊界，“如果以后機(jī)器人出現(xiàn)，我應(yīng)該會(huì)更喜歡操縱機(jī)器人。”

無(wú)論是駕馭汽車還是人生，40歲之前，蔡磊始終得心應(yīng)手。唯一一段稱得上“走了彎路”的經(jīng)歷是第一次考研。因?yàn)槌绨葜扉F基，他選擇在考研時(shí)臨時(shí)改變了方向，從原來(lái)的財(cái)稅改為朱镕基當(dāng)年所選擇的“國(guó)民經(jīng)濟(jì)學(xué)”，這是他“幾乎一天都沒(méi)學(xué)過(guò)的科目”。由于這個(gè)臨時(shí)改變，盡管總分名列前茅但單科沒(méi)及格而無(wú)法錄取。

“它或許是個(gè)錯(cuò)，但我并不后悔?！辈汤谡f(shuō)。

第二次考研之前，蔡磊當(dāng)過(guò)兩三年公務(wù)員。聊到離開體制內(nèi)的原因，他坦誠(chéng)相告：“你想聽實(shí)話嗎？實(shí)話就是，沒(méi)有錢。”那時(shí)候，蔡磊短暫交往過(guò)一個(gè)女朋友，但他當(dāng)時(shí)的收入無(wú)法支撐這段感情，他感到受挫。

盡管在工作領(lǐng)域擁有絕對(duì)自信，但在情感的陣地上，蔡磊卻比普通人要壓抑保守得多。讀書時(shí)，蔡磊曾經(jīng)喜歡一個(gè)女孩，有一次在教室里自習(xí)時(shí)，只有他們兩個(gè)人，“我始終沒(méi)有向她開口說(shuō)話，盡管這四個(gè)小時(shí)里我一個(gè)字的書也沒(méi)看進(jìn)去”。

研究生畢業(yè)后，蔡磊先后在三星、安利、萬(wàn)科、京東幾家公司工作。2014年，他當(dāng)上京東副總裁。但這些年來(lái)，他很少感到快樂(lè)。

“我雖然很努力地長(zhǎng)期從事財(cái)稅工作，但我從來(lái)不喜歡財(cái)稅專業(yè)，至今不喜歡。”蔡磊說(shuō)，“集團(tuán)在海外上市之后，我認(rèn)為我完成了財(cái)稅人的職責(zé)和使命。當(dāng)時(shí)有不少房地產(chǎn)企業(yè)來(lái)挖我，他們希望有互聯(lián)網(wǎng)背景的人加入，我都拒絕了。”他選擇了在京東集團(tuán)內(nèi)部進(jìn)行創(chuàng)業(yè)，做一些自己真正想要做的事。

工作時(shí)，蔡磊的狀態(tài)始終是“只要公司需要，永遠(yuǎn)徹夜戰(zhàn)斗”?；ヂ?lián)網(wǎng)行業(yè)原本就競(jìng)爭(zhēng)激烈，“拼不一定能活，不拼一定死”，是他一直掛在嘴邊的話。

“從2015年后開始之后的七八年里，基本上一年多創(chuàng)業(yè)一次。實(shí)現(xiàn)融資數(shù)億元，但我個(gè)人收入不加一分錢，一般也沒(méi)有股份，我覺(jué)得能創(chuàng)造新的價(jià)值，我就愿意去弄?！辈汤诨貞浀馈?/p>

自我背負(fù)的沉重責(zé)任讓蔡磊感到疲憊。他很少吐露，永遠(yuǎn)選擇硬扛。生病之前，蔡磊正處于事業(yè)的巔峰期，因?yàn)閲?yán)重超負(fù)荷工作，常年偏頭疼。

許多人問(wèn)過(guò)蔡磊一個(gè)假設(shè)性的問(wèn)題：如果知道會(huì)得這個(gè)病，之前的人生還會(huì)這么拼嗎？他給出肯定的回答：“哪怕因?yàn)槲业倪x擇讓我得了絕癥，我要死掉，我也不會(huì)后悔，因?yàn)檫@是我的選擇，我的追求?！?/p>

“唯一的遺憾是沒(méi)能救活我爸的命?！辈汤谡f(shuō)。

在他讀大三的那年，父親肝硬化晚期，“當(dāng)時(shí)原本可以做肝移植的，但需要幾十萬(wàn)（元），是我沒(méi)有能力?！彼迅赣H得病后未能救治成功的原因歸結(jié)為自己的無(wú)能。

