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只能活到18歲 只能活到18歲的是什么病

更新時間:2024-06-29 21:08:25作者:未知

只能活到18歲 只能活到18歲的是什么病

來源:中國青年報

近日,山東淄博DMD罕見病男孩董昊軒查到了自己的高考分數(shù):645分。

他的故事感動很多人


圖為董昊軒在學(xué)校的畢業(yè)典禮上

董昊軒1歲8個月大時,被確診患有(DMD)進行性肌營養(yǎng)不良。

據(jù)董昊軒的媽媽介紹,“當(dāng)時查出這病的時候說最大能活到18歲”。




董昊軒的媽媽稱兒子曾被告知最大能活到18歲

但如今,19歲的董昊軒不但參加了高考,還取得了優(yōu)異的成績。

董昊軒的媽媽說,會考慮山東大學(xué)、武漢大學(xué)等學(xué)校。

董昊軒說自己想繼續(xù)努力讀書,為DMD患者作出一份貢獻。


圖為正在學(xué)習(xí)的董昊軒

董昊軒現(xiàn)在只有兩個指頭能動,董昊軒的媽媽說:“他現(xiàn)在只能依靠下巴完成翻書,用兩根手指寫字的速度也比平常的孩子慢很多。高三最忙碌的時候,需要寫到夜里兩三點,夜里睡覺需要幫著翻身7到8次”。


董昊軒正在看書

董昊軒的媽媽算是董昊軒的“同班同學(xué)”,高中三年一千多個日夜,她就在學(xué)校專門提供的休息室里陪讀,從早自習(xí)到晚自習(xí)。


董昊軒的媽媽陪讀一千多個日夜

除了媽媽,董昊軒還遇到了一幫有愛的同班同學(xué),課堂上他們會幫著調(diào)整姿勢、翻書、拿取物品,課間活動時他們合力為董昊軒抬過輪椅。


董昊軒的同學(xué)抬他上臺階

“高考結(jié)束后他有時說會不會明天我就不行了”,“他自己會查,覺得18歲是一個坎兒”,董昊軒的父母寬慰自己,也寬慰昊軒,網(wǎng)上對DMD患者的預(yù)言很多,但人總要做自己的主宰。


董昊軒的媽媽推著董昊軒

董昊軒的媽媽說,希望自己好好鍛煉身體,不是為了長命百歲,而是為了陪昊軒一步一步走下去。


董昊軒作為優(yōu)秀畢業(yè)生代表發(fā)言

高三畢業(yè)典禮上,董昊軒作為優(yōu)秀畢業(yè)生代表發(fā)言,他說,“未來的道路還很長要勇敢地去追求夢想,去拼搏,去奮斗。相信每一個人都有能力去創(chuàng)造一個更美好的未來”。

董昊軒,加油!

中國青年報(整理:張力友)綜合自大眾日報“大眾新聞”客戶端(記者 張宇昊 王貴媛 )、淄博日報“掌中淄博”公眾號(記者 商萍萍 許洋 孫媛 周婷婷 賈子琪)、淄博日報“博覽新聞”客戶端(記者 宓家峰 胡泉 潘玉)

本文標(biāo)簽: 高考  高三  山東  董昊軒  罕見病  同班同學(xué)