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一句話都不敢講開不了口啊沒法開口啊問他是否會把感染乙肝的事實告訴身邊人時趙剛語速陡然急促起來拖長了尾音

這個中年男人對乙肝身份諱莫如深在心里塵封了近30年

根據(jù)2018年3月世界權(quán)威醫(yī)學(xué)雜志柳葉刀發(fā)布的報告全球有約29億人感染乙肝病毒中國工程院院士北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部教授莊輝向澎湃新聞記者介紹中國乙肝病毒感染人數(shù)約占全球感染者的30位居世界第一

2018年柳葉刀發(fā)布數(shù)據(jù)2016年中國乙肝病毒總感染人數(shù)位居世界首位

國內(nèi)這一龐大的感染群體中包括了乙肝病毒攜帶者和乙肝患者慢性乙型肝炎和乙型肝炎相關(guān)肝硬化根據(jù)世界衛(wèi)生組織數(shù)據(jù)健康的成年人在感染乙肝病毒后不到5的人會轉(zhuǎn)為慢性感染乙肝在轉(zhuǎn)為慢性感染乙肝的成年人中2030會發(fā)展到肝硬化和或肝癌

乙肝病毒難以根除但可預(yù)防可檢測可控制健康人可以通過接種疫苗達到預(yù)防效果乙肝患者則可以通過服用藥物來控制病毒量或依據(jù)病情進一步治療

像趙剛這樣的乙肝攜帶者各項肝部相關(guān)檢查正常無需治療只要做到定期監(jiān)測生活規(guī)律可以終身和乙肝病毒和平相處即便如此趙剛?cè)匀浑y以啟齒

長期以來乙肝病毒感染者一再遭遇污名化有人誤認(rèn)為一感染乙肝病毒乙肝三部曲乙肝肝硬化肝癌就會接踵而至還有人誤以為乙肝病毒能通過呼吸道和日常接觸傳染

一條條因偏見劃出的鴻溝將乙肝病毒感染者隔離在外波及至他們的工作學(xué)習(xí)交友婚姻和生育

沉默的流行病

乙肝是一種沉默的流行病

它在疾病早期階段無癥狀或表現(xiàn)出良性疾病的特征發(fā)病方式較為隱匿從感染乙肝病毒到發(fā)展為慢性肝臟疾病或肝癌間隔數(shù)十年大多數(shù)乙肝病毒感染者不血檢便無法得知病情有的甚至在就醫(yī)時已經(jīng)發(fā)展到了疾病晚期

在慢性乙型肝炎防治指南2015年版中乙肝病毒感染者分為六類

趙剛是家中唯一的乙肝病毒攜帶者關(guān)于傳染途徑他后來作了很多種假設(shè)可能是所在的農(nóng)村醫(yī)療水平條件落后共用了針頭也可能是一種傳統(tǒng)的治療手段俗稱放血療法當(dāng)有人中暑或者感冒會用未經(jīng)嚴(yán)格消毒的小刀割破病人的手指頭病毒就通過血液傳播了

2019年大學(xué)剛畢業(yè)的蔣青青入職體檢前身體并沒有任何的異樣乙肝兩對半檢查注又稱為乙肝五項包括乙肝表面抗原乙肝表面抗體乙肝e抗原乙肝e抗體乙肝核心抗體可以檢查是否感染乙肝及感染的具體情況卻出現(xiàn)了異常她說不清為什么感染也不知道攜帶時長只知道兩年前的體檢還一切正常

蔣青青的乙肝兩對半檢查受訪者供圖

蔣青青想過可能因為洗牙或補牙口腔的創(chuàng)面遭遇了乙肝病毒的侵襲

乙肝病毒有哪些感染途徑在慢性乙型肝炎防治指南2015年版中明確表明乙肝病毒主要經(jīng)血液如不安全注射等母嬰及性接觸傳播其他如修足紋身扎耳環(huán)孔醫(yī)務(wù)人員工作中的意外暴露共用剃須刀和牙刷等也可傳播

