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漸凍人蔡磊自稱“離死亡非常近了”(漸凍癥蔡磊簡介)

更新時間:2024-01-20 13:50:31作者:佚名

漸凍人蔡磊自稱“離死亡非常近了”(漸凍癥蔡磊簡介)

來源:封面新聞

封面新聞記者 周翼

1月18日,京東原副總裁、漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诘奈⒉┵~號轉(zhuǎn)發(fā)了一條視頻,他在視頻中談及自己近期身體狀況時稱,現(xiàn)在呼吸已經(jīng)開始衰竭,必須整夜戴呼吸機,“離死亡已經(jīng)非常近了”。

自從5年前,蔡磊被確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥(俗稱“漸凍癥”)后,他的身體狀況一直備受關(guān)注。1月20日,封面新聞記者從知情人處了解到,蔡磊目前身體狀況比較穩(wěn)定,“工作強度沒有變化,跟原來一樣全力‘破冰’?!?/p>


圖為蔡磊,其自稱離死亡已經(jīng)非常近了 圖據(jù)網(wǎng)絡(luò)

罹患漸凍癥

也成為漸凍癥患者的希望

2019年9月30日,蔡磊被確診為漸凍癥。

資料顯示,漸凍癥被稱為世界五大絕癥之首,在人類歷史上被發(fā)現(xiàn)200年間,全球有1000萬人死于漸凍癥,至今病因不明,治愈率為0。這是一種無法逆轉(zhuǎn)的神經(jīng)退行性疾病,發(fā)病后,身體會逐漸喪失力量和控制能力,最終全身癱瘓,無法說話、吞咽、呼吸,絕大多數(shù)患者在確診后2到5年內(nèi)死亡。

蔡磊在接受媒體采訪時曾表示,想讓病友看到希望,他決定投入漸凍癥科研,“我應(yīng)該做點事,當(dāng)時出發(fā)點其實不是自救,我也不懂醫(yī)學(xué),我只想用我的努力、資源和能力,為攻克漸凍癥做微弱的貢獻?!?/p>


蔡磊此前在演講中 圖據(jù)微博

經(jīng)過4年努力,蔡磊和團隊建成了全世界最大的以患者為中心的360度全生命周期的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺,連接了超過一萬名漸凍癥患者,同時他還組建科研團隊,專職從事漸凍癥相關(guān)研究。

蔡磊成了漸凍癥患者的希望。在蔡磊的個人微博、抖音賬號下,很多網(wǎng)友留言表示希望蔡磊“破冰成功”,能夠早日尋找到治療漸凍癥的有效方式。

自稱“離死亡非常近了”

知情人:目前身體狀況比較穩(wěn)定

在蔡磊最新公開露面的一則視頻中,蔡磊說,他從起床到衛(wèi)生間5米的距離,都需要有人扶著,吞咽、咳痰情況也在下滑,現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開始衰竭,必須整夜戴呼吸機,“抬頭都抬不起來,(身體情況)全面下滑,離死亡已經(jīng)非常近了。”

而在去年11月,蔡磊曾在其社交平臺上發(fā)布視頻,講述可穿戴人工喉使用經(jīng)歷。他表示,漸凍癥患者會因喉肌、舌肌萎縮導(dǎo)致言語不清和失語,而可穿戴人工喉可幫助患者正常發(fā)聲,他試用這款產(chǎn)品后也向研發(fā)人員提出了改進意見,“科學(xué)家正在抓緊努力對產(chǎn)品相關(guān)工藝優(yōu)化和完善?!?/p>

去年12月,蔡磊宣布其團隊與國內(nèi)多家頂尖機構(gòu)進行合作,通過規(guī)模化的基因數(shù)據(jù)組研究分析,已在漸凍癥病因研究上實現(xiàn)了突破性發(fā)現(xiàn),似乎讓人們看到了“抗凍”的希望。


