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蔡磊公布漸凍癥診斷報告(漸凍癥院長近況)

更新時間:2024-06-11 12:05:51作者:佚名

蔡磊公布漸凍癥診斷報告(漸凍癥院長近況)

  6月10日,漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谠诓∮讶褐蟹窒砹俗约?月時因感冒,一度住進(jìn)醫(yī)院ICU的經(jīng)歷。

蔡磊公布漸凍癥診斷報告 談住進(jìn)ICU搶救經(jīng)歷

  圖片顯示:5月4日蔡磊外出受涼,次日開始出現(xiàn)感冒和持續(xù)低燒癥狀;5月6日至8日,蔡磊癥狀加重,出現(xiàn)持續(xù)低燒、鼻音明顯、呼吸困難等癥狀,期間在協(xié)和醫(yī)院就診,醫(yī)生開藥洛索洛芬鈉片和美敏偽麻口服液;5月9日,蔡磊癥狀進(jìn)一步加重,晚上因持續(xù)咳嗽轉(zhuǎn)至宣武醫(yī)院;5月10日至13日,蔡磊由宣武醫(yī)院轉(zhuǎn)至協(xié)和醫(yī)院ICU治療,經(jīng)歷了劇烈咳嗽、痙攣甚至窒息,心梗指標(biāo)異常,一度考慮氣切,但最終病情有所好轉(zhuǎn)。

蔡磊公布漸凍癥診斷報告 談住進(jìn)ICU搶救經(jīng)歷

  蔡磊在生病過程復(fù)盤中提到,他與一場看似普通的感冒再次進(jìn)行了生死較量,如今身體雖已逐漸恢復(fù),但心中仍有劫后余生的感慨。他曾因病情危急轉(zhuǎn)入ICU,期間頻繁劇烈嗆咳、痙攣和堵痰、發(fā)聲困難,幾乎完全喪失溝通能力。在ICU接受治療一周后,蔡磊身體情況有所好轉(zhuǎn),轉(zhuǎn)至普通病房,但站立和走路狀態(tài)相較于生病前明顯更差了。

  此前報道,2019年秋天,41歲的蔡磊被確診漸凍癥。這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點(diǎn)六,在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天,治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來生命終點(diǎn)。但蔡磊不甘于此,他習(xí)慣了挑戰(zhàn)和玩命付出。2個月后,他決定以自身為武器,和漸凍癥抗?fàn)幍降住?/p>

  蔡磊選了一條少有人相信會成功的路——推進(jìn)藥物科研,試圖攻破漸凍癥,找到活命的機(jī)會。

  蔡磊動用了自己全部的人脈和資源,發(fā)誓“老子和它干”,發(fā)誓“要么死掉,要么干掉這個病”。這是他的最后一戰(zhàn):搭建數(shù)據(jù)庫、尋求資金和科學(xué)家支持、推動藥物管線研發(fā),為數(shù)以萬計的漸凍癥患者提供支持;他嘗試直播帶貨、撰寫自傳,并在去年打出最后一顆子彈:聯(lián)合1000多位病友,捐獻(xiàn)腦組織和脊髓組織,供醫(yī)學(xué)研究使用。

  “決戰(zhàn)”漸凍癥,蔡磊組建科研團(tuán)隊研發(fā)藥物,每天工作16個小時以上。“雖然我已經(jīng)是個殘疾人,面對死亡,我還能為社會做有價值的事情。”新的一年,蔡磊說要相信“相信的力量”,希望“破冰”事業(yè)有更新的進(jìn)展。

  一年前,他寫下《相信》,記錄自己與命運(yùn)周旋的過程——懷疑、絕望、不服、反擊。書中的他,是拼命三郎、堂吉訶德、西西弗斯、孫悟空,以一種可怕的戰(zhàn)斗力,嘗試各種匪夷所思的治療方式,在絕望和希望之間求生。

  今年,是他抗擊漸凍癥的第五年,身體已臨近疾病晚期。

  1月份的時候蔡磊談及自己近期的身體情況時稱,從起床到衛(wèi)生間5米的距離都需要有人扶著,吞咽、咳痰情況也變差,現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開始衰竭,必須整夜戴呼吸機(jī),身體肌能全面下滑,直言“離死亡已經(jīng)非常近了。” 妻子段睿在之前的采訪中表示,做好了最壞的打算。

  “脊椎歪了”“舌頭和下嘴唇都萎縮了”“天天戴呼吸機(jī)睡覺”“洗澡拿繩子捆著我,在墻上吊著”,日常看似普通細(xì)小的動作,稍不注意,都可能是致命的。

  但他工作不停,“至少有七八個骨干同事,每天和我一起都奮戰(zhàn)到晚上十點(diǎn)、十一點(diǎn)。”(綜合都市快報)

本文標(biāo)簽: 住進(jìn)  報告  ICU  

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