中國工程院院士北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部教授莊輝稱據(jù)估計目前我國慢性乙肝病毒感染者約7000萬例慢性乙肝患者約20003000萬例北京大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院教授博導(dǎo)劉民及其團隊今年3月發(fā)表的研究2030年中國消滅乙肝Countdownto2030eliminatinghepatitisBdiseaseChina表明目前我國乙肝診斷率只有19治療率僅為11

未被診斷出來的乙肝患者可能會錯過最佳治療時間而有的乙肝病毒攜帶者卻聽信了虛假廣告盲目治療過度治療

尋醫(yī)問藥

查出來乙肝病毒啊身上背著個炸彈一樣考慮到未來的婚姻和工作趙剛多了一個心結(jié)

對乙肝的無知又恐懼22歲的乙肝病毒攜帶者趙剛開始亂投醫(yī)亂吃藥

上世紀(jì)九十年代末主打根治乙肝的虛假廣告席卷著各大媒體

趙剛曾被欺騙過花了幾千塊錢服用了兩種所謂的特效藥均不見效果

但他還是一頭扎進了尋藥的無盡深淵里

他還曾在天涯論壇的醫(yī)學(xué)版塊問診過那里曾有個人專門開了帖子病人報生辰八字他就回帖開方趙剛不僅自己相信還拉上家人身上有不適便會問發(fā)帖人他還會經(jīng)常去網(wǎng)上瀏覽有關(guān)民間偏方的神奇療效如今回想起來趙剛只覺可笑

天涯的帖子受訪者供圖

土方法趙勇也嘗試過聽說隔壁村里有個人吃了銅錢草乙肝痊愈了全家便出動去山間采藥回家把銅錢草曬干磨成粉裝到膠囊里連續(xù)服用三個月折騰一番趙剛的肝臟不堪重負(fù)停止服用后肝功能才恢復(fù)正常

在尋找乙肝根治藥物的泥濘里90后沈丹也曾一度深陷

2012年7月大二的沈丹去工廠應(yīng)聘暑假工因為乙肝小三陽注意為感染乙肝病毒被拒而在前兩年沈丹乙肝兩對半正常沈丹對乙肝所知甚少她慌了采納了親姨娘的建議去了一家經(jīng)常在電視上打廣告的肝病醫(yī)院

那里的醫(yī)生恐嚇說沈丹以后會因此無法結(jié)婚生育但如果接受治療可以恢復(fù)健康沈丹于8月接受了所謂從國外引進的療法高氧自體血回輸從體內(nèi)抽一袋子的血然后注入臭氧再輸回體內(nèi)

醫(yī)生告訴她如果血液不干凈血袋上會粘連著骯臟物沈丹瞥了一眼確實臟乎乎的沒有多慮的沈丹從此踏上了六年的治病之旅前后花了將近六萬元最后才發(fā)現(xiàn)乙肝無法根治

卓美芳的丈夫是乙肝病毒攜帶者通過母體傳播感染上的他一開始并沒有重視乙肝很大程度是因為母親舅舅姨媽均為乙肝攜帶者他們身體也沒有出現(xiàn)過問題

除了單位每年例行體檢卓美芳的丈夫并沒有主動做過乙肝相關(guān)的檢查直到今年由于工作的忙碌與勞累在5月單位例行的體檢中他的肝功能出現(xiàn)了異常血清丙氨酸氨基轉(zhuǎn)移酶即谷丙轉(zhuǎn)氨酶超過正常值四倍以上

卓美芳丈夫肝功能檢查受訪者供圖

復(fù)檢時他的病毒量DNA注乙肝病毒DNA判斷人體內(nèi)存在乙肝病毒的多少和傳染程度也超標(biāo)遵照專家醫(yī)生的囑托卓美芳的丈夫服用了乙肝藥物恩替卡韋

卓美芳丈夫乙肝病毒DNA檢查受訪者供圖

世界衛(wèi)生組織建議將口服藥物替諾福韋或恩替卡韋用作抑制乙型肝炎病毒最有效的藥物與其它藥物相比很少會產(chǎn)生耐藥性注耐藥性一般是指病原體與藥物多次接觸后對藥物的敏感性下降甚至消失致使藥物對該病原體的療效降低或無效容易服用每天一片且副作用極小因此僅需進行有限監(jiān)測