蔡磊自述“離死亡已經(jīng)非常近了” 視頻截圖

但在今年1月18日媒體發(fā)出的視頻中,蔡磊講述,他從起床到衛(wèi)生間5米的距離都需要有人扶著,吞咽、咳痰情況也在下滑,現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開始衰竭,必須整夜戴呼吸機,身體肌能全面下滑,“離死亡已經(jīng)非常近了”。

據(jù)上述知情人介紹,該視頻拍攝于去年12月底,“蔡磊前幾周感染乙流后身體狀況持續(xù)下滑,目前已比較穩(wěn)定,工作強度跟原來一樣,仍在持續(xù)拼搏中,全力‘破冰’。”

此前報道:

京東原副總裁蔡磊:去年已在準(zhǔn)備身后事

在一檔電視訪談節(jié)目里,蔡磊誠懇地說出,他已經(jīng)可以完全接受死亡了。其實他去年已在準(zhǔn)備身后事,包括找接班人、設(shè)立慈善信托、設(shè)立遺體捐獻、寫書等,“都是知道自己快不行了,在做的準(zhǔn)備?!?/p>

蔡磊也在朋友圈發(fā)布了微博熱搜截圖。他說:“謝謝大家一直關(guān)心著。待會上午10點和哈佛大學(xué)科學(xué)家團隊,包括兩位美國院士,一起探討和合作新的漸凍癥等神經(jīng)退行性疾病藥物加快在中國臨床轉(zhuǎn)化的可能。”

2019年秋天,41歲的蔡磊被確診漸凍癥。這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點六,在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進的今天,治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來生命終點。但蔡磊不甘于此,這位前京東副總裁習(xí)慣了挑戰(zhàn)和玩命付出。2個月后,他決定以自身為武器,和漸凍癥抗?fàn)幍降住?/p>

他的實現(xiàn)路徑包括:搭建數(shù)據(jù)庫、尋找資金和科學(xué)家支持、推動藥物管線研發(fā);為數(shù)以萬計的漸凍癥患者提供支持,并在去年打出最后一顆子彈:聯(lián)合1000多位病友,捐獻腦組織和脊髓組織,供醫(yī)學(xué)研究使用;他還與妻子共同嘗試直播帶貨,撰寫的自傳《相信》,成為暢銷書籍。

“縱使不敵,也絕不屈服?!比缃瘢词股眢w不斷惡化,蔡磊的奔跑,依然沒有停息:他時常一天工作16個小時以上,全年無休;他試圖打破舊有的游戲規(guī)則,把資金、實驗室、藥企、患者和醫(yī)院直接串聯(lián)起來,盡最大可能縮短時間。

偶爾,蔡磊也會展現(xiàn)出他脆弱的一面。上個月,他在朋友圈記錄了一件小事,4歲的兒子不知道從哪里聽說他將死去,他忍不住吼了孩子,看到兒子痛哭流涕,他也心如刀割。他知道,這是兒子“本不應(yīng)該承受之重”。此前,母親也因為他患漸凍癥抑郁許久,迅速虛弱。他想,何時人類才能攻克這個帶來痛苦和絕望的疾病?

無論如何,他依然在奔跑,依然渴望締造奇跡,他說:“我會戰(zhàn)斗到最后一天,到我死亡的一天為止?!?/p>

潮新聞記者曾于2021年9月、2023年4月兩度與蔡磊面對面,并多次記錄蔡磊的故事。我們相信,這不是一則絕癥患者的悲壯敘事,從蔡磊的抗?fàn)幹?,你會重新思考生命的意義、追尋的意義。

以下是曾發(fā)表于今年4月25日的稿件——

確診漸凍癥第5年,蔡磊的聲音開始含糊,一雙手都失去了用處。他愈發(fā)清楚,所有努力也許都是徒勞。

從人生的第41個年頭開始,蔡磊被迫與漸凍癥抗?fàn)帯@種罕見病的發(fā)病率約十萬分之四,在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進的今天,治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來生命終點。