現(xiàn)在，強(qiáng)烈的責(zé)任感驅(qū)使他要救包括自己在內(nèi)更多人的命。

在北醫(yī)三院住院檢查的那段時(shí)間，蔡磊幾乎是習(xí)慣性地對(duì)自己提出“拯救50萬(wàn)病友生命”這個(gè)看起來(lái)不可思議的要求?！拔以诖_診的第一個(gè)月里就堅(jiān)信一定有辦法治愈”，那時(shí)候他甚至尚未進(jìn)行太多科學(xué)分析，但無(wú)比堅(jiān)信“這件事如果必須有一個(gè)強(qiáng)人來(lái)完成，那只能是我”。

他并不覺(jué)得自己的想法瘋狂。攻克一個(gè)世界級(jí)的絕癥，甚至是他樂(lè)于去挑戰(zhàn)的事情。“我從沒(méi)變過(guò)?！辈汤诤敛华q疑地進(jìn)行自我總結(jié)。

“每個(gè)人追求不同，就像過(guò)去無(wú)產(chǎn)階級(jí)革命家為了解放人民，選擇走上戰(zhàn)場(chǎng)，生死未卜。這就是追求，對(duì)嗎？”二十多年黨齡的蔡磊發(fā)出不容置疑的反問(wèn)。

“如果我做的事很多人不理解的話，那是普遍缺乏信念?！辈汤谡f(shuō)。有人對(duì)他堅(jiān)定的信念提出質(zhì)疑，他不以為意。

“有的人只活在短期利益里，別人炒房我也炒房，別人炒股我也炒股?！辈汤谠诜康禺a(chǎn)行業(yè)從業(yè)多年，他從沒(méi)炒過(guò)房，除了公司發(fā)的股票，至今沒(méi)有個(gè)人的證券交易賬戶。

“站到弱者那一邊”

10月28日，“蔡磊說(shuō)漸凍癥病友被騙不下百億”的詞條登上熱搜榜。

“我給你算筆賬，我們10萬(wàn)個(gè)病友，每個(gè)人被騙10萬(wàn)塊，就是100個(gè)億?！必?cái)務(wù)出身的蔡磊迅速給出一個(gè)數(shù)字，然后補(bǔ)充道：“如果這100個(gè)億能投入到藥物研發(fā)呢？”

確診后的這幾年里，蔡磊在嘗試各種偏方、大師、治療方案上花費(fèi)遠(yuǎn)超過(guò)10萬(wàn)元。最終，他得出的結(jié)論，除了推動(dòng)科學(xué)進(jìn)步，別無(wú)他途。

“不是我不信，我不管你是什么大師，哪怕是王母娘娘，只要有效就行，你要給出證明有效的證據(jù)?！彼幌敕胚^(guò)任何生的可能性，但同時(shí)理性要求他，只看結(jié)果。

在被騙了一圈之后，蔡磊決定從源頭解決問(wèn)題。漸凍癥這樣的罕見病之所以難以治愈，一方面是它病因復(fù)雜，主要發(fā)病器官是大腦和脊髓，無(wú)法在患者生前進(jìn)行活檢；另一方面，是患病人數(shù)少，很難掌握足夠的研究數(shù)據(jù)。

蔡磊做的第一件事是建立全球最大的漸凍癥患者科研數(shù)據(jù)庫(kù)，而且是“以患者為中心360度全生命周期數(shù)據(jù)庫(kù)”。這并不是一件容易的事，但是一件必須要做的事，無(wú)論探索漸凍癥病因還是推進(jìn)后續(xù)藥物研發(fā)，掌握數(shù)據(jù)信息是第一步。他建立起“漸愈互助之家”，目前已經(jīng)有觸達(dá)超過(guò)1萬(wàn)名病友。

緊接著，蔡磊開始嘗試推動(dòng)更多突破性的漸凍癥藥物研發(fā)，但很快意識(shí)到，無(wú)論是患者、藥企還是科學(xué)家，都只能在自己關(guān)注的領(lǐng)域努力，各自的使命與追求也并不完全一致，這使得科研和制藥的進(jìn)程無(wú)比漫長(zhǎng)。

蔡磊等不及了，面對(duì)命運(yùn)突然降臨的厄運(yùn)，他絕不允許自己坐等他人施以援手。他一定要做點(diǎn)什么。

多年工作經(jīng)歷讓蔡磊對(duì)商業(yè)邏輯、社會(huì)運(yùn)行邏輯有足夠純熟敏銳的把握，他深諳“任何事業(yè)如果想要長(zhǎng)久地運(yùn)轉(zhuǎn)下去，必須符合其自身運(yùn)轉(zhuǎn)的邏輯”。想要推動(dòng)漸凍癥治療體系發(fā)展，絕不能倚靠愛(ài)心、道德、情懷，也不應(yīng)該將這些作為綁架他人參與的工具。