2019年3月20日起47城市注試點地區(qū)范圍為北京天津上海重慶和沈陽大連廈門廣州深圳成都西安開展試點國家首次藥品帶量采購恩替卡韋替諾福韋這類一線乙肝用藥也出現(xiàn)了大幅度降價正大天晴的恩替卡韋分散片降至一個月僅1736元

正大天晴恩替卡韋分散片05mg一片共28片1737元億友App的網(wǎng)帖截圖

受益于該政策藥價對于在上海的卓美芳夫婦沒有任何壓力

接納與隔離

最大的敵人不是病毒因為病毒可以控制我們更關(guān)注的是這個疾病的本身在卓美芳眼里乙肝的治療最大的病癥不在于疾病本身而在于乙肝患者的心魔

34歲的卓美芳和有乙肝攜帶的丈夫認(rèn)識半年后確認(rèn)了戀人關(guān)系當(dāng)時戀愛一個月左右丈夫向她坦白自己通過母體傳播感染上了乙肝卓美芳考慮到自己乙肝兩對半檢查一直顯示有抗體并且丈夫也告訴她如果有抗體并不會傳染給她因此卓美芳并沒有放棄這段感情而是選擇了接納

自從卓美芳丈夫檢查出肝功能異常后身邊的同事領(lǐng)導(dǎo)都知曉了他的情況領(lǐng)導(dǎo)考慮到他的身體狀況格外體恤好強的他擔(dān)憂工作的晉升會擱淺加上剛服用抗病毒藥物肝區(qū)會隱痛頭部脹痛且睡不安穩(wěn)為此他一度情緒消沉

你把自己當(dāng)做一個病人你就真的是一個病人可能后期的晉升沒有你的份我只要你人活著卓美芳不斷勸慰丈夫在她心里丈夫只是比普通人每天多服一粒藥

而更多乙肝患者們在與自身病毒斗爭時還在對抗著來自外界的隔離與歧視

80后的錢云便因為乙肝攜帶者的身份遭遇過學(xué)業(yè)歧視

2003年大學(xué)入學(xué)體檢檢查出大三陽注意為感染乙肝病毒相比于小三陽大三陽病毒復(fù)制和傳染性強病情未必比乙肝小三陽重但肝功能正常的錢云被教育部直屬的一所211高校強制休學(xué)一年與錢云同系的八人均因此被迫休學(xué)一年

2003年3月3日教育部衛(wèi)生部和中國殘疾人聯(lián)合會修訂了普通高等學(xué)校招生體檢工作指導(dǎo)意見規(guī)定患有慢性肝炎并且肝功能不正常者學(xué)?？梢圆挥桎浫〉歉喂δ苷５臄y帶者除外使得乙肝攜帶者的求學(xué)有了法律保障

相關(guān)政策的推進使得錢云休學(xué)一年后重回課堂但是這八個人被單獨分配在一個宿舍

為了避免人際交往的歧視對其他人錢云選擇了隱瞞

90后的方凱也是乙肝攜帶者在他看來身邊的人對乙肝的恐慌和偏見居多他們總誤認(rèn)為乙肝病毒會通過共用餐具傳染

2005年方凱上了高中一個月回家一次如果在家中吃飯使用的一直是一次性碗筷他不記得是誰主動提議只記得家中備了不少一次性筷子

2018年過年方凱去親戚家吃飯對方在桌上放了一雙公筷表示這是文明的行為但方凱心里清楚她意有所指

還有一次研究生畢業(yè)后一伙男生聚在一塊吃飯其間一個男生要夾菜見他夠不著對面的男生主動幫他被幫助的男生反而有些羞澀對方說怕什么我又沒有乙肝放心大膽地吃方凱心里被戳了一下他悶著頭沉默著