蔡磊不甘于此,這位前京東副總裁習(xí)慣了挑戰(zhàn)與玩命付出。2個月后,他決定以自身為武器,和漸凍癥“決戰(zhàn)到底”。

這是他的最后一戰(zhàn):搭建數(shù)據(jù)庫、尋求資金和科學(xué)家支持、推動藥物管線研發(fā),為數(shù)以萬計的漸凍癥患者提供支持;他嘗試直播帶貨、撰寫自傳,并在去年打出最后一顆子彈:聯(lián)合1000多位病友,捐獻腦組織和脊髓組織,供醫(yī)學(xué)研究使用。

這不是一則絕癥患者的悲壯敘事。進入蔡磊的生活,你會發(fā)現(xiàn),也許結(jié)果無意義,但抗?fàn)幍谋旧?,就是一種意義。



京東原副總裁蔡磊(資料圖)

賽跑

這是這個春天,蔡磊第一次走出家門與辦公室,在小區(qū)散步。他低頭看著岳母,幾次試錯之后,她終于給他合上薄羽絨服的拉鏈,并且按蔡磊的叮囑,把他綿軟的兩只手掌揣進衣兜。

這是北京城區(qū)內(nèi)最大的居住項目之一,蔡磊和一家人租住于此。2022年開始,他在另一幢的底層與9樓租了房,作為辦公區(qū)、直播間和一位病友的臥室。辦公區(qū)與家之間步行可達,他感嘆,早該如此。這又從死神的手指縫里,搶回一點時間。

4月中旬,在北京春日難得的清朗日光下,小區(qū)里,榆葉梅、梨花、垂枝櫻……漸次開放,春的樂章仿若永不謝幕。

而蔡磊只聽到警鐘敲響。就像一截融化的蠟燭,他的肌肉逐漸被不可名狀的力量吞噬。如今,他的兩只手都不頂用了,喝口水需要有人把杯子遞到嘴邊,借助吸管分兩次咽下。夜半,身體被疼痛搖醒,他動彈不得,翻身成了奢望:“身上都沒有肉了,壓著不疼嗎?”

他開始摔跤。這是漸凍癥病人后期常見的死法之一:因為雙手無力,一旦摔倒,頭部會率先著地。

“去年摔死的病友就有七八個。”這個春天,蔡磊摔了三次。有一次身邊沒人,幸好他反應(yīng)快,用肩膀抵住墻壁,才保護了腦袋。

他仍在和時間賽跑,全年無休,每天工作16個小時以上。大年三十他和家人團聚了3小時,就返回辦公室加班。醫(yī)生直搖頭:“你這個工作節(jié)奏,正常人都受不了?!?/p>

只是身體在拖慢進程:2022年末,他還能用肩膀搖動胳膊,帶動當(dāng)時唯一能動的右手食指點擊鼠標(biāo),如今,他只能用腳掌覆蓋在鼠標(biāo)上操控;他添置了話筒,但由于喉部肌肉無力,用語音識別輸入,有時會被系統(tǒng)轉(zhuǎn)化為一連串的英文句子,“后期,只能上眼動儀了?!?/p>



蔡磊和時間賽跑,每天工作16個小時以上

去年12月,蔡磊無差別地受到新冠病毒的攻擊,因為卡痰險些結(jié)束生命,發(fā)著39.1度的高燒,在辦公室看了一天論文。這成為妻子段睿想起來就要和他吵架的事?!澳忝刻爝@么折騰,你是在自殺你知道嗎?”段睿說。

那以后,蔡磊遭遇了漫長的新冠“后遺癥”:持續(xù)兩三個月,午后,他不得不進行1小時左右的睡眠,這讓他懊喪。

“永遠覺得自己還不夠快,做得還不夠多。別說一天16個小時,一天給我20個小時也干不完,因為這個目標(biāo)太沉重了,你挑戰(zhàn)的,是全世界都做不到的事情?!辈汤谘a充說,“病友每一天都在死去,我可能也會在1年左右死去。”