更快的辦法是患者自救，但病人在這個(gè)鏈條中是絕對(duì)的弱者?，F(xiàn)在，命運(yùn)安排了一個(gè)強(qiáng)人站在了弱者的陣營(yíng)里。

“這件事只有我能做”，蔡磊甚至感到慶幸，自己是在40歲的時(shí)候面臨這道難題?！霸僭缫稽c(diǎn)，二三十歲得病我還沒(méi)有這樣的資源和能力，六七十歲也沒(méi)有力氣和精力這樣折騰了?！?/p>

蔡磊決定成為鏈條中的核心節(jié)點(diǎn)、催化劑和加速器。他清醒地意識(shí)到，只有盡可能地整合資源，把這件事做成對(duì)參與各方都有價(jià)值、都獲益的事業(yè)，才有可能實(shí)現(xiàn)自救。

2023年，蔡磊出版自傳《相信》，起初，他決定的書名是《最后一次創(chuàng)業(yè)》。創(chuàng)業(yè)，是他拿手的事，也是多年來(lái)他從未停止過(guò)的事。他將自己定義為“持續(xù)創(chuàng)業(yè)者”，在過(guò)去的商業(yè)競(jìng)爭(zhēng)中，曾經(jīng)向?qū)κ址旁?，“只要我開始做的事，你們都干不過(guò)我，因?yàn)槲也灰灰氵€要命，你就輸了”。

生命中最重要也最艱難的一次“創(chuàng)業(yè)”開始了。

蔡磊把多年來(lái)在工作中積累的所有方法論用在救命這件事上。他開始從效率成本收益角度游說(shuō)合作，撬動(dòng)資源，和藥企、投資人講商業(yè)邏輯與市場(chǎng)前景，與科學(xué)家討論科研轉(zhuǎn)化和漸凍癥藥品研發(fā)的可能性。

“當(dāng)你想要?jiǎng)訂T其他人時(shí)，不要一味地表達(dá)你需要什么，而是要強(qiáng)調(diào)你能為他提供什么”，這是蔡磊在社會(huì)上打拼這么多年深切領(lǐng)悟的道理。

他要利用已經(jīng)實(shí)現(xiàn)的數(shù)據(jù)平臺(tái)資源，使得藥企能夠在研發(fā)之后的變現(xiàn)路徑變短、速度更快，患者得到藥品的速度也更快，整個(gè)商業(yè)閉環(huán)高效完成，投資人也就更容易做出投資決策。

但完成這一切的前提是，先找到錢。這件他曾經(jīng)擅長(zhǎng)的事情，在這一次的“創(chuàng)業(yè)”中變得無(wú)比艱辛。曾經(jīng)他主導(dǎo)的大小融資中，商業(yè)利益可計(jì)算、可預(yù)判，有絕對(duì)的說(shuō)服力，但現(xiàn)在他要讓別人相信的事，超出了商業(yè)邏輯本身。

經(jīng)歷了200多次融資路演的失敗，他感到過(guò)絕望，但沒(méi)有抱怨?！叭绻幸粋€(gè)99.5%的概率都會(huì)投資打水漂的基金，即便有收益，也在15年后，你會(huì)買嗎？如果你自己都不會(huì)買，就沒(méi)有資格指責(zé)別人?！?/p>

融資困難并沒(méi)有阻止創(chuàng)業(yè)的進(jìn)程，如果設(shè)立基金不行，那就改成慈善籌款。他想通過(guò)發(fā)起第二次“冰桶挑戰(zhàn)”來(lái)進(jìn)行募捐，但結(jié)果依然令人失望。捐款的總額不到200萬(wàn)元，來(lái)自社會(huì)陌生人的捐款只有10多萬(wàn)。

“最難的時(shí)候，公司賬面上只有7萬(wàn)塊，但那時(shí)候，我還在想高薪聘請(qǐng)一個(gè)接班人?！辈汤谡f(shuō)。

2022年年初，蔡磊經(jīng)歷了最艱難的時(shí)刻，科研沒(méi)有突破，資金困難，身體情況也不斷下滑。他開始準(zhǔn)備自己的身后事：寫本書，找到合適的接班人，簽署遺體和腦脊髓捐獻(xiàn)，設(shè)立永續(xù)存在的基金以繼續(xù)支撐科研事業(yè)……