柳葉刀在2011年發(fā)布的中國的乙肝歧視文章中分析了乙肝歧視的來源一方面是對乙肝病毒的無知和誤解許多人錯誤地認(rèn)為他們可能通過日常接觸感染一方面是一些中國制藥公司和醫(yī)療中心發(fā)布夸大疾病傳染性和嚴(yán)重性的廣告來兜售所謂的治療和補救措施另一方面是執(zhí)法跟不上法規(guī)制定的步伐仍然有公司雇主繼續(xù)要求求職者進行乙肝檢測

機遇的失與守

乙肝攜帶者的身份讓他們與機遇失之交臂過

方凱畢業(yè)于國內(nèi)比較有名的軍工類高校研究生階段學(xué)習(xí)的是航空航天專業(yè)2015年畢業(yè)時導(dǎo)師建議他考博或者去航天科研院所考慮到研究所都是國企或央企方凱害怕體檢不合格以及考慮到科研院所常年出差在外假如以后服藥將給工作帶去不便于是選擇了放棄告訴導(dǎo)師想去外面的公司闖一闖

乙肝病毒攜帶者體檢項目公益組織億友制圖

同樣錯失一次機會的還有趙剛不過溜走的機會他最終還是緊緊地攥住了

2001年趙剛換了工作去了另外一座城市2002年他參加了浙江省的公務(wù)員考試面試和筆試第一名的他卻因為體檢被拒絕

1996年公布并在2001年修訂的浙江省國家公務(wù)員錄用體檢標(biāo)準(zhǔn)中明確規(guī)定乙肝檢查測出大三陽小三陽者視為體檢不合格不能錄用

趙剛乙肝兩對半結(jié)果是小二陽注意為感染乙肝病毒小二陽屬于不穩(wěn)定狀態(tài)可能轉(zhuǎn)為乙肝小三陽對此他提出異議人事局要求醫(yī)生給出是否合格的意見最終趙剛被劃為傾向于不合格

用人單位開了集體會議經(jīng)討論告知趙剛不合格落選的趙剛回去時騎著摩托車大雨頂頭澆下來分不清臉上是雨水還是淚水只能夠感覺到那種貼著皮膚透進神經(jīng)的冰涼

整個心情就是完蛋了這么個好的機會就破碎掉了與此同時趙剛認(rèn)為理由不是很充足不公平悲憤的情緒盤踞在心頭

但他從沒有放下考公務(wù)員的堅持每年都在備考在等政策放開在等屬于他的一個位置

2005年1月20日國家人事部衛(wèi)生部推出公務(wù)員錄用體檢通用標(biāo)準(zhǔn)試行正式取消對乙肝攜帶者的限制

在2005年公務(wù)員取消乙肝攜帶者限制前趙剛心里也經(jīng)歷過一番掙扎趙剛一方面擔(dān)心因體檢被拒的事情在單位里鬧大被同事知道自己乙肝的身份另一方面讓他更害怕的是因為體檢限制仍然存在如果筆試面試通過萬一體檢階段被刷下來的話會更加難過

但是所有的掙扎最終讓位于內(nèi)心的不甘和上進心他一考就是七年其間幾次進入面試終究落選2009年踩著年齡限制的尾巴35歲的趙剛?cè)缭缚忌瞎珓?wù)員進入行政機關(guān)工作

愛情的選擇題

26歲的宋菲因為乙肝身份被擋在了愛情門外

初二時宋菲的親戚見她身材削瘦并且膚色黝黑說你去查查肝身邊有人肝不好也是又黑又瘦的狀態(tài)于是宋菲進行了兩對半檢查不料結(jié)果是小三陽

2018年11月在一次聚會上宋菲認(rèn)識了大她五歲的男士彼此心生好感在確認(rèn)戀愛關(guān)系前宋菲袒露自己是乙肝小三陽的事實讓對方考慮幾天拖了將近一周時間男方拒絕了她

男方給出的理由是不知道如何面對家人也不想承受未來的種種不確定性他直言喜歡但不至于喜歡到能接受這個事情的程度那會兒宋菲好像心里錘進了一顆釘子是那種隱秘卻能真實感觸到的痛楚