反抗

有時蔡磊會記起,一場時間長河中微不足道的反抗。

小學(xué)三年級,有天放學(xué),蔡磊結(jié)束值日,在已擦黑的天色中,遇到兩個高他一頭的小混混。也許看他獨自一人,個子小小,小混混突然往他后腦勺拍了一巴掌。

蔡磊本能地摘下書包掄過去。短暫錯愕后,對方很快回擊。直到小賣部的大爺把他們分開。

那天歸途,他仿佛贏了世界,他盤算著,雖然吃了幾腳,但是對方也沒占到便宜。蔡磊不會想到,此后的人生,將以抗?fàn)帪闃?biāo)記。

30年后,蔡磊不再是少年,時間是他最大的對手。念書時,他訓(xùn)練自己只用一半時間提前交卷,看起來輕輕松松拿滿分。從河南小鎮(zhèn)考到北京名校,從三星、萬科到京東,他跟自己搶時間,跟競爭者搶時間,跟時代趨勢搶時間。一位曾經(jīng)的商業(yè)伙伴說,蔡磊是幸運的,“每個時期,他都能選擇最好的行業(yè)、最好的公司,他玩命地付出,時代也慷慨地給了配得上他才華和努力的回報?!?/p>

趕出中國第一張電子發(fā)票,獲評中國新經(jīng)濟領(lǐng)軍人物、中國改革貢獻人物……到40歲,蔡磊沒有成家,活成了一部“工作機器”,丟失了愛好和健康,只是“不要命”地搶跑,“要命就輸了,”他這樣告訴身邊人。

直到41歲,他迎來兒子降生,也遇到此生最大的挑釁:持續(xù)肉跳近一年后,他被確診漸凍癥。

ALS(肌萎縮側(cè)索硬化癥),俗稱漸凍癥,是一種運動神經(jīng)元疾病。這種最為人所知的罕見病,擁有常人未知的殘酷。它病因不明,無藥可醫(yī),患者像被堅冰封鎖,最終在呼吸衰竭中走向生命終點。

近4年過去,蔡磊不太會回想患病之初愁云慘淡的日子:他開始失眠,在漫長黑夜里,停下來打量自己的前半生;為了不拖累結(jié)婚不到一年的段睿,他提出離婚,段睿拒絕了;他尋醫(yī)問藥,遍訪“大師”,陷入騙局與絕望。

但當(dāng)他發(fā)現(xiàn),因為醫(yī)院之間的壁壘,即使國內(nèi)最權(quán)威的漸凍癥專家,30年間掌握的患者也不到5000例,職業(yè)嗅覺與慣性告訴他,這將是一次“創(chuàng)業(yè)”機會:運用自己擅長的大數(shù)據(jù)與互聯(lián)網(wǎng)工具,為醫(yī)生和科研機構(gòu)提供樣本案例。

他首先振作起來了,“要挑戰(zhàn),就挑戰(zhàn)個大的!”遭遇強大的對手,讓蔡磊興奮,一個想法漸漸清晰:“世界上沒有藥,那就自己造!”

若時間尚可對抗,那么,人能否與規(guī)律對抗?

近4年過去,蔡磊也會模糊那些失敗與失望:進行上百場路演,但10個月下來,“連一分錢都沒有找到”;發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)募捐,兩個月內(nèi)每天處理七八千條微信信息,但來自社會陌生人的捐款,只有10多萬元;核心成員不告而別,團隊小伙伴大多干兩個月就離職,他們說,“太磨人了,看不到希望”……

蔡磊的敗局似乎毫無懸念。新藥研發(fā)有條“雙十定律”,即一款新藥平均需要10年、10億美金的投入才能開發(fā)完成。10年,無論對于蔡磊還是其他漸凍癥患者來說都過于緩慢;而10億美金,即使蔡磊一直在拋售股票、房產(chǎn)、車子,但仍是杯水車薪。

于是這些年,蔡磊將一塊塊拼圖補齊,“打破舊有的游戲規(guī)則,把資金、實驗室、藥企、患者和醫(yī)院直接串聯(lián)起來,盡最大可能縮短時間?!辈汤谡f。