2022年9月，蔡磊宣布自己將在逝世后捐獻(xiàn)遺體，尤其是對(duì)漸凍癥研究極為重要的大腦和脊髓組織，他認(rèn)為這是面對(duì)疾病這個(gè)敵人“打光最后一顆子彈”的行為。在目前表達(dá)相同意愿的病友中，有不少是蔡磊憑一己之力勸服的。

“國(guó)外的腦庫(kù)標(biāo)本相對(duì)多一些，亞洲人種與歐美人種有很大差異。中國(guó)有文化的原因，很少有人愿意捐獻(xiàn)遺體，對(duì)于罕見病來(lái)說(shuō)就更少了。能在這樣的背景下，勸服10多位病人捐獻(xiàn)非常關(guān)鍵?！狈畺|升介紹。

“為什么不捐？”蔡磊對(duì)大多數(shù)人不愿意捐獻(xiàn)遺體感到失望，“這本來(lái)可以救治更多人的命。如果我們自己都不愿意救自己，誰(shuí)還會(huì)來(lái)救你？”聊到關(guān)于勸服病友進(jìn)行遺體捐獻(xiàn)的事，他展現(xiàn)出少有的情緒波動(dòng)。

“或許有些人并不在乎其他人的死活?！庇腥烁袊@。

“是的，他們并不在乎?！彼杨^扭向窗外，陷入沉默。

在蔡磊的努力下，截至目前，完成漸凍癥遺體和腦脊髓捐獻(xiàn)的數(shù)字已經(jīng)達(dá)到兩位數(shù)。

2023年5月，蔡磊曾前往杭州的國(guó)家腦庫(kù)參觀，這里存放著捐獻(xiàn)者的腦組織。后來(lái)和媒體聊起這次經(jīng)歷，他“罕有地爆出長(zhǎng)達(dá)十幾秒的嗚咽”。他知道這些舍身奉獻(xiàn)的人是誰(shuí)，“是我讓他們捐的……”

蔡磊發(fā)起第二次“冰桶挑戰(zhàn)”，但公益募捐的效果并不理想。受訪者供圖

“我在做顛覆行業(yè)的創(chuàng)新”

“播放量過(guò)億了?！辈汤谡f(shuō)。他與葉檀的對(duì)話的視頻在全網(wǎng)獲得了極高的關(guān)注。

在那場(chǎng)對(duì)話里，蔡磊透露了自己最近使用了一款藥，目前初步展示出了一些成效。這是4年來(lái)在他身上第一次出現(xiàn)用藥有效，“用藥的第二天，腿部肌肉有明顯的反應(yīng)。”

在新藥研發(fā)的過(guò)程中，他經(jīng)歷過(guò)太多次失望。開發(fā)新藥本就是極為復(fù)雜的事，許多藥企投入巨額資金，花費(fèi)多年時(shí)間，依然宣告失敗的經(jīng)歷是業(yè)內(nèi)常態(tài)。

這太慢了，蔡磊決定以自己的方式推動(dòng)藥物管線，加速研發(fā)進(jìn)程。他自己成立了一個(gè)30個(gè)人規(guī)模的科研小組，每天海量閱讀相關(guān)文獻(xiàn)，以窮舉法尋找可能推動(dòng)治療的機(jī)會(huì)。

在這里，有不少和蔡磊一樣選擇向絕癥宣戰(zhàn)的人。

蔡磊的科研助理歐陽(yáng)，今年6月從大廠辭職后，主動(dòng)加入蔡磊的團(tuán)隊(duì)。統(tǒng)計(jì)學(xué)出身的她，正在嘗試用AI和大數(shù)據(jù)的方式輔助科研，“因?yàn)闋敔斈棠淘谌ツ晟∪ナ懒?，體驗(yàn)過(guò)家人躺在醫(yī)院只能接受安排的那種感覺(jué)，所以想做點(diǎn)更有意義的事”。窗外萬(wàn)家燈火，她和今天剛剛加入的另一位大廠員工志愿者正在討論，如何開發(fā)一個(gè)小程序，更便捷地統(tǒng)計(jì)患者數(shù)據(jù)信息。

蔡磊的另一位助理小高，自己的愛(ài)人身患漸凍癥，他決定加入蔡磊團(tuán)隊(duì)時(shí)趕上疫情期間，為了防止交通受阻，買了輛自行車，在寒冬深夜騎行進(jìn)京。