同樣失去愛情的還有蔣青青

2019年大四剛畢業(yè)的蔣青青找了一家醫(yī)療器械公司被人事告知體檢不合格回去復(fù)檢的蔣青青把肝功能和乙肝病毒DNA進行了補充檢查均出現(xiàn)異常

知道結(jié)果的當(dāng)天晚上蔣青青聲淚俱下地和異地的男友通話電話那頭的男友說哎你別哭了他起先以為女生在鬧小脾氣語氣里流露出些許不耐煩甚至是責(zé)備

蔣青青把體檢結(jié)果告訴了男友他的一句哎呀你這都沒事在她看來更像是陌生人不痛不癢的安慰最終男友給出的回答是無法跟父母交代不喜歡了6月8日蔣青青和不夠勇敢的男友分手這段感情無疾而終

關(guān)于未來的愛情蔣青青表達了自己的擔(dān)憂并坦言不是那么敢去邁出那一步

作為妻子卓美芳反思自己沒有督促丈夫留意身體狀況和定期體檢自從丈夫病毒量攀升卓美芳在網(wǎng)絡(luò)上搜索大量相關(guān)的信息她說自己幾乎每天上班都泡在那個論壇里面搜索不同的關(guān)鍵詞主動去了解抗病毒的知識

他查的還沒有我查的多卓美芳語氣輕松滿是愛意聽不出絲毫責(zé)備醫(yī)生說抗病毒需要補充維生素但不能服用維生素片卓美芳便每天會給丈夫上午備好一杯新鮮的檸檬水晚上一杯現(xiàn)榨橙汁

生育的憂與樂

乙肝病毒攜帶者沈丹于2019年5月順利誕下一名男嬰孩子一出生就接種了乙肝疫苗和免疫球蛋白

乙肝母親所生的新生兒應(yīng)及時接種乙肝疫苗和注射乙肝免疫球蛋白24小時內(nèi)二者聯(lián)合使用阻斷母嬰垂直傳播的療效高在完成乙肝全程免疫接種1個月后進行隨訪判斷是否阻斷成功是目前理想的阻斷措施

母嬰阻斷方法公益組織億友制圖

沈丹和丈夫是通過相親認(rèn)識沈丹向他袒露了乙肝病毒攜帶的情況男人堅持與她在一起二人于2018年元月結(jié)婚沈丹丈夫此前接種了乙肝疫苗沈丹肝功能檢查也正常去醫(yī)院肝病科咨詢后兩個人才決定要孩子

因為沈丹孕期肝功能以及兩次乙肝病毒DNA檢查均正常所以整個產(chǎn)期并未服藥然而在孩子是否母乳的問題上沈丹一度憂心忡忡

據(jù)中華實驗和臨床感染病雜志2018年發(fā)布的內(nèi)容如果母親未服用抗病毒藥物新生兒接受規(guī)范的聯(lián)合免疫后鼓勵母乳喂養(yǎng)若發(fā)生以下的情況母親乳頭皸裂滲血母親肝功能異常新生兒口腔潰瘍黏膜損傷者暫停母乳喂養(yǎng)待痊愈后可恢復(fù)正常母乳喂養(yǎng)

專家醫(yī)生的建議結(jié)合乙肝媽媽群里的經(jīng)驗沈丹選擇了母乳后來因為奶水不充足才選擇了配方奶粉喂養(yǎng)

80后的錢云妊娠期間檢查是大三陽肝功能正常乙肝病毒DNA載量大于10的8次方注檢測值大于10的三次方就說明乙肝病毒DNA呈陽性乙肝病毒復(fù)制活躍傳染性強

慢性乙型肝炎防治指南2015年版中提到妊娠中后期如果乙肝病毒DNA載量大于2106IUml在與患者充分溝通知情同意基礎(chǔ)上可于妊娠第2428周開始給予孕婦替諾福韋替比夫定或拉米夫定降低病毒載量可減少母嬰傳播