他在辦公室放了四尊孫悟空的模型,它們散落在桌上、墻上,或怒目,或逍遙?;紳u凍癥之后,他以孫悟空為微信頭像,想成為那只從石頭縫里蹦出,即使被強大勢力壓迫500年,依然在等待石破天驚的猴子。



蔡磊辦公室的孫悟空模型

病友

有時,蔡磊也是矛盾的。他想,救自己的命注定失敗,但他又堅信,攻克病癥可以成功,“我又不是一個浪漫主義者,打沒有回報的仗?!辈汤谡f。

一個月前,亞布力中國企業(yè)家論壇。蔡磊站在大屏幕前的病友照片墻,說起他們的遺體捐獻故事,聲音哽咽。

在中國,目前約有近10萬的漸凍癥患者,每個人都能看到自己生命的終局。

蔡磊發(fā)起的病友群,總?cè)藬?shù)超過一萬人。每當(dāng)群里有家屬轉(zhuǎn)賣輪椅和二手呼吸機,就意味著又有一個病友離世。

蔡磊直播間旁的一間主臥,住著病友小江,她是蔡磊的助理小高的妻子,今年37歲,曾是一位醫(yī)生。疾病首先吞噬了她的聲音,她很難再表達痛苦。

蔡磊說,漸凍癥的一個殘酷之處,就是最終將在大腦清醒中,看著自己死去。

去年12月,小高入職。和蔡磊一樣,他每天工作到晚上11點,抽空掐著時間,上樓照顧妻子。

上午10點半,小高把胡蘿卜、菠菜,切成細細碎碎的顆粒,打上一個蛋,避開味精與雞精——他認為,這對妻子的病情不利。

小高和小江的女兒,今年還不滿5歲。他們大家庭有8口人,小江的母親從她17歲起便癱瘓臥床。支撐這個搖晃的家的兩根支柱,又驟然斷裂一根。

近一年,這對夫妻每天都想著結(jié)束自己。直到小高從蔡磊的故事中得到激勵,他想,不能坐以待斃。他買了折疊自行車,打算如果封鎖,就夜里從天津騎車前來加入蔡磊的事業(yè)。

小高相信“企業(yè)家精神”,對蔡磊做的事寄予希望。病友群里,有人像小高一樣,視蔡磊為一個“會發(fā)光的人”;有時,也會有質(zhì)疑、攻擊和謾罵。不少人會忘記,蔡磊也是一個病人,頻頻艾特他,問他藥什么時候能出來。

蔡磊想到,他,以及這個罕見病群體,還有最后一顆子彈,就是身體。

如果沒有真人病理樣本,病因研究無從談起。2022年上半年,蔡磊第一個簽下協(xié)議,同時呼吁漸凍癥病友簽字捐獻遺體,尤其要捐出腦組織和脊髓組織。他挨個做病友的思想工作:“這也是一種自救,即使這一代趕不上,我們也能給下一代病友帶來希望?!?/p>

1000多個病友最終響應(yīng)蔡磊,包括小江,也包括“人民英雄”張定宇。2022年7月,一位黑龍江病友捐獻的腦組織和脊髓組織,第一例取樣完成。

那張照片墻上,不少病友都留下了笑臉。小高說,每當(dāng)說起病友,那是他難得見到的蔡磊的脆弱時刻。

蔡磊不完全同意,這場奮斗一開始就是“自救救人”。只是在依靠慣性與黑暗搏斗之時,他看到生機,也想帶病友穿越絕望。



1000多個病友最終響應(yīng)蔡磊,將在逝去后捐獻遺體和腦脊髓病理組織

妻子

現(xiàn)在,每周二三四六日,晚上7點,段睿和蔡磊準(zhǔn)時開播。

像熟悉曾經(jīng)的報表、文件、審計報告,如今,段睿熟悉那些螺螄粉、羊角蜜、可生食雞蛋、老人鞋……看到有人夸贊收到的山竹,她頻頻點頭:“這次選品,我也特別滿意?!?/p>