周末的辦公室里，剛剛博士后畢業(yè)的小王穿越整個(gè)北京城，從海淀區(qū)趕到朝陽(yáng)區(qū)，一坐就是一天，她母親今年8月剛剛確診漸凍癥，她決定每個(gè)周末來(lái)這里看論文；在天津生活的周姐，也是漸凍癥患者家屬，法務(wù)出身的她，每個(gè)月都會(huì)來(lái)北京“出點(diǎn)力”。

蔡磊最近收到了一封來(lái)自海外名校生的求職信，這位醫(yī)學(xué)生想要加入蔡磊的研究團(tuán)隊(duì)，在郵件里寫道：“沒(méi)有方向的奔跑是沒(méi)有意義的，我感到自己需要為以后的努力尋找方向，我希望去到一個(gè)也許能夠令我發(fā)現(xiàn)自己的人生意義的地方，或者至少能夠近距離感受有堅(jiān)定的方向的人生是怎樣綻放的?！?/p>

“蔡磊說(shuō)服很多做基礎(chǔ)研究的科學(xué)家，轉(zhuǎn)向研究漸凍癥?！狈畺|升有過(guò)直觀的感受，“每年12月會(huì)有一個(gè)國(guó)際年會(huì)，與會(huì)人員包括基礎(chǔ)研究人員和臨床醫(yī)生，以前去參加會(huì)議，很少看到中國(guó)科學(xué)家參加這個(gè)漸凍癥相關(guān)的會(huì)議，現(xiàn)在越來(lái)越多了?！?/p>

曾經(jīng)，與漸凍癥病發(fā)機(jī)制相近的阿爾茲海默癥、帕金森，因?yàn)椴“l(fā)人數(shù)更多，也因此更受科學(xué)界關(guān)注?！暗珴u凍癥是神經(jīng)退行疾病中極具代表性的存在。其他疾病發(fā)病進(jìn)程緩慢，研究進(jìn)程更長(zhǎng)，如果能夠在發(fā)病期短暫的漸凍癥上找到對(duì)的模型，對(duì)其他神經(jīng)退行疾病來(lái)說(shuō)，也更容易開發(fā)出新藥。”樊東升解釋道。

越來(lái)越多只出現(xiàn)在論文里的可能性，被迅速推進(jìn)至臨床實(shí)驗(yàn)。但蔡磊依然覺(jué)得不夠快，驗(yàn)證一種藥物的有效性最少需要兩到三個(gè)月，他要用自己的辦法改變行業(yè)邏輯。

顛覆行業(yè)邏輯的事情，蔡磊并不是第一次干。經(jīng)常被提起的創(chuàng)新成果，是2013年他在京東帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)開出了中國(guó)第一張“電子發(fā)票”，在此之前，電子發(fā)票甚至不在法律框架內(nèi)。

2013年，在京東任職的蔡磊帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)開出了中國(guó)第一張電子發(fā)票。李楚悅 攝

“有時(shí)候我會(huì)同時(shí)用三種藥，如果都沒(méi)效果，可以一起排除。如果出現(xiàn)效果，再縮小范圍?！辈汤诮o出一個(gè)近乎瘋狂方法。這也給他帶來(lái)不小的風(fēng)險(xiǎn)，“前兩天還差點(diǎn)死了，用藥之后上吐下瀉，我們非常容易吸入嗆咳導(dǎo)致肺炎死亡?！?/p>

“真正顛覆性的創(chuàng)新不都是冒巨大風(fēng)險(xiǎn)甚至生命危險(xiǎn)嗎？萊特兄弟發(fā)明飛機(jī)，或許剛上去就死了。”蔡磊為自己的邏輯找到參照。

他也恐懼死亡，但大多數(shù)時(shí)候，他憑意志力控制自己對(duì)死亡的本能恐懼。剛確診的6個(gè)月里，蔡磊長(zhǎng)時(shí)間無(wú)法入睡，陷入抑郁，但他堅(jiān)持不吃抗抑郁的藥物，“那會(huì)讓我陷入昏昏欲睡的狀態(tài)，我就沒(méi)有工作狀態(tài)了”。

為攻克漸凍癥“創(chuàng)業(yè)”之后，死亡的可能性變得更復(fù)雜。有人揚(yáng)言要傷害他，“因?yàn)橛|動(dòng)了一些人的利益，有人威脅，為此我們已經(jīng)搬了四次家了，抱歉，七次?！辈汤谡f(shuō)。