錢云最終在醫(yī)院簽下知情書孕晚期30周服用拉米夫定進行抗病毒

對于服用抗病毒藥物的乙肝孕婦來說生育的壓力主要來自四個方面第一孩子是否會被傳染第二吃抗病毒藥物對孩子是否有影響又該選擇什么藥物第三服藥后是否能停藥如果不停藥是否會產(chǎn)生經(jīng)濟壓力第四怎么跟周圍人解釋不母乳

權(quán)衡利弊選擇最優(yōu)項理性的錢云和丈夫順利地度過了所有壓力錢云在孩子滿月后停止了服藥病毒在幾年內(nèi)未反彈雖然病毒量穩(wěn)定但是錢云總擔(dān)心突然有起伏并未選擇母乳已經(jīng)想好措辭的她對外界稱奶水不足或者兩三個月就要上班干脆放棄了母乳

孩子入幼兒園之前在婦幼保健所進行了第一次乙肝兩對半的檢測拿到結(jié)果的錢云不聽使喚的手像晃動篩子般劇烈顫抖著在這之前錢云做了最壞的打算如果病毒阻斷失敗會對小孩隱瞞她甚至有過冒險的想法如果孩子因此無法入學(xué)她會讓侄子代替兒子去體檢

當(dāng)HBSAb注乙肝表面抗體指對乙肝病毒的抵抗力處陽性二字赫然出現(xiàn)在眼前時錢云幾乎大叫出來她欣喜若狂這意味著孩子阻斷成功產(chǎn)生了保護性抗體

錢云用力抱緊兒子狠狠地親了口一句兒子你真棒脫口而出小孩瞪大烏溜溜的眼睛一臉茫然他還不能理解母親失態(tài)背后如釋重負(fù)的心情

乙肝媽媽群里為一個母嬰阻斷成功的媽媽祝賀

在即將發(fā)表的2019版中國慢性乙肝防治指南中中國疾病預(yù)防控制中心CDC2014年對全國129歲人群進行了乙型肝炎血清流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果顯示14歲514歲和1529歲人群的HBsAg注乙肝表面抗原是已感染乙肝病毒的標(biāo)志物流行率分別為032094和438與1992年比較分別下降302倍115倍和22倍

不能說的秘密

心態(tài)放好一點唄干嘛自己折磨自己呢即將步入而立之年的方凱顯得坦然時不時跟上幾聲輕松的笑聲

不過方凱并沒有主動把乙肝病毒攜帶的情況告訴過身邊任何同學(xué)和朋友他認(rèn)為說干嘛呢沒有用

對于70后的趙剛乙肝這個詞早已扎根在他心里長成了粗壯的大樹給他的人生投下一片濃重的陰影趙剛將乙肝身份視為不能說的秘密他頂多和網(wǎng)絡(luò)上匿名的病友互訴衷腸

認(rèn)識的人哪敢跟他談?wù)撨@個事情哎語音剛落他深深嘆了一口氣陷入了沉默之中

在90后的宋菲看來乙肝給她唯一的沖擊就是戀愛上遭遇的挫敗感但是這次愛情的不順利反而讓她正視乙肝也正視了自己她堅持著合理飲食管理身體定期檢查認(rèn)為生活本身就是治愈良劑

宋菲也仍然堅持會在戀愛前告訴對方自己是乙肝病毒攜帶者的身份

對于陌生人她還是有所保留我要去和他說下打消他的顧慮嗎打消不了其實這個需要社會的力量

為保護受訪者隱私文中患者均為化名

參考資料

1柳葉刀2016年全球流行治療和預(yù)防乙型肝炎病毒感染模型研究2018

2世界衛(wèi)生組織病毒性肝炎感染的預(yù)防與控制全球行動框架2012

3世界衛(wèi)生組織全球肝炎報告2017

4中國的乙肝歧視2011

5慢性乙型肝炎防治指南2015年版

6中國病毒病雜志感染乙型肝炎病毒的育齡女性臨床管理共識2018

7劉晶華蔣佩茹圍產(chǎn)期乙型肝炎病毒母嬰垂直傳播的防治2017