4月18日這天晚上,直播難得延遲7分鐘開始。團隊剛剛完成一次搬家,窗簾都沒來得及掛。介紹一款藍莓時,有人在評論區(qū)說起《小王子》,段睿接話,“對小王子來說,那朵玫瑰之所以獨一無二,是因為他用心去陪伴?!?/p>

蔡磊在一旁一一念出觀眾的ID,表示歡迎和感謝。他說,來的都是“鐵粉”。段睿給他剝了一個山竹,但他沒空吃,匆匆告別了直播間,將場子留給段睿。

直播帶貨,是段睿的第二次創(chuàng)業(yè)。她毫不介意地談起自己的學(xué)科背景,調(diào)侃說:“前有北大師兄賣豬肉,今有北大師妹賣人參?!?/p>



段睿與蔡磊在直播間

2022年11月,眼見著蔡磊的直播間一直在賠錢,在事務(wù)所和主播工作之間來回撕扯了幾個月后,段睿全職加入蔡磊的直播帶貨事業(yè)。

此前,她有自己的會計師事務(wù)所,那是她的第一次創(chuàng)業(yè)。她敏感,容易共情,客戶總是覺得,她懂他們。她成功了,事務(wù)所有了口碑,“年收入幾百萬”。

直播的前一天,她剛崩潰了一場。除開母親指責(zé)她對兒子照顧不夠,以及搬家的雞飛狗跳,還有病人家屬給她提意見,建議她使用直播話術(shù),甚至花錢購買流量,蔡磊勸她,都是為了你好,她回懟,“如果我每天都問你,你那藥研制出來沒有,你怎么想?”

段睿有一張愛笑的圓臉。她討厭苦難敘事,想保留自己獨立個體的身份,拒絕成為媒體與親友眼中“蔡磊的妻子”,或者,一個“絕癥患者的妻子”。

大學(xué)時一個好友,兩人總是相互損來損去,當(dāng)久不聯(lián)絡(luò)的好友知道蔡磊的病情,給她發(fā)來勵志雞湯。段睿不知該如何回復(fù):難道絕癥病人的家庭,就一定要一直生活在愁云慘淡之中?

她和蔡磊通過相親認識,見的第二面,蔡磊求婚,他給出的理由是,自己沒空談戀愛,既然彼此感覺合適,就結(jié)婚吧,“如果你覺得不合適,不要浪費彼此的時間?!?/p>

段睿一度懷疑,自己是不是遇到了騙子,隨后她笑了笑,說,“好啊”——她更喜歡志同道合、共同成長的親密關(guān)系。直到現(xiàn)在,看起來比不滿5歲的兒子更需要照顧的蔡磊,依然是她的支撐。



蔡磊與妻子段睿的合照

維系好眼前的這攤直播帶貨事業(yè),是段睿想做的“確定的事”。穿行在直播間的倉儲區(qū),幾排待拆封的快遞紙箱之間,段睿掏出一顆黑芝麻丸,語氣歡欣:“你覺得這吃起來像什么?”接著笑瞇瞇地揭曉答案,“像不像費列羅?!?/p>

這兩個月,項目扭虧為盈,對藥物研發(fā)來說杯水車薪,但至少可以付得起這個團隊的工資。這是最近讓段睿最有成就感的事。

翻拼圖的人

2021年9月,我和蔡磊第一次見面。三四天的時間里,我們輾轉(zhuǎn)于醫(yī)院、論壇、路演,交談總是在車上,穿過北京午后讓人昏昏欲睡的日光,乘坐綠皮火車,聞到北戴河海水的氣息越來越近。

那時,蔡磊還有爭氣的右手,頭腦敏捷,說話清晰有力??吹铰愤叺膹V場舞,他開玩笑說,“胳膊腿兒挺好的,肌肉都沒有萎縮?!?/p>

那次告別,蔡磊坐在客廳的石面茶幾上,將腳蹺起來,好讓自己舒適一些。日光燈傾瀉在他的頭頂。他忽然說起,他的爺爺只活了50多歲,爸爸只活了40多歲,在40多歲時就要離世,他還是有那么一絲不甘心。