他不是沒(méi)有產(chǎn)生過(guò)“老子不干了”的想法，“找個(gè)山清水秀的地方，找一堆人照顧我，延長(zhǎng)自己的生命不好嗎？我也有這樣的能力?！钡榫w很快被理性驅(qū)散。如果真的放棄了，甚至花時(shí)間去和這些人糾纏計(jì)較，“那就上了他們的當(dāng)了”。

他陷入長(zhǎng)久地沉默，再緩緩開口，“不說(shuō)了，我不想說(shuō)這些?！?/p>

辦公室里，不斷有人抱著電腦，拿著筆記本來(lái)找他，“蔡總”“蔡總”“蔡總”……有太多事需要決策、安排，這個(gè)被禁錮在軀體里的靈魂，沒(méi)有太多時(shí)間憤怒、恐懼。

快到四十歲時(shí)，蔡磊才步入婚姻，見第二面時(shí)他就向妻子段睿求婚?！叭绻皇嵌卫蠋熓樟宋?，我可能至今單身?！彼哉J(rèn)不擅長(zhǎng)與女性交往，看見喜歡的人會(huì)遠(yuǎn)遠(yuǎn)繞開，而年輕時(shí)因?yàn)楦赣H生病，家庭條件艱苦時(shí)，他“覺(jué)得自己沒(méi)有資格去享受愛(ài)情”。

蔡磊在婚后一年多確診了漸凍癥，兒子尚在襁褓之中。孩子4歲時(shí)，尚不能理解死亡，有一次說(shuō)起“爸爸快死了”，他感到著急憤怒，“把他吼哭了”。他迫切地希望孩子快點(diǎn)長(zhǎng)大，像他一樣擔(dān)當(dāng)起責(zé)任，事后又覺(jué)得不忍，“這對(duì)一個(gè)4歲的孩子來(lái)說(shuō)太嚴(yán)苛了”。

如果有什么自己身上是最想讓兒子繼承的，他覺(jué)得是“樂(lè)觀的精神和持續(xù)堅(jiān)韌的奮斗”。

蔡磊、段睿夫婦。受訪者供圖

剛確診時(shí)，蔡磊曾向段睿提出過(guò)離婚，不想拖累她，遭到了拒絕。此后，段睿逐漸放下了剛剛起步的事業(yè)，全身心投入到他攻克漸凍癥的事業(yè)中來(lái)。現(xiàn)在，在蔡磊科研創(chuàng)業(yè)團(tuán)隊(duì)的對(duì)門，另一間辦公室里，是段睿帶領(lǐng)的直播團(tuán)隊(duì)，一周五天直播帶貨，為科研團(tuán)隊(duì)籌集資金。

通常到下午，科研團(tuán)隊(duì)辦公室對(duì)門的直播間就會(huì)變得熱鬧起來(lái)。

7點(diǎn)，蔡磊吃完晚飯，走到一墻之隔的另一間辦公室。妻子段睿主導(dǎo)的直播團(tuán)隊(duì)已經(jīng)準(zhǔn)備好即將開始的直播。蔡磊在段睿身旁坐下，一場(chǎng)長(zhǎng)達(dá)三四個(gè)小時(shí)的直播即將開始。

直播的主意最早是段睿提出的。當(dāng)蔡磊嘗試過(guò)他所熟悉的諸多為推動(dòng)科研籌集資金的方法都失效后，這個(gè)方案成為他“沒(méi)辦法的辦法”。他對(duì)直播帶貨并沒(méi)有太大興趣。

但他為攻克漸凍癥的科研需要持續(xù)不斷的投入，在電子商務(wù)和零售行業(yè)積累的資源和經(jīng)驗(yàn)，讓直播帶貨看起來(lái)相對(duì)更容易。

“我有自己的原則，我自己不拿一分錢，段睿也不拿一分錢，所有收入都用于科研。那也可以做直播?！辈汤谡f(shuō)。

直播結(jié)束后，蔡磊會(huì)回到對(duì)門的辦公室再工作1個(gè)小時(shí)。接近零點(diǎn)時(shí)，“咔噠、咔噠”的腳踩鼠標(biāo)點(diǎn)擊聲依然堅(jiān)定地回蕩在辦公室，這個(gè)接近秒針走動(dòng)頻率聲音，比時(shí)鐘更響亮，覆蓋了所有象征時(shí)間的聲音。

蔡磊使用的腳踏式鼠標(biāo)。李楚悅 攝