而這次,蔡磊說,他已經(jīng)完全接受死亡:“盡管三年前我就已經(jīng)開始接受,但說實話,內(nèi)心還是會有遺憾,但現(xiàn)在,我可以沒有一點兒遺憾安詳離去?!?/strong>

為什么?蔡磊回答,因為他已經(jīng)做了所有,“應(yīng)該做和能做的事”。

如今,段睿也覺得,自己已拼盡全力,并且做好最壞打算。她想,如果蔡磊哪天不行了,那他也一定是病人中活得最長的。到那時候,那她的第三次創(chuàng)業(yè),就是一個護士長,“也許到那個時候,我終于有時間可以背背唐詩了,可以寫寫字了,也沒啥不行的。”

看著蔡磊每天忙碌,有時,段睿還是會發(fā)脾氣,“你做的那些事毫無意義,根本不可能成功!”

段睿擁有醫(yī)學(xué)背景,有自己的藥物發(fā)明專利。從科研轉(zhuǎn)行是因為,她討厭不確定,不想成為一個“翻拼圖的人”。她解釋說,“從歷史長河來看,可能需要一代人兩代人去翻無效的拼圖。你所有的努力,也許只決定了你翻拼圖的手勢快不快、穩(wěn)不穩(wěn),但你無法決定,翻出來的拼圖,一定就是你想要的那塊?!?/p>

而現(xiàn)在與蔡磊并肩作戰(zhàn),讓她覺得,“就好像有1000塊拼圖,你翻了30塊,即使不幸地沒有翻到正確的那塊,至少我們?yōu)楹笕朔?0塊,他們不用再翻了?!蓖nD了一下,她說,“對,這也是一種推動。”

她用兩只手掌比了一比,緩慢靠近,“過去的研發(fā)速度也許是這樣的,”接著,食指迅速跳躍,“但是,蔡磊的速度是這樣的?!?/p>



蔡磊攻克漸凍癥的路徑,他試圖將拼圖補齊

團隊的共同認知是,蔡磊將漸凍癥的攻克研究速度,提高了20倍—50倍。這意味著,最樂觀的估計是,這件事本來要花100年,但現(xiàn)在兩年就成功了。

直到2022年,蔡磊推進了遺體和組織樣本捐贈,搭建了最大的肌萎縮側(cè)索硬化病理科研樣本庫,設(shè)立了公益基金與慈善信托,對早期科研給予了持續(xù)資助,完成了以小時為單位的極速臨床招募。

目前推動和追蹤的70多條漸凍癥藥物研發(fā)管線,明確失敗的有30多條,還有30多條在研,其中約10條已在或即將進入臨床試驗階段??雌饋恚汤谶€在翻拼圖,以后,也將一樣。

“我會戰(zhàn)斗到最后一天,到我死亡的一天為止。”說著,蔡磊停下來,凝視著頭頂一簇緋紅的櫻花,像是不敢相信,春天就在眼前。

本文標(biāo)簽: 蔡磊  破冰  知情人  漸凍癥  漸凍人  

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2024-01-20 12:20

2023嘉興經(jīng)開區(qū)汽車消費券補貼標(biāo)準(zhǔn)是多少?

本次汽車消費券活動總金額300萬元,按照購車先到先得的方式予以補貼,補貼累計達到活動總金額則活動自動結(jié)束。詳見全文。

2024-01-20 12:20

2023嘉興經(jīng)開區(qū)汽車消費券補貼怎么申請的?

2023嘉興經(jīng)開區(qū)汽車消費券補貼申請方式是活動期間,由符合條件的汽車零售企業(yè)指導(dǎo)購車用戶分兩步將購車全套資料通過活動專屬申報入口進行填報上傳,逾期未上傳入系統(tǒng)用戶將不予以受理,視為自動放棄。

2024-01-20 12:19